annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Fotledsprotes

Publicerad 2013-10-29 21:17:55 i Allmänt,

 

Jag vill att du som tagit dig till denna blogg, oavsett om du tänker ögna igenom den flyktigt eller noggrant ta dig igenom mening för mening, ska veta

att jag skriver om detta ämne för att jag vill berätta om mina erfarenheter

att jag skriver för att jag tror att det finns andra som vill få mer kunskap om ämnet och kanske bli stärkta i egna kommande beslut

att det inte görs så många fotledsprotesoperationer i Sverige per år och därmed inte finns så många enskilda, personliga berättelser att ta del av.

TILLBAKABLICK. INTE NÖDVÄNDIGT, MEN GER LITE HISTORIA TILL BESLUTET FOTLEDSPROTES.

Flickan har fula plattfötter”, står det i sjukhusjournalen. Året är 1973. Vidare i min journal från Bodens lasarett kan man läsa och förstå att mina föräldrar gick med på att göra en korrigering av fötterna, allt enligt läkarens rekommendation. Året var 1973 vilket innebar att jag som litet barn inte fick ha med mig mina föräldrar när jag lades in på lasarettet, samt att jag vistades där i tio dygn! Erfarenheter får man av livet, vissa vill man vara utan. Vad den tidens okunskap om barns behov inneburit för mig kommer detta inte att handla om även fast det skulle vara intressant att dela med andra. En annan gång i ett annat forum kanske.

Vem vill ha fula plattfötter? Plattfot kanske var ett aktat namn bland indianer. Det har aldrig varit aktat av mig. Den tidiga operationen i mitt liv resulterade i en bra fot och en fortsatt ful plattfot. Operationen misslyckades till femtio procent. Jag har fått dras med det hundra procent av mitt liv. Inte alltid i alla lägen men ändå hela tiden.

Parallellt med foten fanns också andra symtom. Skelögd, korrigerad genom operation och inlagd utan föräldrar. Skolios som bedömdes kunna korrigeras med korsett enligt fantastisk metod från ett större land. Inlagd igen några dygn utan föräldrar. Blåsljud på hjärtat. Olika läkare. Olika korrigeringar och operationer. Sambandet mellan det innehåll som fanns i min ortopedjournal, ögonjournal och hjärtjournal skulle komma att förklaras och förmedlas till mig av den eminenta hjärtläkaren Eva Mattsson år 1997. ”Visa mig dina händer”, sa hon vid en av undersökningarna innan mitt hjärtklaffsbyte 1998. Jag sträckte ut mina långa händer och fingrar. Dessa händer och fingrar hade långt tidigare, när jag var liten, kommenterats av en vuxen person i min närhet som försökte sig på att sia min framtid. ”Med de fingrarna blir flickan pianist eller ficktjuv”. Jag har provat på bådadera men inget av alternativen har jag varit särskilt duktig på. Tillbaka till undersökningsrummet på Huddinge sjukhus. Eva bad mig att spänna ut fingrarna och frågade, ”Har du hört talas om sjukdomen Marfans Syndrom? Jag tror att du har den sjukdomen”. Jag kommer ihåg att jag svarade att "jaha är det den sjukdomen jag har". Det var en viktig känsla som infann sig. En helhetskänsla. Som att min kropp fick en benämning och en förklaring. I samma stund hatade jag också Marfans Syndrom. Ville inte identifiera mig med det. Inte förrän långt senare har helhetskänslan kommit till botten av mitt inre. Jag är inte min sjukdom. Min bindväv bara klistrar inte lika bra som alla andras. Därav alla olika symtom och sjukdomar.

Plattfoten har fått hänga med hela livet. Liksom på snedden eller som en av alla ortopeder som jag träffade för ett tag sedan sa när jag tog av mig skon och strumpan; ”herre gud kvinna, du går ju på fälgen!” Plattfot är av olika slag. Min fula plattfot drog rejält åt vänster. Det finns inga skor i världen som drar åt vänster. Inlägg under många år. I pumps på åttiotalet, eller cowboyskor med klack? Nej, fungerar inte. I lätta sandaler eller nätta sommarskor.? Fungerar inte. Det är rejäla skor med gåvänlig sula och ordentlig snörning som fungerar med inlägg. Men vem är snygg och känner sig fri som alla andra när man har inlägg och snörning. Jag har använt inlägg. Men jag har också gått barfota (förbjudet med ful plattfot), i pumps på åttiotalet, klämt in fötterna i cowboyskor eller andra fräcka skor. Som alla andra. Jag ville vara som alla andra. Även av den anledningen gömde fjortonåriga jag korsetten i garderoben och sprang till skolbussen på morgonen. 

Plattfot är inte bara sned fot, på fälgen, pekandes åt vänster. Plattfot är också att belasta hela kroppen snett. Höften blir sned. Ryggen blir sned. Sned av plattfot och av det bakvända s:et  som ryggraden stannade i, trots den fantastiska korsetten från det stora landet. Sned belastning ger värk. Värk lite här och lite där, det kommer och går med olika intensitet. Vissa perioder gick det att uthärda för att livet bestod av så mycket annat. Annat som är roligt och tränger undan värk. En annan period var det jäklar anamma som gällde. Jag stod ut och bet ihop. Det finns andra som har det värre. Jag höll isär värk, känslor och mående. Omgivningen märkte inte så mycket och påverkades inte av att foten var svullen, bultade och spände för varje steg jag tog. Det finns de som har det värre. Men det fanns perioder då livets roliga delar inte lyckades tränga undan värken, då jäklar anamma inte fungerade och då omgivningen till slut drabbades av min fula plattfot och den smärta som den orsakade. De var när de perioderna kom oftare och oftare och hela kroppen svarade med ett enda stort jämmer som tenderade att inte gå över som jag beslutade mig för att göra något åt det. Jag hade kommit till den stunden som en läkare i mina tidiga år, efter den misslyckade korrigeringen av fötterna, uttryckte sig.  ”Man gör inte något åt den misslyckade foten förrän det blir ohållbart. Du får gå med den tills det inte går längre.” Nu var stunden då jag insåg att det inte går längre, jag insåg att JAG inte kunde gå längre. Jag insåg att jag inte kunde gå längre än några steg förrän det var kört. Jag hade ont överallt. Det var då jag lyfte luren till vårdcentralen i Fristad och bad att få en remiss vidare till de som kan fötter bäst.

TA BESLUT OM

Första anhalten – SÄS, Södra Älvsborgs sjukhus

Det var ingen rak och snabb väg till Spenshult sjukhus utanför Olofström och det första mötet med läkaren Krister Angel. Det började på SÄS, Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Där hann jag med tre besök hos tre olika ortopeder. Mötet med den förste ortopeden på SÄS vill ge en lite mer ingående beskrivning av, bara för att det ger en bild av hur vissa läkare väljer att arbeta med sina patienter jämfört med andra. Han kommer in i det kala och sterila undersökningsrummet, hälsar och sätter sig på stolen med hjul. Armarna lägger han direkt i kors över magen och hela kroppen, förutom huvudet, vänder han från mig, mot dörren han just kommit in genom. Jag hinner reflektera över vilken obekväm ställning han väljer att försätta sin kropp i samtidigt som hans budskap till mig som patient blir ”varför är du här, du är ointressant och förstår du inte att jag har mycket att göra”. När jag kort sammanfattar mina bekymmer med min fula plattfot säger han, denna gång muntligt det som hans kroppshållning redan har förmedlat till mig; ”Du vet, det är många som kommer hit och har liknande bekymmer och som klagar på värk. Finns inte så mycket att göra än det du har gjort med inlägg och bra skor”. Det blir en kort stund av tystnad i undersökningsrummet. Jag hör mig själv säga att jag vet att många har det så, men att jag har kommit till min gräns och vill försöka med något annat nu. Efter en stund säger han, ”ta av dig skorna och strumporna så jag får se på fötterna”. Jag vet inte om jag är ensam om det, men när jag kommer till sjukhus och möter läkare, nej sjukhuspersonal i allmänhet, blir jag så liten och på något sätt underdånig. Jag har förstått att under de senaste åren har läkare utbildats i att göra patienten införstådd med att hon eller han är den som ska vara med och ta besluten om eventuella behandlingar. Det är viktigt och bra, men vad ska jag säga? Den lilla patienten kommer till stora SÄS med all sin medicinskt utbildade personal, vad ska jag säga? Jag känner mig liten och jag går ju bara på mina känslor, inte på kunskap och beprövad forskning. Ja, den får jag ju presenterad för mig av de som kan, men ändå, vad ska jag opponera mig emot eller ifrågasätta för att få det bästa? Jag bara känner att jag vill ha förändring, jag vill slippa känslan av ständig smärta, jag vill kunna gå och känna mig så nära ”hel” som jag kan komma. Det är alltså lilla jag som tar av mig skor och strumpor och ställer mig upp framför den ointresserade ortopeden. Med nakna fötter står jag där, vänster fot skarpt pekandes åt vänster och tår som på grund av för korta senor viker sig under fötterna. Jag står där med hopp om att få förståelse och förslag på vad sjukvården kan göra för mig. Just i det ögonblicket, när jag känner det kalla och lite smutsiga golvet under mina fötter och tyst samlar mig för att inte börja gråta, det är då något händer med ortopeden. Min fula plattfots uppenbarelse blir plötsligt ett intressant fall för den upptagne läkaren och han utbrister, som jag tidigare berättat om, ”herre gud kvinna, du går ju på fälgen”!! Hela hans kropp, armar och händer och blick liksom hänger över min fot och han kan inte sluta och undra över hur jag kan gå med den foten. Efter en stund lyfter han faktiskt blicken mot mitt ansikte och säger med allvarsam ton, ”detta är inget för en vanlig klåpare som jag, du ska få träffa vår specialist för vidare bedömning”. Äntligen, jag fick en liten bekräftelse på min smärta och jag fick ett litet hopp med mig till nästa besök med specialisten. Jag fick tyvärr också erfara möte med en läkare som inte såg mig som den människa jag är utan som ett intressant fall bland alla andra som dagligen besöker honom med värkande fötter, knän, armar och ryggar. 

Specialisten tog emot mig några veckor senare och gav mig en ingående beskrivning av foten med hjälp av en röntgenbild. Fascinerande förresten hur man kan titta på röntgenbilder på datorn i dag. Jag minns de stora, mörka, prasslande röntgenbilderna av min ryggrad, som hängdes upp likt planscher på en lysande vägg framför mig när den krokiga ryggraden skulle visas vid återbesöken. Vilken skillnad i dag och vilken tydligare bild av både skelett och foten som helhet man får presenterat för sig som patient. Specialisten förklarade även vad steloperationer av fotleder innebär och att det skulle kunna vara ett alternativ för mig. Han var noga med att säga att det är svårt att uttala sig om resultatet generellt och dessutom för mig eftersom jag har Marfans Syndrom. Det han kunde lova var att en operation skulle innebära att foten skulle lyftas upp från sitt snedvridna läge och att det tar tid med rehabilitering. Han avslutade besöket med att tydligt säga till mig att nu var det jag som skulle gå hem och fundera på detta och återkomma till mottagningen per telefon med besked om vad jag ville göra. Jag skulle ta ett beslut. Han informerade även om att han skulle gå i pension om en månad och att det inte fanns någon på SÄS som i dagsläget kunde utföra den här typen av steloperationer. Jag skulle troligtvis bli remitterad till Mölndals sjukhus i Göteborg.

Jag bestämde mig ganska snart att gå vidare med steloperation, såg inga andra alternativ. Nytt besök på ortopedmottagningen på SÄS, ny ortoped eftersom specialisten gått i pension. Besöket tog cirka fem minuter och innebar att jag sa till läkaren att jag hade bestämt mig och han informerade mig om att han skulle skicka en remiss till Mölndals sjukhus. Minns att jag efteråt satt på jobbet och undrade över varför det krävdes ytterligare ett besök, så kort, för att förmedla mitt beslut, men vad vet lilla jag som patient hur saker sköts på bästa sätt inom sjukvården…

