annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Vårspurt med spänningar

Publicerad 2014-05-18 22:39:40 i Allmänt,

Dagar passerar och de gör det i ett tempo som jag benämner ”vårenslutsprurtarochalltskahändasamtidigtperioden”. Oavsett Marfan i kroppen eller diagnosfri är det en kraftansträngningstid då det kan komma att kräva mer av människan både fysisk och psykiskt. Men med Marfan finns det alltid en så tydlig och nästan påtaglig gräns. Så är det för mig. Det bara tar stopp i kroppen. Rött ljus, dags att stanna. Och nu till en bekännelse, ibland kör jag mot rött ljus, full gas. Punkteringen kommer inte alldeles direkt utan mer som en pyspunka….ssss…aj, oj, värk och medföljande muskelspänningar med konsekvensen orytm i hjärtpulserandet. Har lärt mig förloppet utantill och ändå, ändå kör jag mot rött, fast jag vet att det är förbjudet. Jag vill och vill och vill. Tycker det är så faderullans roligt att med både fötterna väl instoppade i mina knall-rosa sportskor och ortopedteknikens inlägg, putta runt min gröna, elektriska gräsklippare och se hur fint min gräsmatta ( ja, jag har en gräsmatta och min man två, så är fördelningen) ansas till lagom vår-sommar-style. Jag gillar ju det. Nu när jag faktiskt kan, när mina två fötter fungerar och ger mig livsglädje. Inte för att trädgård är det bästa jag vet, men ändå, ändå vill jag och ibland blir det för mycket. Det tog ett tag innan jag förstod kopplingen spända muskler och rubbningar i hjärtrytmen. Uppstår alltid vid sänggående eller nattetid. En alvedon, läsa några sidor bok för att ta bort fokus från hjärtat, värmedyna som extrainsats, det brukar fungera. Jag har lärt mig lyssna inåt, innanför huden, bakom ådror och förstått att kroppen består av SÅ många muskler och i alla kan man faktiskt ha ont, i alla fall om man har Marfan. Men jag lever ett liv som är så roligt, händelserikt och energikrävande. Det är värt att ibland ta i lite extra, jag har ju botemedel för det. Sängdags nu, ny vecka väntar med styrelsemöte Svenska Marfanföreningen, bokklubb och på fredag ett gäng tjejer som tillsammans med mig ska bemanna vårt uterum för fest!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela