annelita.blogg.se

Ingen sprängande nyhet när jag nu skriver att träning ger resultat och en känsla av att själ, kropp och psyke mår bra. Kan kroppen verkligen längta efter att använda sina muskler, frivilligt starta sitt värmeaggregat och samtidigt med svettdroppar försöka hålla termostaten på en behaglig nivå? Kan den verkligen sukta efter det? Kan jag vara en av dem som ärligt säger att jag längtar efter fysisk utmaning? Ja, det är verklighet för mig, och för många andra som också upptäckt denna enkla och oftast biverkningsfria medicin. Min kropp har insett att det är så. Vi vill träning. Vi vill värme och svett. Vi vill må bra. Men det måste vara vi. Inte bara jag som suktar och vill. Min kropp säger ibland nej med en diffus muskeltrötthet eller mer specifik värk i muskel eller led. Innebär väntan och återhämtning tills vi åter igen vill, tillsammans.

Denna nystart i motionsvärlden uppstod genom uppmuntran utifrån, inspiration och till sist en egen inre motivation. Med fröjd fortsätter jag att öppna dörrar, nu till gymet där inläggen byter skor, flaskan fylls med vatten och gym-ägarnas glada ansikten hälsar mig välkommen. Lagom styrketräning för hela kroppen i kombination med konditionsträning på cykel och trampmaskin. Avslutande utmaning med mig själv i ”plankan”. Tår i golvet, raklång över liggdynan med armbåge och underarm i golvet. En minut och femton sekunder är det dagsaktuella rekordet!

En ingivelse i anslutning till Alla hjärtans dag. Kan inte hålla mig. Måste få berätta. För mig är fjortonde februari mitt hjärtas dag. Marfans syndrom är en bindvävssjukdom. Hjärtat består av mycket bindväv. Alla som har Marfans får inte läckande klaffar eller lökformad aorta. Mitt hjärta drabbades. När jag nu vill skapa en berättelse kring mitt hjärtas överlevnad är det inte med ambitionen att använda de rätta medicinska eller fysiska termerna. Det blir med de ord som bäst beskriver på det sätt jag har upplevt det. Så som jag bär med mig den delen av min historia.

Läckande klaffar har jag levt med sedan benen och fötterna var små. Regelbundna kontroller med olika läkare. En fladdrig bild av ett hjärta. Mitt alldeles egna som från olika vinklar snällt visat upp sig på skärmen. Skärmar som tekniskt har blivit allt mer avancerade under de år som passerat. Flöden i olika färger och intensitet. Kurvor och vågliknande mönster likt en broderad bård någonstans på skärmen. På med ljudet. Swisch, swisch. ”Inget att vara orolig för, det ska låta så här”. Alltid samma lugnande ord från den som hållit i den slime-dränkta ultraljudsstaven tryckt mot mitt bröst. Har ändå, trots alla förklarande ord, aldrig riktigt förstått hjärtats fenomenala konstruktion. En sådan livgivande skapelse som pulserande låter klaffar öppna och slå igen, öppna och slå igen. Blodet strömmar in i de innersta av kamrar. Ut igen för att ge liv, ge liv, ge liv. Vackert så det förslår och samtidigt så skrämmande stort. Och det måste fungera. Hela tiden, helst ett tillräckligt långt liv.

Mina små läckande klaffar har under alla år beskrivits som vanliga dörrar, men som betett sig som svängdörrar. Ett litet baksug kan man säga där en del blod sipprat tillbaka genom otäta springor istället för att följa vågen i riktning framåt. Våren 1997 kände jag mig stark, vältränad och ja, lite åt det odödliga hållet. En förkylning med aningens lite feber satte inte stopp för step-up-passet. Oansvarigt och tanklöst är vad det var. Tänker jag nu. Däckades av sky-hög feber. Släpade mig till läkare som skakade på huvudet när de insåg att antibiotikans anfall på bakterien inte bet. Endokardit står det i journalen. Hjärtinfektion. De små frenetiskt arbetande klaffarna hade mött fruktansvärda bakterier som av någon ännu obesvarad anledning hade letat sig in mitt röda vackra blodomlopp. Deformerade klaffar drar lättare till sig bakterier har jag lärt mig. De har mindre motstånd. Stora påsarna med värsting-antibiotikan droppades in genom en liten ådra i halsen. Dropp i dagar, som blev många veckor. Stor segerkänsla då jag fick samtalet att infektionen äntligen hade flyttat ut från min kropp.

Hösten 1997 ny hjärtundersökning av hjärtläkare Eva Mattsson på Huddinge sjukhus. Detta var tillfället då jag för första gången fick höra namnet Marfans syndrom. Och fick veta att jag är bärare av detta bindvävsförsvagade tillstånd. Får hjärtat bekymmer hos en Marfanpatient är det oftast på detta sätt. Eva berättade kunnigt hur mina små klaffar kämpade på. De försökte, men hade åkt på en rejäl omgång med stryk. Arbetsinsatsen dög inte längre. Vid en av de stora ingångarna till hjärtat, aortan, hade även anslutningen vidgats. Slangen in till mitt röda lilla hjärta hade påverkats för mycket av det slarvigt uppbyggda proteinet i bindväven, fibrillinet. Den hade blivit som en lök i fästet till hjärtat. Och så kan man inte ha det.

I januari 1998 byttes mina små trotjänare ut, till mekaniska klaffar. Löken åkte också ut och i änden av min aorta, närmast hjärtat sitter istället en bit gortex-tyg. I sexton år har det mekaniskt tickande ljudet och den lilla betydelsefulla biten vävnad gjort det extra värt att fira Alla hjärtans dag. Inte bara år 1998 då jag tillbringade även den dagen på sjukhuset. Naturligtvis med en trave hjärtformade askar på bordet intill sjukhussängen, innehållandes lika hjärtformade gelé-godisar. Vartenda år är den fjortonde februari mitt hjärtas dag. Vartenda år blir en ask geléhjärtan symbolen för mitt så starka, pulserande och livgivande hjärta. 

Summeringens period pågår. Antingen genom att jag ibland stillsamt ger mig tid för reflektion och låter mina tankar fritt flöda om det jag varit med om. Eller fortsätter att dokumentera det jag varit med om. Det inspirerar att få sätta ord på sina erfarenheter och låta dem få spridas i olika sammanhang. Har i dag skrivit sista meningen på en mindre artikel som förhoppningsvis får plats i det kommande numret av Fotkirurgisk tidskrift. En personlig berättelse om en resa i sjukvårdens värld, med patientens glasögon. Mest med fokus på foten och dess omvandling. Viktigt att vi patienter, konvalescenter och före detta brukare av sjukvård vill berätta och vågar tro att våra erfarenheter kan berika den personal som är i beredskap att ta hand om oss. Vi ska inte heller glömma eller förringa vilken betydelse våra berättade erfarenheter kan ha för andra kommande patienter. 

För er som följt mig under en tid, jag går på promenader! Äntligen! Avskyr dock de isfläckar som kämpar sig kvar på osaltade och osandade vägar. Men jag har nått ett av mina mål, jag tar en promenad när jag vill och nästan hur jag vill! Nu fattas bara en resa till något efterlängtat mål där fötterna ska bära mig genom spännande gränder och inspirerande sevärdheter. Eller varför inte en fest med bästa musiken där jag rockar loss på dansgolvet.