Andra anhalten – Mölndals sjukhus i Göteborg

Besöket på Mölndals sjukhus blev också en ny erfarenhet av hur det kan gå till på sjukhus. Förhoppningsvis inte alltför ofta. Fick träffa en ny ortoped, en specialist som i princip konstaterade samma saker om min fot som de tre tidigare hade gjort. Han sa att det var fullt möjligt att genomföra operationen där på sjukhuset, men att det var många månaders väntetid. Jag kunde också begära vårdgaranti och då välja annat sjukhus. Specialisten rekommenderade i samma stund Spenshult sjukhus eftersom de har bra fotkirurger där. Åter igen, lilla jag, vad ska jag säga eller tycka om andra sjukhus när han säger så där? Nej, jag orkar inte vänta eller hantera smärta ytterligare månader. Jag bestämde mig där och då att få bli opererad på Spenshult. Nu till det udda som hände mig. Sjuksköterskan bad mig lägga mig ned en stund för vila inför blodtryckstagningen. Jag lade mig tillrätta och när specialisten och sköterskan lämnat rummet kände jag lite av lättnad och att ”äntligen är jag på väg”. Jag kände mig också grymt trött och somnade! Efter nästan en halvtimme vaknade jag. Det undgår ingen patient att notera tiden då de traditionsenliga klockorna hänger strategiskt ovanför dörren till undersökningsrummet och britsen på något sätt är vänd så att patienten kan se klockan. Klockornas tickande ljud går inte heller att missa när man som patient lämnas helt ensam i rummet. Kanske var det kockans tickande ljud som gjorde att jag föll i sömn.När jag hade vaknat till och insåg att det hade gått mer än de tio minuter som man normalt brukar vila inför blodtryckstagningen, klev jag ned från britsen och kikade ut i korridoren, Inte en person och lika tyst som i undersökningsrummet. Jag tog med min väska och gick en bit bort i korridoren och ropade samtidigt som jag undrade om jag drömde. Inte en människa och inget svar på mina rop. Bortglömd i ett sterilt och tyst undersökningsrum på Mölndals sjukhus i Göteborg. Lilla jag som patient i sjukvården. Parkeringstiden hade gått ut och jag fick bråttom i väg. Inte ett ljud från sjukhuset efteråt förutom en remiss som blev skickad till Spenshult sjukhus.

GENOMFÖRA

Den 7 mars 2012 opererades jag av ortopedläkare Krister Angel på Spenshults sjukhus. Jag kan inte hoppa över att nämna min enorma uppskattning av det fantasktiska bemötande personalen på Spenshult sjukhus gav mig, sjuksköterskor, undersköterskor, rullstolschauffören och läkarna. Jag kan inte heller hoppa över att berätta om min naiva beundran av Krister Angels insats för mig. Jag vet att Krister liksom andra läkare träffar massor av olika typer av fall och patienter och att jag är en av alla. Jag vill ändå dela min upplevelse av att han trots detta bemötte mig som människan Anneli, med en ful plattfot som han förhoppningsvis skulle kunna hjälpa mig med. Min uppfattning är att Krister lyckades med det genom sin professionella hållning, som för mig innebär enorm kunskap och erfarenhet i kombination med en förmåga att på ett tryggt och omhändertagande sätt göra den lilla patienten sedd och delaktig.

Tidigt på morgonen den 7 mars 2012 stelopererades tre av mina fotleder och hälsenan förlängdes. På Spenshult använder man sig av ryggbedövning vilket innebär att man är vaken under operationen samtidigt som man inte har någon känsel från midjan och nedåt. Jag hade aldrig ryggbedövats tidigare och paniken drabbade mig omgående när bedövningen spred sig i den undre delen av kroppen. När jag insåg att jag inte kände något, att jag inte kunde få benen att röra sig fast hjärnan sprutade ut kommandon började en fruktansvärd känsla växa inom mig. Känslan spred sig från panik till dödsångest och jag trodde att jag aldrig skulle få se mina barn igen. Narkospersonalen förstod min situation och jag fick till slut med deras hjälp ta mig en liten sovstund medan operationen pågick. Efter cirka två timmar var den över och jag vaknade med en vadderad och inlindad fot. Gipset sattes på dagen efter operationen.

Senare, samma dag som operationen hade genomförts, kom Krister Angel och berättade för mig att det under operationen hade sipprat ut ledvätska från den stora fotleden och att den var brunfärgad. Fotledsvätska ska vara ljus och klar. Krister hade tagit ett prov på vätskan och skickat det för analys. Han förklarade att antingen hade jag en hög halt av järn eller så hade jag en sjukdom som heter pigmenterad villonodulär synovit. Det är inte någon tumörsjukdom vilket ordet synovit kan antyda. Sjukdomen innebär att leden kan svullna och bli inflammerad gång på gång. Svaret på analysen fick jag efter några veckor, det var synovit jag hade. En ovanlig sjukdom till… Krister berättade att behandling med kortisonspruta för att dämpa svullnad kunde bli aktuellt framöver. Det enda positiva var att det inte är en sjukdom som sprider sig till andra leder.

Jag blev kvar på sjukhuset tre nätter och delade rum med en underbar äldre skånsk dam som fått en ny höftledsprotes. Inför måltiderna drev vi en minikampanj för vin till maten vilket gick sådär. Humor och skratt hjälper mot smärta och känsla av litenhet. Tack härliga rumskamrat om du läser detta!

I samband med operationen fick jag en bedövning i knäet som gjorde att den första smärtan höll sig undan. Därefter hade jag ont i några dagar men smärtan avtog ganska snabbt. Tur för mig som är enormt känslig mot morfin. Personalen på avdelningen var fantastiska, vilket inte nog kan understrykas vikten av när man befinner sig en beroendesituation som patienttillvaron är.

Väl hemma hade snygg, grå duschstol införskaffats genom rehabiliteringen och på sjukhuset köpte jag även en fenomenal duschpåse som jag kunde trä över gipset. Garanterat vattentät och blå kant som matchade med gipsets färg! Nu började väntans tid på hemmaplan. Tio veckor med gips varav de första sex veckorna utan att belasta foten. Jag fick nudda marken med foten ”så mycket så att ett knäckebröd inte gick sönder under gipset”, instruerade en sköterska. Jag tog bort stygnen i slutet av mars 2012 och bytte gips. Träffade även operatören Krister Angel. Samma dag, strax efter återbesöket skrev jag i rusig affekt följande på facebook ;

Bekännelse: Jag tror inte att min läkare förstår den vördnad och snudd på "idoldyrkankänsla" som infinner sig hos mig när han kliver in i rummet på återbesöket! Jag säger: allt är bra. Tänker: kom hit så jag får ge dig en bamsekram och en puss i pannan min hjälte!

Efter åtta veckor stod jag inte ut längre. Böckernas värld lockade inte mer, inga intressanta filmer att se och till och med stick- och virkintresset avtog. När jag började diskutera högt med Malou i programmet Efter Tio insåg jag att det var dags att återgå halvtid till jobbet. Försäkringskassans handläggare var så oerhört glad över att få en positiv statistikpinne, det var inga problem alls att få beviljat taxiresor de dagar jag inte kunde åka med min man till eller från jobbet. Till detta bör tilläggas att jag har ett arbete som delvis går att kombinera med ben i gips.

I maj 2012 togs gipset bort och jag röntgades igen. Allt hade gått enligt förväntan och till min förvåning fick jag veta att jag kunde köra bil redan samma dag! Jag väntade dock någon vecka med det för att sedan inse att foten faktiskt höll! Jag menar, hur kunde jag vara säker på att alla skruvar och plattor i foten inte skulle hoppa ut när jag tryckte ned kopplingen och tänk om de hopläkta lederna skulle brista?!  I samband med detta började jag även arbeta heltid.

Sedan var det dags att hitta förmågan att gå igen och till min hjälp sökte jag tid hos sjukgymnast på SÄS. Jag besökte sjukgymnasten några gånger vilket inte var alltför upplyftande. Jag fick rehabiliteringsövningar med mig hem och jag kämpade verkligen på med dem. Sjukgymnasten var sparsam med uppmuntran och tilltro till min nya fot, vilket jag till en början var mycket irriterad på. Jag lade en del av min frustration på det tröga tillfrisknandet på sjukgymnastens inställning till min nya fina fots möjligheter. Sjukgymnasten var ärlig och efter några gånger sa han att han inte kunde hjälpa mig mer, att det inte såg ut som om jag skulle kunna få till en bra gång. En ny typ av smärta med konstant svullnad hade också tillkommit i den stora fotleden, den led där benet möter foten.

Under denna tid råkade även min man tappa ett stort glaslock på min nyopererade fot vilket gjorde att jag fick en rejäl inre blödning. Jag är förundrad över hur många olika typer av smärtor det finns. Minns ett tillfälle under min utbildning i början av nittiotalet när jag träffade en läkare som arbetade med smärtpatienter och vi fick se det formulär som hans patienter fyllde i initialt i hans behandling. De fick rita in sin smärta på konturer av olika kroppsdelar. På ett annat papper fick de exempel på olika typer av smärta som skulle ritas med olika tecken utifrån vilken smärta de kände i kroppen. Jag minns att jag hade svårt att förstå hur många olika varianter av värk som kan finnas i en människokropp. Nu vet jag att det är så OCH dessutom hur svårt det är att sätta ord på smärta och värk.

När man har gips under lång tid går det mycket snabbt att bli nedgången muskulärt vilket hände med såväl benen som övre kroppshalvan. Benen tog mest stryk och mot slutet av gipsperioden fick jag en form av kraftig träningsvärk i båda benen vilket var värst på morgonen när jag skulle ta mig upp ur sängen. Ett sätt att förebygga muskelnedgången är att träna lättare när man är sjukskriven. Sjukgymnasten på sjukhuset kan ge bra tips på övningar som stärker musklerna. Jag hade inte fått den informationen från sjukhuset, men när värken blev oöverkomlig fick jag tid hos vårdcentralens sjukgymnast som gav mig bra tips att börja bygga upp musklerna igen.

EN VÄNDA TILL, ”TA BESLUT OCH GENOMFÖRA”

Tyvärr hade sjukgymnasten rätt, det gick inte att få till ett steg som var bra. Jag kämpade trots allt och försökte få till det jag hade drömt om. Ville inte ge upp, gick fram och tillbaka över köksgolvet och visade för familjemedlemmarna att nu, nu gick jag bättre, nu såg det väl bra ut. De försökte vara positiva men jag kunde både se och förstå att de inte såg några större förändringar, inte de jag vill se i alla fall. Vid ett av mina besök hos ortopedteknikern Linus föreslog han att prova att göra om ett par gamla walkingshoes genom att göra sulan båtformad. Båtformen skulle hjälpa fotleden och foten att få till ett bättre steg. Visst, det fungerade på ett sätt och det kändes lite bättre. Jag fick även en mindre ortros som jag använde runt fotleden för att ge den stabilitet, men svullnaden och den nya smärtan tilltog ändå i fotleden. Även mitt humör och min livssituation påverkades alltmer.  Tänk att jag aldrig kommer att få uppleva mig som hel och frisk igen, tänkte jag de dagar som var jobbigare än andra. Jag visste att läkaren Krister Angel vid det sista återbesöket efter operationen hade sagt till mig att fotleden tyvärr var illa åtgången efter alla år med plattfot. Jag hade en grav artros i leden, det fanns ingenting kvar av vätskor och smörjmedel och underbenet skavde rejält mot fotskålen.  Därtill hade jag ju också den ovanliga sjukdomen synovit i fotleden som orsakade svullnad och smärta.  Krister berättade redan då att det fanns två alternativa behandlingar i framtiden. Antingen att steloperera hela fotleden eller att sätta in en fotledsprotes. Det var jag som patient som skulle välja vilket alternativ som passade mig bäst. Jag kan erkänna att det inte gick många timmar efter besöket hos honom innan jag öppnade internetdörren för att söka efter information. Jag ville ha medicinsk information, forskning samt andra personers egna berättelser och erfarenheter av antingen stelopererad led eller hur det varit att få en fotledprotes.  Intressant i sammanhanget är att det görs cirka 70 fotledsprotesoperationer per år i Sverige i jämförelse med cirka 15000 höft- och knäledsoperationer. I min utforskning av internet upptäckte jag att det finns ganska mycket medicinsk information men mycket mindre av människors personliga berättelser. När jag genom mina kontakter på facebook gick ut och frågade om det var någon som hade personer i deras närhet eller kände till någon som genomgått en fotledsprotesoperation fick jag inga svar.

Jag fortsatte mitt letande efter information och processade mina tankar inför mitt beslut. Under tiden blev foten sämre och jag tvingades börja använda kryckor när jag skulle gå längre sträckor. Jag är oerhört tacksam för mina sprudlande och lyckliga sidor som gör att jag har orkat genom livet. Det var dessa sidor som gjorde att jag var fullt övertygad om att man kan ta sig fram på kryckor när familjen skulle spendera några dagar i Berlin sommaren 2013. Visst, det kostade armmuskler, och med 35 graders värme blev det dubbelt så svettigt att ta sig fram. Men det gick och jag ska tillbaka dit en dag, utan kryckor! Mina starka och positiv sidor har som sagt hjälpt mig många gånger i livet. Samtidigt är jag gruvligt rädd för att hamna i ett mörker där allt hopp har försvunnit och min glädje över livets underbara delar likaså. Ordet gruvligt är ett utmärkt ord i sammanhanget tycker jag. Tänk er en gruva, ta Kirunagruvan, ett virrvarr av gångar långt, ofantligt långt ned i jorden och ett mörker som är mörkare än man kan föreställa sig. Lägg också till ångesten för att luften kan ta slut och att man är ensam och dessutom inte hittar ut. Alla skräckfyllda känslor inrymda i ett ord; gruvligt.

Inom mig går glädjen och allt det positiva sida vid sida med den nyss beskrivna rädslan. De balanserar med varandra och ibland tar den ena eller andra sidan över hand. Till slut var det rädslan, rädslan att faktiskt bli deprimerad som blev alldeles för stark och som gjorde att jag bestämde mig för att göra något åt saken. I mina avvägningar hade jag kommit fram till att om jag skulle förändra min situation skulle det ske genom att en ny fotled ersatte den gamla utslitna, en protes som till skillnad från en steloperation kunde ge mig möjlighet till att slippa den smärta som grävde i foten, slippa de grå irriterande kryckorna, ge mig rörelse i leden och ge mig chansen att kunna ta en djupt efterlängtad promenad. Viktigt att veta är att väljer man protes i en fotled så håller den i åtta till tio år och sedan återstår alternativet steloperation. När jag presenterade mitt val för Krister Angel så tyckte han att det var klokt, dels för att jag är relativt ung (trevligt!!), dels för att jag har en fungerande höger fot.

Denna gång behövde jag inte gå den långa vägen till Spenshult utan jag kunde som pågående patient välja sjukhus genom att muntligen förmedla det till min läkare. Eftersom fotledsprotesoperationer är speciella är det inte alla sjukhus som har möjlighet att erbjuda den typen av specialistvård. ”På Spenshult har man tillgång till några av Sveriges bästa fotkirurger”, informerade mig en sjuksköterska på Spenshult en gång.  ”Jag har förstått det”, svarade jag och log med en löjlig känsla av att vara utvald. Ja, har man varit tvungen att genomlida mycket så är det behövligt att få leka med tanken ovanlig och utvald… Det krävdes dock en formell administrativ process där min önskan om att bli behandlad på Spenshult skulle valsa genom byråkratins korridorer innan jag fick ett nytt operationsdatum.

In med protesen

Så, efter att än en gång ha gått igenom ”ta ett beslut som patient” skrevs jag in på Spenshults sjukhus igen. Tisdagen den 24 september 2013 var turen kommen till mig att sträckas ut på det gröna operationsbordet. Denna gång med två välrenommerade fotkirurger som med gröna mössor på huvudet tog sig an min smala och brunbrända fot. Vid en fotledsprotesoperation är de alltid två kirurger. Kändes som att jag var i bra händer.  

Det var däremot inte gynnsamt att vara sist på operationslistan. Kvällen och natten innan gick bra men väntan på att klockan skulle passera två på eftermiddagen blev lång. Jag kände mig lugn på förmiddagen och förvissningen om att det var många som tänkte på mig gav mig lite ro. Men ju mer tiden för operationen kom närmare, ju mer nervös blev jag. Jag hade vid besöket hos narkosläkaren dagen innan sagt att någon upprepning av panikkänslor efter ryggbedövningen ville jag inte hamna i och därför uttryckt att jag ville sova som förra gången. Tyvärr blev det inte riktigt så.

Spenshults sjukhus är en gammal byggnad från början av 1900-talet med högt till tak och tjocka stenväggar. Dörrarna in till de olika avdelningarna är som kyrkvalv, moderniserade med kortläsare som inte släpper in vem som helst på exempelvis operationsavdelningen. Avdelningens sköterskor lämnade över mig direkt efter passagen genom valvet och jag blev mottagen av de grönklädda på den andra sidan. En av de grönklädda var narkossköterskan Akka. Ja, det var vad som stod på hennes namnskylt och innan inträdet i den sterila operationssalen hann jag säga till henne att det är ett vackert namn. Ett ovanligt men vackert namn. ”Det är mitt smeknamn, jag heter egentligen Anna-Karin”, svarade hon. Akka förblev hon för mig och inte minst viktig från det första ögonblicket vi sågs. Det var hon som sa sanningen till mig, att jag inte kunde sova från första början, att jag måste hjälpa dem att tala om hur mycket känsel jag hade kvar efter bedövningen i ryggen. Jag blev både ledsen och besviken, men orkade inte tuffa till mig i det ögonblicket. Jag resignerade och bara accepterade. Det kan bero på att Akka samtidigt sa att hennes uppgift är att hjälpa mig att klara av det. Tårarna rann utför mina kinder och innehöll både oro och litenhet. Akka blev helt enkelt mitt hjälpjag, genom hela operationen. En helt fantastisk människa på rätt plats. Lilla jag lämnade mig helt och hållet till hennes kunskap och professionella omsorg. När man har tagit stora beslut i livet är det så betydelsefullt att det finns människor som går vägen fram tillsammans med en. Människor som orkar bära och ta hand om det som man inte just då förmår att göra själv. En sådan person var narkossköterskan Akka.

Bedövningen invaderade ännu en gång min nedre kroppshalva och det var en minst lika fruktansvärd känsla som drabbade mig. Denna gång fanns Akka där och jag vet inte vad hon gjorde men det kändes som att jag uthärdade ångesten på ett annat sätt än förra gången. Minns att jag till och med diskuterade hennes dotters livssituation med henne, om att vara ung i dag och inte veta vad man vill med sitt liv. Till slut dök kirurgerna upp, sist trädde de in i operationssalen och jag såg bara skymten av dem bakom alla gröna skynken och dukar. Ett känt ansikte inlindat i grönt tyg dök plötsligt upp bakom duken, som på en dockteater från förr. Det var Krister Angel som visade upp en taggig tång som han berättade att han skulle klämma med på mitt ben. Han sa också att det skulle kännas att han nöp i mig. Min uppgift var att tala om när det gjorde ont och inte. Min puls gick upp på maxfart och jag kände mig som en pilbåge som spänns inför sin pil. Jag blev skräckslagen redan efter första gången jag kunde känna smärta. Jag reste mig upp på armbågarna, pekade med hela handen samtidigt som jag tydligt redogjorde för Krister; ” Ni skär inte en enda gång i min fot, ni rör inte foten och det blir ingen operation, det gör ont.” Krister fattade och sa att det nog blir bäst om jag sover en stund. Tack för det tänkte jag och lade mig utmattad ned på den hårda britsen. Underbart att få masken trädd över näsan och bara dra djupa andetag för att sedan försvinna in i en drömlös sömn. Och tänk vad fort och ångestfritt det kan gå. Tre timmar kändes som två minuter när jag vaknade av att Akka stod vid min sida och ropade mitt namn. Hon sa snabbt hejdå för nu var det dags för henne att åka hem till sig, arbetsdagen var över. För mig var det dags att få ordning på mina vindlande ögon och greppa tillvaron i uppvakningsrummet med nya människor som tog hand om mig. Direkt efter operationen fick jag en bedövning i knäet, precis som förra gången. Eftersom det redan hade blivit kväll fick jag vara kvar i övervakningsrummet över natten.

Denna gång blev min vistelsetid på sjukhuset tre dygn. Jag hade god erfarenhet av att gå på kryckor vilket sjukgymnasten på sjukhuset konstaterade redan efter några steg. Han gav mig bra övningar för benen samtidigt som han konstaterade att jag inte behövde öva mer med honom. Sedvanligt eftersnack med doktor Angel dagen efter operationen. Han berättade att operationen hade gått enligt planering och nu var det bara att invänta läkningsprocessen. Även narkossköterskan Akka kom in en sväng och jag fick tillfälle att ge henne min beundran och tacksamhet över allt hon hade gjort för mig under operationen. ”Vi gjorde det tillsammans Anneli”, sa hon. Nej du, tänkte jag, det var du som bar mig igenom det. Akka förklarade också att när man lägger en ryggbedövning är ju tanken att den ska ta helt och hållet. Ibland tar den inte alls och ibland blir det som för mig, att den tog fläckvis. En anledning till det kan ha varit min krokiga ryggrad. Det är i den nedre delen av ryggraden som bedövningen läggs. 

Den 26 september 2013, med ytterligare skrammel i kroppen, lämnade jag Spenshult för den här gången. Nu skulle jag ha gips i tre veckor. Därefter skulle jag återse den vackra naturen omkring Spenshults sjukhus då jag skulle komma på ett återbesök för att ta bort gipset och få en ortros. 

 

 

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela