annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Valentindagen - mitt hjärtas dag

Publicerad 2014-02-12 21:18:59 i Allmänt,

En ingivelse i anslutning till Alla hjärtans dag. Kan inte hålla mig. Måste få berätta. För mig är fjortonde februari mitt hjärtas dag. Marfans syndrom är en bindvävssjukdom. Hjärtat består av mycket bindväv. Alla som har Marfans får inte läckande klaffar eller lökformad aorta. Mitt hjärta drabbades. När jag nu vill skapa en berättelse kring mitt hjärtas överlevnad är det inte med ambitionen att använda de rätta medicinska eller fysiska termerna. Det blir med de ord som bäst beskriver på det sätt jag har upplevt det. Så som jag bär med mig den delen av min historia.

Läckande klaffar har jag levt med sedan benen och fötterna var små. Regelbundna kontroller med olika läkare. En fladdrig bild av ett hjärta. Mitt alldeles egna som från olika vinklar snällt visat upp sig på skärmen. Skärmar som tekniskt har blivit allt mer avancerade under de år som passerat. Flöden i olika färger och intensitet. Kurvor och vågliknande mönster likt en broderad bård någonstans på skärmen. På med ljudet. Swisch, swisch. ”Inget att vara orolig för, det ska låta så här”. Alltid samma lugnande ord från den som hållit i den slime-dränkta ultraljudsstaven tryckt mot mitt bröst. Har ändå, trots alla förklarande ord, aldrig riktigt förstått hjärtats fenomenala konstruktion. En sådan livgivande skapelse som pulserande låter klaffar öppna och slå igen, öppna och slå igen. Blodet strömmar in i de innersta av kamrar. Ut igen för att ge liv, ge liv, ge liv. Vackert så det förslår och samtidigt så skrämmande stort. Och det måste fungera. Hela tiden, helst ett tillräckligt långt liv.

Mina små läckande klaffar har under alla år beskrivits som vanliga dörrar, men som betett sig som svängdörrar. Ett litet baksug kan man säga där en del blod sipprat tillbaka genom otäta springor istället för att följa vågen i riktning framåt. Våren 1997 kände jag mig stark, vältränad och ja, lite åt det odödliga hållet. En förkylning med aningens lite feber satte inte stopp för step-up-passet. Oansvarigt och tanklöst är vad det var. Tänker jag nu. Däckades av sky-hög feber. Släpade mig till läkare som skakade på huvudet när de insåg att antibiotikans anfall på bakterien inte bet. Endokardit står det i journalen. Hjärtinfektion. De små frenetiskt arbetande klaffarna hade mött fruktansvärda bakterier som av någon ännu obesvarad anledning hade letat sig in mitt röda vackra blodomlopp. Deformerade klaffar drar lättare till sig bakterier har jag lärt mig. De har mindre motstånd. Stora påsarna med värsting-antibiotikan droppades in genom en liten ådra i halsen. Dropp i dagar, som blev många veckor. Stor segerkänsla då jag fick samtalet att infektionen äntligen hade flyttat ut från min kropp.

Hösten 1997 ny hjärtundersökning av hjärtläkare Eva Mattsson på Huddinge sjukhus. Detta var tillfället då jag för första gången fick höra namnet Marfans syndrom. Och fick veta att jag är bärare av detta bindvävsförsvagade tillstånd. Får hjärtat bekymmer hos en Marfanpatient är det oftast på detta sätt. Eva berättade kunnigt hur mina små klaffar kämpade på. De försökte, men hade åkt på en rejäl omgång med stryk. Arbetsinsatsen dög inte längre. Vid en av de stora ingångarna till hjärtat, aortan, hade även anslutningen vidgats. Slangen in till mitt röda lilla hjärta hade påverkats för mycket av det slarvigt uppbyggda proteinet i bindväven, fibrillinet. Den hade blivit som en lök i fästet till hjärtat. Och så kan man inte ha det.

I januari 1998 byttes mina små trotjänare ut, till mekaniska klaffar. Löken åkte också ut och i änden av min aorta, närmast hjärtat sitter istället en bit gortex-tyg. I sexton år har det mekaniskt tickande ljudet och den lilla betydelsefulla biten vävnad gjort det extra värt att fira Alla hjärtans dag. Inte bara år 1998 då jag tillbringade även den dagen på sjukhuset. Naturligtvis med en trave hjärtformade askar på bordet intill sjukhussängen, innehållandes lika hjärtformade gelé-godisar. Vartenda år är den fjortonde februari mitt hjärtas dag. Vartenda år blir en ask geléhjärtan symbolen för mitt så starka, pulserande och livgivande hjärta. 

Kommentarer

Postat av: Johanna K

Publicerad 2014-02-26 14:46:04

Du skriver så vackert och klokt om dina upplevelser Anneli! Nu är det ett par veckor sedan det var alla hjärtans dag, men jag önskar dig och ditt hjärta många fina kommande dagar! Kram! /kusinen Johanna

Svar: Vad roligt att du fortsätter att läsa det jag skriver! Jag hoppas och vill att det ska ge något till någon som tar del av det. /Anneli
Anneli Jonsson

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela