annelita.blogg.se

Min kropp och mitt sinne är i ett dagen-efter-tillstånd, som efter att något större i ens liv har hänt. Under onsdagens snöoväder över Sverige var känslan mer som dagen-före. Vånda, oro och tankar cirkulerade i min hjärna, om att besöket i Halmstad skulle utebli och hur skulle det då gå?! SMHI:s app var totalt nednött av mina ängsliga fingrar som dragit och klickat, emellanåt i någon slags barnslig tro att jag genom att titta ett visst antal gånger skulle kunna påverka väderleken. Så infantilt och desperat, vilket jag så klart småler åt en dag som denna. SJ och dess småkonkurrenter höll måttet och snöslasket med isbana forcerades med taggarna utåt på kryckorna och ett antal hjälpsamma människor under resans gång. Andra bara fanns där och gav mig intryck och berättelser genom sin existens. Var ska damen i sin sandfärgade dress med den i färg överensstämmande scarfen prydligt lagd över axlarna? Hennes skarpt vinröda glasögon ligger liksom lite nedhasade på näsan och det förefaller som om hon kikar över näsan när hennes lätt böjda huvud vrider sig åt sidorna för att ta in yttervärlden. Fönstervärlden och mittgången i tågvagnen. Fram och tillbaka, sida till sida. Jag blir lite osäker på hennes leende, är det påklistrat eller ingår det när hon har den sandfärgade dressen på sig eller är leendet månne äkta? Är det så roligt att vara i sextioårsåldern och åka tåg en vanlig torsdag? Svårt att avgöra. Hon ger mig bryderier. Plötsligt blir situationen något aktivare och en aning stressande för henne, hon upptäcker något. Efter en kort stunds letande är det som om hon kroppsligen pustar ut och jag ser en blank och glänsande nagelfil fara med bestämda och graciösa tag över en nagel. En nagelflis! Det är lätt att identifiera sig med känslan av små-panik, men inom några minuter har lugnet lagt sig för både mig och damen. Scarfen rättas till över axlarna, leendet är tillbaka och blicken över näsan följer igen huvudets takt. Ett pysslande med allt eller inget fortsätter för damen och jag undrar en gång till, var ska damen i dressen ta vägen och hur ska hennes dag se ut? Jag tittar ned på mina fötter. En grå stövel och en röd känga, ska förändringen ske i dag? Förhoppningen är stor. I väntrummet på Capio är det nästan "hemma-känsla". Det enda som är annorlunda i dag är lappar uppsatta överallt om att Capio har nya nummer. Inget stort för mig eftersom stolarna, lukten och ansiktena känns igen. Det skapar trygghet och tillit. I magnetkamera-rummet vet jag precis hur det ska gå till och personalen delar snabbt min förväntansfullhet. När fotograferandet av min tilltufsade men lite vackra fot är över säger hon; "ska du träffa Krister"? och när jag bekräftar det så är det som om jag och hon är överens om att han är bäst och att allt kan bara bli bra, "Krister skickar ned dig om han inte är nöjd med bilderna eller vill ha fler, annars får du ha det bra". Jag tittar på min stövel när jag stapplar efter doktor Angel i korridoren mot mottagningsrummet. "Du ska inte hänga med tillbaka", tänker jag och sträcker på ryggen lite extra som för att övertyga mig själv och min tanke. När jag kliver in i besöksrummet minns jag något jag läst om. Forskningen säger att en empatisk läkare ger medicinsk effekt. Att forskningen stämmer har jag blivit medveten om många gånger under mina år i sjukvårdens armar. Doktor Angel öser som vanligt på med empati under besöket, utan att någon gång ge avkall på sin professionalitet. Han förstår nog inte att han är så`n, tänker jag, han bara är och effekten är i gång. Röntgenbilden lyser på skärmen och jag får en genomgång av vad vi ser. Det har läkt bra och höjningen av plastkomponenterna mellan protesens övre och undre del ska förhoppningsvis göra min fot mer gångbar under några år till. Det kläms och vrids på foten och jag kan med sann glädje svara Krister att det inte gör ont en enda gång. Några senor är sega och behöver få sig en omgång rehabträning och svullnad kommer att uppstå, precis som alla andra gånger. Min stortås övre del vill inte riktigt hänga med utan hjälp, vilket ger Krister lite bryderier. Vi är dock överens om att den ska tränas som övriga foten och fast beslutna om att det ska gå. Om sex veckor återkoppling per telefon och på måndag är jag på jobbet igen. Det blir en stor, empatisk kram innan besöket avslutas och ärligt, jag är djupt tacksam över att doktor Angel och hans kollegor kan och vill harva på med min emellanåt trassliga fot! Resan tillbaka till stationen utförs av taxi Hussain Fallahi. Han har även kört mig från stationen till Capio tidigare, stuckit mobilnumret i handen på mig och står på plats igen fem minuter efter att jag ringt honom. "Hur gick foten", frågar han varmt och på något bruten svenska. "Bra", svarar jag och viftar stolt med mitt ben så att kryckorna flyger i taxin. "Nu när du ska få muskler, du ska äta ägg, ost....och grönsaker, ja grönsaker ska du äta. Sen ska du boka en resa till solen och värmen, fattar du?!" Hussain är glad för min skull och glad över att jag ville åka med hans taxi två gånger i dag. Jag är lycklig och kan med ett ärligt leende lyssna till femåringen på tåget hem som högt säger till sin mamma om mig; "Titta tanten sitter och virkar". Kanske en tant, men med med två hela fötter igen!

Denna gång har jag valt svart gips vilket passar bra med min svarta garderob. "Jag hade också valt svart om jag hade behövt gips", sa operationssköterskan som med famnen full av material, svischade in och ut i gipsrummet på Capio Movement i Halmstad. Jag hade precis uthärdat den del av gipsningen då foten pressas i rätt läge, smärtan uppenbarar sig och gipsrullarna slingras och sluts omkring benet. Gipset går från kallt till varmt, foten från lätt till tung, precis som sig bör. Resultatet blev bra och snyggt, ”ska man ha gips ska det vara svart”!

I morgon är gipset två veckor gammalt och jag tillbringar åter igen dagarna i soffan, väntandes på att läkningen ska gå som planerat. Jag har inte semester, har kapad rörelsefrihet och måste dagligen öva på att be om hjälp av mannen och mina nästan vuxna söner. Det är frustrerande och tålamodsprövande, att i övrigt var frisk och bli sittandes i veckor. Men, det kan också vara en möjlighet att vara kreativ, dyka ned och in i böcker, netflix-serier, sortera foton i mobilen och beställa julklappar på nätet. Det har även hänt att jag lyssnar på radioprogram som tidigare inte nått mitt öra. Häromdagen var det premiär i mitt liv att ta del av ett ekonomiprogram om den aktuella oljeproduktionen i världen! Fick veta att OPEC-länderna skulle mötas i veckan och ta viktiga beslut, men att många av dem sedan åkte tillbaka till sina länder och gjorde precis som de ville ändå... Nya kunskaper och områden.

I maj tidigare i år satt jag framför läkare Krister Angel i ett av mottagningsrummen på Capio Movement. Kristers mottagande och bemötande var precis lika vänligt och tillitsfullt som tidigare och det var en vårdag som bådade om att en sommar var på väg på riktigt. Svullnaden i foten, smärtan som kom och gick, på lägre och högre nivåer av skalan, hade redan talat om för mig att det inte var bra. När Krister utifrån undersökning och röntgenbilder bekräftade att protesen hade hamnat lite snett och att alternativen var att försöka reparera eller göra den slutgiltiga steloperationen, blev jag ledsen ändå. Jag minns att han också sa att han hade hoppats att det skulle hålla längre, men att det kanske var min sjukdom, Marfans syndrom, som medverkat till att det redan hade skett förändringar. Jaha, ännu en gång då den sällsynta diagnosen seglar upp och blir en möjlig, men osäker förklaring till min situation. En tröst, min egen benämning, var att mitt skelett vid fästena av protesdelarna inte hade blivit så ihåligt. Det fanns goda möjligheter att reparera och byta ut komponenter.

Någon sommaroperation blev det inte tal om, inte vara gipsad med begränsad frihet under bästa årstiden. Det fick bli en punkt på höstagendan istället. September bokades in och co-operatören överläkare Urban Rydholm från Skåne kallades in för sedvanlig insats med överläkare Angel.

Om septemberoperationen tänker jag inte skriva mer än att den fick avbrytas på operationsbordet eftersom min puls gick ned på alltför låga frekvenser. Frustration och självklart visst bekymmerstänk kring hur det kunde bli så, drabbade mig. Efter några vändor och undersökningar på Klinisk fysiologi i Borås kunde jag och kardiologen komma överens om att sänka lite av dosen på en av mina blodtrycksmediciner. Är det något jag känner och kan så är det min kropp och dess funktioner. Pulsen fick fart och jag var redo för nytt datum för operation.

I november stod läkarna Rydholm och Angel redo igen och denna gång var även hjärtat med. Komponenter i protesen byttes ut och operatörerna kunde efter operationen förmedla att de var nöjda med resultatet. Protesen var dessutom inte så skadad som de befarat. En omtöcknad men glad patient kvicknade till, tog efter två nätter farväl av Movements omhändertagande personal (sjuksköterskor och undersköterskor ska ha högre lön för det enormt kvalificerade och empatiska arbete de utför!), vek in sig i sjukresetaxin och blev tryggt hemkörd till Borås av en stolt, Sverige-älskande iransk chaufför.

Och nu är det väntans tid som präglar min tillvaro. Fyra veckor med min svarta gipsstövel, därefter fyra veckor med, tyvärr gråfärgad, plaststövel. Röntgen och återbesök stundar i januari 2017. Det är då resultatet av min enastående väntan ska visa sig och jag ånyo ska erövra världen med min fot. Mina smala, finlemmade fötter ska tillsammans trampa mark och ge mig mil av nya upplevelser. Så kommer det att bli. 

Ibland tar det tid att samla mod och tillräckligt med inre stabilitet för att delge saker som man skulle önska var på ett annat sätt än det är. Fotbekymmer, tänker kanske någon, kräver det mod? Ja, vissa fötter gör det. En fot som gåtts på mycket, som fallit ihop och blivit vänstervriden, som tvingats genomborras, genomskruvas och genomspikas med avsikten att bli välfungerande, och som trots detta inte orkar leverera till sin ägare. För denna fot krävs det mod, mod att uttrycka sig om. 

JA, doktor Krister Angel ringde på uttalad tid. NEJ, det blev inte som jag hade önskat. Något är inte som det ska i foten, svullnaden är inte beredd att förklara sig och Krister är ödmjuk och säger att det inte går att säga säkert vad som hänt. Inga skelettbekymmer. Inga leder eller senor som är inflammerade. Dock är svullnaden där med någon slags uppgift att tala om att foten inte är tillfredsställd. Krister, med all sin erfarenhet av trötta och utslitna fötter, vill låta tiden ha sin gång, vill låta foten ta sin tid att tala om för mig, och honom om det bara är en tillfällig svacka eller om det är så att min fot inte accepterat sin nya gäster; fotledsproteskomponenterna. Om ett halvår möts jag, min fot och Krister igen. Det var så telefonsamtalet avslutades, och jag återgick till arbetets välfyllda dag. 

Jag är ledsen över telefonsamtalets ord och meningar som nådde mitt öra, jag blir det när mina förhoppningar och min positiva inställning till livet och läkandets process blir mörklagt och nedskruvat. Jag är ganska trött på att ha många fysiska problem, samtidigt som jag vet att allt detta är en del av MIG, att jag garanterat hade varit en annan om jag inte hade genomgått mitt fysiska lidande. Och det är jag inte riktigt säker på att jag hade velat vara, någon annan än jag är. Min sjukdom har undervisat mig, fört mig till fantastiska möten och händelser, och fortsätter att göra så.

Men just nu är det inte ett upplyftande fysiskt liv jag genomlever. Förutom foten har min redan krokiga ryggrad kroknat lite mer och det är en trött samling kotor som tillsammans försöker hålla sig i en bärande position. Röntgenplåtarna säger att det bakvända s:et mäter allvarliga grader, men inte tillräckligt för överhängande fara. Du får kämpa vidare och om det blir sämre får du höra av dig, förresten gå till sjukgymnasten och få några bra övningar för ryggen. Hm. Jag ska gå till sjukgymnasten, för jag tror på den sjukvård vi har och naturligtvis vet jag att muskelstyrka hjälper den försvagade bindväven att hålla ihop skelettdelarna. Men jag är ändå, ändå ledsen över att mitt fysiska liv inte är bättre än så här. Jag hade andra drömmar.

Friskfaktorerna och min inre motståndskraft är också en del av mig och jag är så innerligt tacksam för det! De odlas och växer till av alla härliga människor som jag möter varje dag. Mina välkända, gamla vänner men också alla nya ansikten och munnar som öppnar sig och delar med sig av sina livsupptäckter och tankar om det vi alla lever, LIVET. 

Snart har det gått ett år sedan jag överlämnade mig till kirurgernas flinka fingrar och fick en ny chans att ta mig fram i livet. Ett år som fotledsprotesinnehavare. Det är med ett visst mått av barnslig stolthet som jag under det gångna året har svarat på frågor och berättat min fot-historia. Men man får helt enkelt bete sig så när man är tacksam och glad tycker jag. Det bästa av allt har varit att få komma till meningen "det har blivit så bra det kunde bli". Bedömningen och värderingen är min alldeles egna. Det har ju blivit som jag drömde om. Sommaren har fått bli upp till bevis. Promenader med gångstavar fungerar utmärkt, Låg högt upp på önskelistan. Intressant är att foten är mer irriterad och svullen efter en dag med innehavaren sittandes vid arbetets dignande skrivbord än den är efter fyrtiofem minuters promenad! Stavarna har numera utsetts till mina balanserande ledsagare som kompletterar de funktioner som delvis försvunnit efter steloperationerna. Nylagd asfalt, inte trodde jag att det skulle kunna ersätta röda mattan.. Vilken autostrada för något instabila fötter som vill komma upp i hastighet utan att tänka på hur varje steg möter marken. Jag tackar för detta! Sommarens höjdpunkt ur två perspektiv. Jag och mina fötter lyckades, det vill säga höjdpunkt nummer ett, bestiga Luppiobergets topp, vilket blir höjdpunkt nummer två! Väl uppe, med mamma och övriga familjemedlemmar, blev jag både glad, upprymd och svettig samtidigt som jag ville vråla ut över Tornedalens landskap att det är fantastiskt att leva! Det går om jag vill! Vet inte hur fotledsprotesvänlig strapatsen var men ett lyckligt inre kan bara sprida positiva endorfiner, rakt in i muskler, leder och fästen som håller protesen på plats. Mitt uppe i semesterfirandet får jag erfara ett spännande möte med en viss doktor Ulf Klasson i Boden. Livsbejakande pensionär som tog sig tid att komma och titta på sonens något märkliga blåsor som uppkommit efter en tids vistelse i Norrbotten. Denne doktor Klasson hade under mina barndomsår haft hand om mig när man upptäckte att jag hade blåsljud på hjärtat. Över en kopp kaffe i mina föräldrars sommarvarma uterum berättar han för mig att han och kollegorna redan då förstod att jag hade Marfans syndrom. Alltså långt före 1997 då jag fick min diagnos! Han säger att det borde stå i mina journaler. Journaler som jag inte har bett om ännu då fokus under den senaste tiden varit på min ortopediska historia. Nu har doktor Klasson öppnat en ny dörr att utforska. Vad döljer sig i mörka, dammiga sjukhusarkiv och vad mer finns att tillägga till min kroppsliga historia? Nu trampar solbruna fötter vidare och jag med dem.

O nej, vad otrevligt samtal jag till slut tog mig i kragen och gjorde...och inte blev jag gladare av det jag fick till mig. Så här ligger det till. Tid har passerat sedan jag nåddes av nyheten att "mitt" Spenshult stänger igen och ingenting har jag hört för min egen del. Klart jag förstår att det är mycket att ta hand om och hantera, och att den tillfälliga patienten långt bortifrån Borås inte ligger på prioritetslista två. Inte ens tre eller tio heller. Hon förstår det. Men ett endaste litet tecken från Spenshult till mig hade jag så innerligt önskat att få, utan att själv behöva lyfta på luren och med darrande stämma fråga: "Och hur blir det med mig och det tänkta återbesöket om cirka ett år nu när Spenshult inte längre ska få finnas? Vart ska jag gå med min lilla protes nu då?" Jag måste få reda på om min protes fortfarande är att räkna med. Jag vill få se den med hjälp av röntgenapparatens bilder och helst av allt höra från samma läkare som alltid, att bättre protes har han aldrig skådat. Jag vet att det är min dröm och att det är en annan verklighet nu. Verkligheten var anledningen till gårdagens otrevliga samtal. Otrevligt för att jag redan förstod att något drömlikt svar skulle jag aldrig få. Kvinnan i andra änden hade i alla fall en trevlig ton men å andra sidan gav hon mig ett snabbt avvisande svar med budskapet att "det bli ju ditt eget sjukhus som får ta det." Ja, men...hann jag börja, innan hon avbröt mig och bad mig vänta en stund. Någon i bakgrunden sa med lite trött och entonig röst till kvinnan, att patienten kommer att få ett brev med information. "Hörde du vad hon sa", frågade kvinnan. Klart jag hörde det. Tack och hejdå. Jag är alltså en av alla patienter som ska få ett brev med information. Väntans tider har börjat.

Det är svårt att med ord förklara och berätta hur det känns att få ett svar som detta. Trots min bergfasta känsla av att jag faktiskt mår bra, egentligen inte hyser den minsta oro över att det jag skulle vara något annat än frisk, så var det med små-darriga fingrar som jag för några dagar sedan rev upp kuvertet från Södra Älvsborgs Sjukhus. Den som skrev ned raderna, den som tog fram ett kuvert, klistrade igen det och lade det i lådan med utgående post, tänkte nog inte på hur mycket just det här brevet skulle komma att betyda. Men för mig och många andra som rutinmässigt kontrollerar kroppens livsviktiga funktioner är dessa brev inte ett vanligt brev. De är breven som avgör och påverkar. Efter det darriga och något brutala öppnandet av kuvertet blundade jag några sekunder och kisade på texten, tills jag insåg att jag inte kunde se en enda av de få bokstäver som var nedprintade på pappret. "Öppna ögonen kvinna", tänkte jag och ruskade om mig själv. Tre gånger, varav en gång högt för mig själv, läste jag den på läkarspråk formulerade texten. Till slut förstod jag budskapet helt och hållet. "Visar oförändrat bra fynd". Det står att min aorta är ett oförändrat bra fynd! Som när man hittar en bra, hel och hållen loppis-pryl, ett fynd! Min aorta....ett fynd som levererar, oförändrat. Jag är så lycklig att hjärtat slår dubbelvolter medan aortan förtvivlat försöker hålla reda på i vilken ordning och åt vilket håll blodet ska strömma. "Lugna ner er", hör jag min moderartär viska där inom mig.

Alltså, jag är inte riktigt lika kontrollerad och lugn nu som jag var för sexton dagar sedan. Sexton dagar är sex hela dagar mer än de max tio som utlovades att det skulle ta för svaret på aortakontrollen att hamna hos mig. Alltså, varför blir det inte som sjukvården lovat och som det alltid har varit, att jag får mina prov- och kontrollsvar inom utsatt tid? Den tillfälliga patienttillvaron hamnar ärligt talat i lite gungning, sjukvården. Förstår ni inte vad ett fördröjt svar skapar för tankar och underliga fantasier? De inre bilderna och föreställningarna tenderar att torna upp sig likt ett sommaråskväder på himlen. Nu har de upptäckt något. Fast jag själv egentligen är bergfast i min tro att det inte är något. Jo, det är nog något allvarligare fel som de skickat för bedömning till en av de där specialisterna i en annan, större stad. Nej, då hade de ju hört av sig, säger mannen. Det kanske är ett gränsfall, aortan har vidgat sig men det är gränsfall och läkarna kan inte enas. Jag som var så säker på, att med den fysiska energin och kraften som just nu forsar genom min marfan-kropp så kan det inte vara så. Eller handlar det faktiskt om något helt annat, nämligen att mitt svar fastnade i skrivaren! För sånt händer ju. Ja, så är det ju. Mitt svar var det papper som slets sönder av en förtvivlad läkarsekreterare som var trött på att ringa till skrivar-reparatören för åttonde gången den veckan. Tror du så, säger mannen. JA, det gör jag och därför ska jag i morgon ringa till hjärtmottagningen och be att de tejpar ihop mitt svar så att jag kan få veta att allt är precis som det ska och så bra som jag känner mig!

Det är vansinnigt roligt och livsbejakande att få vara delaktig i något som berör mig! Jag blir engagerad från det innersta, då det handlar om mig själv och andra i liknande situation. Jag tänker på det eminenta uppdraget som styrelsemedlem i Svenska Marfanföreningen. Är så glad över att jag den där dagen ringde till en person i styrelsen och frågade om de kunde tänka sig att en som jag kunde vara med. Ibland händer det, jag fick vara med. Är nu delaktig i all det spännande som är på gång. Projekt som handlar om utbildning av kontaktpersoner som ska finnas runt om i landet för de som behöver, informationsdag om Marfan, eventuella framtida forskningsprojekt, framtida träffar med föreningar från andra länder. Jag får dessutom ha skriftligt och muntligt utbyte med andra engagerade människor. Livet är mer än trevligt just nu! Veckan toppas med mina barns skolavslutningar och liksom alla andra år så får stolta mamman kämpa med att inte bli alldeles för mycket tårögd... Mina fina pojkar!

Snart kommer det nya numret av tidningen Fotkirurgisk tidskrift till mig i brevlådan. Min artikel om mina fötter är med och jag känner mig både stolt och delaktig. Jag har fått tillträde till mina högt aktade fotkirurgers gemensamma skrift där jag utifrån patientens tillvaro får dela mina tankar och erfarenheter. Min önskan är att någon av skriftens läsare ska få något till sig som blir igenkännande, påminnande eller bara ett ögonblick av en tacksam persons liv. Allas berättelser är unika och enskilda men ändå innehållande stråk av gemensamma delar. För mig har det genom hela min resa till bättre fotliv varit viktigt att få ta del av andras resor och intryck. När min artikel till tidskriften skapades hade det bara gått fyra månader sedan insättandet av protesen. Nu har tiden dubblats och jag är lycklig när jag just nu inser att jag kan skriva att även min rörlighet och möjlighet till belastning har dubblats. Häromdagen gick jag tre kilometer. På asfalt och ganska jämn grusväg. I ojämn terräng går det mycket sämre och långsammare. Föredrar tempo varför vägarna får ta emot mig. Efter den rekordpromenaden förväntade jag mig högläge och lite smärta, men inte. En stillasittande dag på arbetet med foten under skrivbordet i åtta timmar gör foten absolut mer svullen och irriterad. Men bara som en påminnelse för den som undrar, när jag skriver svullnad och smärta är det något helt annat i dag än det som jag vittnade om innan min vän protesen flyttade in.

Jag är en aning underlig, det tycker jag allt. I fredags genomförde jag min aortakontroll som jag tidigare förvarnat var på gång. Det underliga är, att jag gillar regelbundna kontroller. De följer ett slags mönster, något invant och något att känna igen. Det invanda mönsteraktiga skapar trygghet, trots att just detta besöket innehöll en del ovisshet. Ovisshet om resultatet. Jag lever fortfarande i ovisshet och det kommer att vara så i en vecka upp till tio dagar innan svaret dimper ned i brevlådan. Men tillbaka till det regelbundna. Det är samma sjukhus, egentligen alldeles för långt bort för ett femtonminutersbesök. Restiden för det extremt korta besöket tar fram och tillbaka sammanlagt en timme. I princip samma parkeringsruta brukar det bli, JA, jag letar faktiskt upp den. Mönster är mönster. Sjukhuset skulle kanske behöva en renovering, men än har hantverkarna inte hittat till röntgen, vilket jag är lyckligt glad över. Samma reception, nästan samma person som säger samma sak; välkommen, varsågod och sitt ned i väntrum 2. Undrade just i fredags var väntrum 1 är. Finns det över huvud taget? Och var finns alla andra patienter? Det är nästan aldrig några andra patienter på röntgen då jag är där. En annan regelbundenhet; jag brukar precis hinna sätta mig ned i en av de gamla sofforna och titta på en framsida av en inredningstidning från förra sommaren då nästa person syns i dörröppningen, precis som det brukar vara. Hon ropar mitt namn samt bjuder in mig till rummet med den snurrande skiktröntgenapparaten. "Ta av halsbandet, har du behå med bygel så tar du av den också, sen drar du ned byxorna lite grann och lägger dig på britsen. Jag kan allt som sköterskan Danuta säger, men svarar som om det var första gången jag hörde det. Det är trygghet, att veta och samtidigt låta sig bli omhändertagen. På apparatens skärm lyser mitt namn och personnummer, samma namn och samma personnummer. Och det står aorta bredvid. Så apparaten vet och jag får veta vad det är som ska röntgas. Och precis innan jag ska rullas in i tunneln läser jag skylten "Titta inte in i laserstrålen" och precis som alla andra gånger tittar jag efter var laserstrålen är och konstaterar att jag gör precis som skylten säger, eller inte.... Men, det var en liten detalj som inte följde mönster denna gång. När syster Danuta kom till informationen om vad som händer när apparaten sätter i gång VISSTE hon inte om den skulle säga "andas in , håll andan och andas ut". Hon sa att hon var osäker. Men jag var helt säker, totalt trygg, jag visste att det skulle bli så, för detta var ju en återkommande regelbunden kontroll och då ska man andas in, hålla andan och sedan andas ut.

Jag måste ha dragit alla tänkbara vinstlotter när det handlar om trevligast sjukvårdspersonal. Efter nytt (vilket i ordningen har jag glömt) besök på Ortopedteknik i Borås i torsdags, var det med ett leende på läpparna som jag tog emot mina två nyslipade par inlägg av en sympatisk och engagerad tekniker. Inte nog med att han levererade ett positivt möte, han förstod att dilemmat ”parkeringstiden går ut på grund av endast fem kronor i plånboken” bara måste lösas. Han trodde inte på sällsynta parkeringsvakter eller att intyg med hans underskrift skulle kunna gå hem. Och han var absolut inte med på mitt alternativ, att sitta kvar och våga chansa, det var han helt emot kan jag säga. Efter snabb överläggning tilläts jag ta en vända med bilen för bankomatbesök för att därefter ännu en gång hitta på något tillfälligt nödvändigt att köpa i kiosken som inte växlar pengar. Supervarm dag kräver stort vattenintag, Ramlösa hade ny smak ute, inköpet var löst på någon minut Tillbaka till den sympatiske ortopedteknikern som bara någon minut efter min andra ankomst till väntrummet den dagen, möter mig med den vita plastpåsen innehållande nya gipsavgjutningar OCH 2 par nya sulor! Hejdå och ha det bra tills vi ses nästa gång bäste herr tekniker. Jag tänker än en gång lyfta mina högt aktade tankar om sjukvården vi har i detta land. Jag betalade ingenting för besöket, fick frikort i januari som räcker nästan ett år framåt. För några månader sedan betalade jag 1800 kronor för min sons inlägg till fotbollsskorna. 1800 kronor för ETT par. I torsdags fick jag ut två par inlägg, exakt likadana som sonens, utan att betala en krona. Förra året fick jag också två par, helt gratis. Är inte det bra sjukvård? Är inte det värt att ha höga tankar om? Det tycker jag.

Dagar passerar och de gör det i ett tempo som jag benämner ”vårenslutsprurtarochalltskahändasamtidigtperioden”. Oavsett Marfan i kroppen eller diagnosfri är det en kraftansträngningstid då det kan komma att kräva mer av människan både fysisk och psykiskt. Men med Marfan finns det alltid en så tydlig och nästan påtaglig gräns. Så är det för mig. Det bara tar stopp i kroppen. Rött ljus, dags att stanna. Och nu till en bekännelse, ibland kör jag mot rött ljus, full gas. Punkteringen kommer inte alldeles direkt utan mer som en pyspunka….ssss…aj, oj, värk och medföljande muskelspänningar med konsekvensen orytm i hjärtpulserandet. Har lärt mig förloppet utantill och ändå, ändå kör jag mot rött, fast jag vet att det är förbjudet. Jag vill och vill och vill. Tycker det är så faderullans roligt att med både fötterna väl instoppade i mina knall-rosa sportskor och ortopedteknikens inlägg, putta runt min gröna, elektriska gräsklippare och se hur fint min gräsmatta ( ja, jag har en gräsmatta och min man två, så är fördelningen) ansas till lagom vår-sommar-style. Jag gillar ju det. Nu när jag faktiskt kan, när mina två fötter fungerar och ger mig livsglädje. Inte för att trädgård är det bästa jag vet, men ändå, ändå vill jag och ibland blir det för mycket. Det tog ett tag innan jag förstod kopplingen spända muskler och rubbningar i hjärtrytmen. Uppstår alltid vid sänggående eller nattetid. En alvedon, läsa några sidor bok för att ta bort fokus från hjärtat, värmedyna som extrainsats, det brukar fungera. Jag har lärt mig lyssna inåt, innanför huden, bakom ådror och förstått att kroppen består av SÅ många muskler och i alla kan man faktiskt ha ont, i alla fall om man har Marfan. Men jag lever ett liv som är så roligt, händelserikt och energikrävande. Det är värt att ibland ta i lite extra, jag har ju botemedel för det. Sängdags nu, ny vecka väntar med styrelsemöte Svenska Marfanföreningen, bokklubb och på fredag ett gäng tjejer som tillsammans med mig ska bemanna vårt uterum för fest!

Min aorta ska genomgå röntgen snart. Det ingår i paketet kontroller för den som har Marfan, då aortans delar består av bindväv. Röntgen, eller datortomografin som det heter ska tala om hur det är ställt med den pulserande stora kanalen inom mig. Inga utbuktningar eller vidgade delar som nått över en godkänd nivå är att önska. Jag är inte orolig. Har varit med om det förr. In i den brummande cylindern, ta ett djupt andetag, håll andan och ligg still. ”Andas ut”, säger röntgensjuksköterskan. Det är märkligt men varje gång tänker jag att ”inte en sekund till, inte en endaste sekund till hade jag kunnat hålla mig”. Men som sagt inom mig finns ingen oro eller rädsla för sämre resultat. Mina tankar kretsar istället kring just ordet aorta och nyfikenheten ger som vanligt möjlighet till reflektion. Aortan kallas moderartär. Moderartär. En moder är något centralt och viktigt, livgivande, något som är upphov till något annat. Något som något annat vilar på, en slags plattform. Moderbolag, Moderskepp, Moder jord, Moder Svea. Många exempel radas upp i uppslagsboken när jag letar och undersöker. En artär pumpar syrerikt blod från hjärtat ut i kroppen och kör syrefattigt blod till lungorna. Moderartär. Jag känner igen mig. Min aorta och jag har något gemensamt, en stor uppgift att fylla. Vi finns till för någon annan, vi ger syre och kärlek, tar emot för ny påfyllning av syre och kärlek. Klart att min aorta ska kollas upp, tillsammans ska vi mödrar finnas till för våra uppgifter länge, länge till.

Lystring! Nu är det stor efterlysning på gång! Jag saknar och lyser med lykta. Börjar dock i en annan ände genom att skriva att jag är både tacksam och nyfiket imponerad av att jag har följare på denna halvårsgamla blogg. Tack! Genom mitt skrivande har jag fördjupat och utvecklat mina egna föreställningar, känslor och tankar om mina erfarenheter i livet. Några större mål att uppnå med bloggen fanns inte med från början, förutom att sprida information och personlig erfarenhet av såväl fotledsprotes som att leva med Marfans. Under månadernas gång har jag ändå kommit på mig själv att då och då leta efter kommentarer eller hoppas på mail från andra människor som fått en fotledsprotes inopererad... Men inte en endaste själ har uppenbarat sig på min skärm. Inte en endaste. Andra fotledsbekymmer har dykt upp, viktigt, absolut. Men jag skulle så innerligt vilja få dela just fotledsprotes med någon annan. Dela medgång och motgång, frågor och tankar, prognoser och läkarutlåtanden, oro och hopp, svullnader och fula ärr, förbättringar och fötter som fungerar. Allt det vill jag dela med någon som förstår fullt ut. Alla vet vad jag menar. Så, var finns ni människor bakom svenska fotledsregistrets statistiska pinnar. Jag behöver er nu!

Har behov av att berätta. Kanske om något som de flesta inte ser som vare sig intressant eller viktigt. Andra kommer att förstå, de som liksom jag äter livsuppehållande mediciner och helst av allt vill att allt ska fungera som det ska. Nu, äntligen är mitt blod lagom tunt för att riskfritt virvla runt i mina ådror och passera såväl egna biologiska hjärtportar som mekaniska utan att orsaka förstoppning. Någon form av förändring har skett i min kropp under det senaste halvåret som gjort att jag nu kräver mer waran-tabletter för att hålla blodets tunnhet på acceptabel nivå. Det tog tid att ställa in, att tabletterna skulle skapa balans i systemet och hålla sin jämvikt. Jag jublar och är glad! Har behov av att dela ytterligare. Något som inte har med fotledsprotes eller Marfans att göra. Som har något att göra med det många av oss sysslar med i dag, att delge omvärlden tankar och åsikter genom diverse sociala medier. I dag var det viktigt, rent av super-viktigt för mig att hitta ett speciellt papper. Pappret skulle ju ligga och vänta bland alla andra speciella papper, men gjorde inte det. Sökandet påbörjades och i ivern att hitta pappret fastnade min tröjas vida, virkade ärm i en bok som dunsade ned i golvet. Boken låg uppslagen på golvet, jag böjde mig ned och grabbade boken med min vänstra hand och precis när de uppslagna sidorna nådde det avstånd som min syn numera kräver, det vill säga nästan en armlängds avstånd, fastnade ögonen på följande rader: "Jag tänker ibland på hur svårt det är att vara både ärlig och naturlig när man skriver. Att inte överdriva de egna felen (som på så sätt blir dygder) eller det egna lidandet. Att inte visa sig för genomsympatisk och skryta med det som man kanske lärt sig. Man måste verkligen lära sig att lyssna på sin egen röst och försöka glömma bort det intryck man vill göra på "dem där ute". (Sun Axelsson, Drömmen om ett liv, 1978) Det var rader tänkvärda för mig, och kanske även för dig. Nu ska Valborgseldens rök om en stund få fastna i mina kläder medan jag lyssnar på vårens underbara sång och musik!

Titta på denna vackra skapelse. Blekvit, men vacker i den tidiga vårsolens starka ljus. En del har liknat livet vid en lök. Vid första anblicken är det nästan enbart det översta lagret som är blottat, lite brunare och torrare, färgat av det stora livet. Ibland lite avskavt så att nästa ljusare och mjukare lager skymtar. Lager på lager kan sedan skalas av för att innerst inne kanske finna det nyfödda barnet inom oss, kanske det djupaste innersta och mest känsliga. Livet liknande en vacker lök. I dag känner jag mig mer lik rosen än löken. Detta är ett foto av den enklare, mindre och kanske billigaste rosen man kan hitta. Tittar man nära och förstorar upp så finns det ingen skillnad. En ros är en ros, en människa är en människa. Rosen är i färgen vårblek, likaså är jag. Rosen söker solens värme. Likaså gör jag med förhoppning att mina leder, hud och sinnet ska bli något följsammare och mjukare inför livets fortsatta utmaningar. Jag är rosen, rosen är jag. Blottad så när som på det innersta och mittersta. Några av kronbladen bejakande livet på den ljusa sidan, några mer skyddande sig på den skuggiga sidan. Kronbladen är som delar av mitt liv. Bakom varje blad finns en eller flera historier som tillsammans bildar något vackert trots formen eller positionen. En del krullar sig så roligt, kanske innehållande något av de fantastiska minnena från ungdomens stunder med bästa vännerna. Andra mer som spjutspetsar, kanske i beredskap för de händelser i livet som krävde mod. Ett enstaka blad liknar inte de flesta andra rosors kronblad. Det är liksom lite mer skört, lite för långt, har inte vecklat ut sig som de andra och är till och med lite överrörlig. Bakom det döljer sig livet med Marfan. Dock är det bara ett av alla andra kronblad och tillsammans med alla andra kronblad i mitt hittills levda liv och dess händelser finns just det kronbladet till och fyller sin funktion. Jag är ingen nyutsprungen ros. Jag är en mogen, vacker ros som vågar veckla ut mina historiefyllda kronblad och visa mig för omvärlden. Och ja just, som med hjälp av solens strålar vill få lite färg som skalet på en lök.

Med enskild patients glasögon tar jag in och försöker förstå att "mitt" sjukhus inte längre ska få existera. "Mitt" sjukhus, alltså Spenshult, ska upphöra med sin verksamhet som det så fint heter. Jag är nere på den nivån där mitt intellekt inte får vara med i resonemanget längre, där jag fritt tillåter mig att känslomässigt reagera och tänka på de konsekvenser som kommer att ske. Klart jag förstår att det finns anledningar till beslutet, att det handlar om köpa och sälja tjänster, att vara missnöjd och inte längre köpa och att någon annan dessutom gör det billigare och i bästa fall bättre. Klart att jag förstår på ett sätt. Men nu handlar det enbart om känslor, om nivån Vem ska trösta Knyttet? om att känna sig mest ensam och på nytt samla mod och ge sig ut i vida världen. Vart ska jag nu vända mig, vem ska om cirka ett och ett halvt år ta emot Mig på återbesöket då min lilla fotledsprotes ska bedömas? Vart ska jag åka då? Jag vill att allt ska vara som förr, finnas i evighet!! För mig!! Så känner jag. På nästa nivå i känslolandet tänker jag på damen som i massor av år rullat rullstolar genom Spenshults korridorer, i trånga hissar, uppför och nerför sluttande golv. Och som, när personalen på Spenshult bar stegmätare, egentligen vann (enligt min mening) eftersom hon genom sitt idoga rullande genom korridorerna kom upp i flest steg, utan påfyllnad av gympapass efter jobbet. Var ska hon ta vägen efter sommarsemestern? Och på alla andra som arbetar där, sjuksköterskorna som svarat på mina telefonsamtal fyllda med oro, frågor och ibland klagomål. Sjuksköterskor som gipsat, sågat upp gips med värsta motorsågen och gipsat om igen. På de som provat ut ortroser och stått ut med sunkig strumpa som luktat allt annat än rosor efter veckor instängda i ortros. Var ska de ta vägen? Och vem ska nu få bli lugnad och tröstad av bästa narkossköterskan Akka, för naturligtvis vill vilket sjukhus som helst ha henne i en operationssal. Och till sist, min superhjälte till läkare, vem ska få äran att möta honom, nu när jag inte längre får? Krister Angel, Akka och alla andra fantastiska människor på Spenshults sjukhus, I am going to remember you forever!

Ett hjärta med mekaniska klaffar kan inte öppna och stänga med för kraftigt motstånd, det blir kö intill portarna och till slut risk för total propp. Det kraftiga motståndet löses upp med hjälp av medikamenter vilket måste tillföras så länge de mekaniska klaffarna utför sitt uppdrag. Detta är en enklare beskrivning av varför mekaniska klaffar kräver Waranbehandling livet ut. Jag sväljer olika mängder Warantabletter varje kväll och har utfört denna handling sedan 1998 då jag fick mina klaffar utbytta. Medicinens inställning måste testas med jämna mellanrum med hjälp av blodprov och analys av blodets tunnhet. Detta görs vanligtvis genom besök på vårdcentral eller Antikoagulations-mottagningen på sjukhuset. Tröttsamt att alltid behöva bege sig till dessa instanser när man har ett innehållsrikt liv som kräver ens närvaro och engagemang. Då kan man faktiskt se till att få ett alternativ. Eller få och få, det kostar några tusenlappar att införskaffa en egen liten apparat, som man enkelt kan ta ett blodprov och testa sitt värde med. Viktigt att nämna är att det krävs en kortare utbildning för att få apparaten. Men vilken frihet och trygghet den lilla manicken kan ge! För mig är det konstigt att det inte är fler som vet om att den finns eller som inte vågar sig på att använda den. Inte större än en handflata i dag och hur enkel som helst att manövrera. Besöken på vårdcentral eller sjukhus blir glesare och får man bekymmer eller oro uppstår kring apparaten och resultaten finns alltid personalen på AK-mottagningen behjälpliga. Själv har jag en svacka vad gäller mitt blods tunnhets-status. Svårt att svara på anledningen till det. Blodet är tillfälligt för tjockt och då blir det sprutbehandling några dagar, direkt i magen, tills värdena är stabila igen. Har åter igen anledning att lyfta fram ”mina” sjuksköterskor på AK-mottagningen som tålmodigt tar emot en slarvig patient som jag. Trygga och lugna röster möter mig i telefonen och tillsammans lägger vi upp en plan för hur vi ska få mina värden inom acceptabel nivå igen. En bukett vårdoftande blommor till waran-sköterskorna på Borås sjukhus SÄS tack!

Vill inte kalla det bakslag eller motgång. Det får enkelt benämnas som ett tillfälligt påminnande tillstånd, detta att jag i kväll har en rejäl svullnad runt min vänstra ankel. Uppriktigheten är närvarande inom mig och jag erkänner att jag kanske har använt mig av foten och dess partner lite mer än jag tidigare lovat dem, samt utan välbehövliga pauser. Märkligt är det dock att träningen på gymet, där anklarna får sig synnerligen speciellt utvalda och svettiga utmaningar, sällan genererar en simdyna runt fotleden. Nej, simdynan har uppkommit efter två dagars traskande. Ett par timmar på stan och sedan mellan hemmets väggar i hemsysslornas tjänst. Ja, ytterligare en familjemedlem har lämnat den yngre barndomens tid och blivit tonåring vilket krävt en alldeles speciell dag från tidig morgon till sen kväll. Till skillnad från alldeles vanliga helger. Det fysiska ömmar och påminner mig om att trots att jag vill tro, vill känna och fantisera om en hundraprocentigt tillfrisknad fot så är det faktiskt inte så. Den har sitt eget liv, tål visserligen utmaningar som jag inte anade, men visar också på sin skörhet och sårbarhet. Jag backar och ber om ursäkt. I dag är det ändå inte bakslag eller motgång, men en viss tillbakagång, till vila och omvårdnad.