annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Vår och ålderdom

Publicerad 2014-02-27 20:40:55 i Allmänt,

Jag gillar våren. Under det bruna, murriga och fortfarande kalla krafsar det gröna, vackra och bara vill åt ett håll. Upp, upp, upp ovanför det mörka, mot det ljusa där det möts av de beundrande svältfödda blickarna från mitt ansikte som jublande välkomnar dess ankomst! Ja, jag gillar våren. Ibland tar ens inre tankar plötsliga språng in i framtiden och dyker ned med en något omild duns där ålderdomen tagit vid. Det kan vara något inom en, en lukt eller en pågående händelse som får signalerna i hjärnans kanaler att accelerera, för att sedan börja producera bilder av ”jag som gammal”. Det händer för alla, många gånger på livets resa. Oavsett om det drabbar den friska människan eller den som har vetskap om sjukdom, kan man plötsligt bli påmind om att kroppen faktiskt inte alltid kommer att kunna leverera exakt det som den gör här och nu. Jag vill kunna leva just nu. Inte oroa mig för på vilket sätt min sjukdom ska ha inverkan på min inre äldre dam, där i framtiden. Jag gör det ändå ibland. Tänker på hur jag med Marfans syndrom tar mig fram i livet vid sjuttio. Blir det värre eller kanske lite bättre än om jag hade varit sjuttio i dag? Värre för att kroppens bindväv, klister har en sista förbrukningsdag...? Bättre för att den medicinska världen hela tiden låter sig utvecklas med hjälp av forskning, innovativa människor och en fortsatt bra sjukvård? När mina tankar oroande cirkulerar runt min inre äldre dam och till slut landar tillbaka hos mig här och nu, är det ändå oftast med det bättre budskapet. Jag vill tro att ålderdomen blir en tid då jag med glädje tackar min något kantstötta kropp för allt det positiva den gett mig. Inte alltid som jag hade velat, men på det bästa sättet som just min kropp kunde. Ut och beundra den store skaparens mest kraftfulla tid!

Långa, smala, vackra händer!

Publicerad 2014-02-22 16:32:00 i Allmänt,

 

Händer, fingrar, de är något vackert och tilltalande med dessa delar som utgör slutet på våra armar. Tjocka, smala, korta, långa, krokiga, raka, muskulösa, slappa, ljusa, bruna. Hur ser dina ut, hur ser mina ut? Händer talar. Förmedlar med sina rörelser och aktioner något om den som just fått dessa fantastiska extremiteter. En del göms förtvivlat i långa ärmar. Andra tillåts svepa med graciösa eller vilda gester framför sin ägare. Många skänker sällan eller aldrig en tanke åt sina eller andras händer. Nya människor och mina ögon landar alltid på dess händer och fingrar. De är vackra i sin naturliga uppenbarelse, attraktiva och unika.

Mina händer och fingrar är smala, väldigt smala och långa. Sommaren 1968. De hängde ned över filtkanten där jag låg i sköterskans famn. Bakom fönstret på BB stod min pappa, nybliven förälder för första gången. Var det fel på flickan, ska ett barn ha så långa fingrar och händer? Då visste han ingenting om Marfans syndrom. Han iakttog och hade en fundering, en tanke. För det var uppenbart att händerna och fingrarna var ovanligt långa och ovanligt smala. Inget svar, bara att allt var som det skulle.

Inte alltid har jag prisat mina långa kroppsdelar. Det finns tillfällen och perioder då de varit pinsamt långa,knotiga och kantiga. Då senor, ben och ådror tillsammans blivit till fula och motbjudande verk som gömts under bordet eller suttits på. Åsikter förändras, kroppsdelar förändras och för mig har de förvandlats till något jag beundrar hos mig själv. Mina fina händer med fingrar som varje sekund, varje dag gör det jag ber dem om. Som ibland svullnar till och värker men som fortfarande är mina, fina.

Långa, smala fingrar vill ha vackra ringar. Mina har alltid fått som de vill. Jag skämmer bort dem med vackra ringar. Ibland mer ovanliga och lite crazy. Eller en enkel silverring. Fingrarna böjer sig knakande, säger tack och reser sig upp med sin prydnad. De fröjdas och jag beundrar den skapelse de fått, den skapelse de är. Mina långa, smala händer och fingrar. 

Vi vill värme och svett

Publicerad 2014-02-17 21:19:21 i Allmänt,

Ingen sprängande nyhet när jag nu skriver att träning ger resultat och en känsla av att själ, kropp och psyke mår bra. Kan kroppen verkligen längta efter att använda sina muskler, frivilligt starta sitt värmeaggregat och samtidigt med svettdroppar försöka hålla termostaten på en behaglig nivå? Kan den verkligen sukta efter det? Kan jag vara en av dem som ärligt säger att jag längtar efter fysisk utmaning? Ja, det är verklighet för mig, och för många andra som också upptäckt denna enkla och oftast biverkningsfria medicin. Min kropp har insett att det är så. Vi vill träning. Vi vill värme och svett. Vi vill må bra. Men det måste vara vi. Inte bara jag som suktar och vill. Min kropp säger ibland nej med en diffus muskeltrötthet eller mer specifik värk i muskel eller led. Innebär väntan och återhämtning tills vi åter igen vill, tillsammans.

Denna nystart i motionsvärlden uppstod genom uppmuntran utifrån, inspiration och till sist en egen inre motivation. Med fröjd fortsätter jag att öppna dörrar, nu till gymet där inläggen byter skor, flaskan fylls med vatten och gym-ägarnas glada ansikten hälsar mig välkommen. Lagom styrketräning för hela kroppen i kombination med konditionsträning på cykel och trampmaskin. Avslutande utmaning med mig själv i ”plankan”. Tår i golvet, raklång över liggdynan med armbåge och underarm i golvet. En minut och femton sekunder är det dagsaktuella rekordet!

Valentindagen - mitt hjärtas dag

Publicerad 2014-02-12 21:18:59 i Allmänt,

En ingivelse i anslutning till Alla hjärtans dag. Kan inte hålla mig. Måste få berätta. För mig är fjortonde februari mitt hjärtas dag. Marfans syndrom är en bindvävssjukdom. Hjärtat består av mycket bindväv. Alla som har Marfans får inte läckande klaffar eller lökformad aorta. Mitt hjärta drabbades. När jag nu vill skapa en berättelse kring mitt hjärtas överlevnad är det inte med ambitionen att använda de rätta medicinska eller fysiska termerna. Det blir med de ord som bäst beskriver på det sätt jag har upplevt det. Så som jag bär med mig den delen av min historia.

Läckande klaffar har jag levt med sedan benen och fötterna var små. Regelbundna kontroller med olika läkare. En fladdrig bild av ett hjärta. Mitt alldeles egna som från olika vinklar snällt visat upp sig på skärmen. Skärmar som tekniskt har blivit allt mer avancerade under de år som passerat. Flöden i olika färger och intensitet. Kurvor och vågliknande mönster likt en broderad bård någonstans på skärmen. På med ljudet. Swisch, swisch. ”Inget att vara orolig för, det ska låta så här”. Alltid samma lugnande ord från den som hållit i den slime-dränkta ultraljudsstaven tryckt mot mitt bröst. Har ändå, trots alla förklarande ord, aldrig riktigt förstått hjärtats fenomenala konstruktion. En sådan livgivande skapelse som pulserande låter klaffar öppna och slå igen, öppna och slå igen. Blodet strömmar in i de innersta av kamrar. Ut igen för att ge liv, ge liv, ge liv. Vackert så det förslår och samtidigt så skrämmande stort. Och det måste fungera. Hela tiden, helst ett tillräckligt långt liv.

Mina små läckande klaffar har under alla år beskrivits som vanliga dörrar, men som betett sig som svängdörrar. Ett litet baksug kan man säga där en del blod sipprat tillbaka genom otäta springor istället för att följa vågen i riktning framåt. Våren 1997 kände jag mig stark, vältränad och ja, lite åt det odödliga hållet. En förkylning med aningens lite feber satte inte stopp för step-up-passet. Oansvarigt och tanklöst är vad det var. Tänker jag nu. Däckades av sky-hög feber. Släpade mig till läkare som skakade på huvudet när de insåg att antibiotikans anfall på bakterien inte bet. Endokardit står det i journalen. Hjärtinfektion. De små frenetiskt arbetande klaffarna hade mött fruktansvärda bakterier som av någon ännu obesvarad anledning hade letat sig in mitt röda vackra blodomlopp. Deformerade klaffar drar lättare till sig bakterier har jag lärt mig. De har mindre motstånd. Stora påsarna med värsting-antibiotikan droppades in genom en liten ådra i halsen. Dropp i dagar, som blev många veckor. Stor segerkänsla då jag fick samtalet att infektionen äntligen hade flyttat ut från min kropp.

Hösten 1997 ny hjärtundersökning av hjärtläkare Eva Mattsson på Huddinge sjukhus. Detta var tillfället då jag för första gången fick höra namnet Marfans syndrom. Och fick veta att jag är bärare av detta bindvävsförsvagade tillstånd. Får hjärtat bekymmer hos en Marfanpatient är det oftast på detta sätt. Eva berättade kunnigt hur mina små klaffar kämpade på. De försökte, men hade åkt på en rejäl omgång med stryk. Arbetsinsatsen dög inte längre. Vid en av de stora ingångarna till hjärtat, aortan, hade även anslutningen vidgats. Slangen in till mitt röda lilla hjärta hade påverkats för mycket av det slarvigt uppbyggda proteinet i bindväven, fibrillinet. Den hade blivit som en lök i fästet till hjärtat. Och så kan man inte ha det.

I januari 1998 byttes mina små trotjänare ut, till mekaniska klaffar. Löken åkte också ut och i änden av min aorta, närmast hjärtat sitter istället en bit gortex-tyg. I sexton år har det mekaniskt tickande ljudet och den lilla betydelsefulla biten vävnad gjort det extra värt att fira Alla hjärtans dag. Inte bara år 1998 då jag tillbringade även den dagen på sjukhuset. Naturligtvis med en trave hjärtformade askar på bordet intill sjukhussängen, innehållandes lika hjärtformade gelé-godisar. Vartenda år är den fjortonde februari mitt hjärtas dag. Vartenda år blir en ask geléhjärtan symbolen för mitt så starka, pulserande och livgivande hjärta. 

Skriv och sprid!

Publicerad 2014-02-08 19:09:41 i Allmänt,

Summeringens period pågår. Antingen genom att jag ibland stillsamt ger mig tid för reflektion och låter mina tankar fritt flöda om det jag varit med om. Eller fortsätter att dokumentera det jag varit med om. Det inspirerar att få sätta ord på sina erfarenheter och låta dem få spridas i olika sammanhang. Har i dag skrivit sista meningen på en mindre artikel som förhoppningsvis får plats i det kommande numret av Fotkirurgisk tidskrift. En personlig berättelse om en resa i sjukvårdens värld, med patientens glasögon. Mest med fokus på foten och dess omvandling. Viktigt att vi patienter, konvalescenter och före detta brukare av sjukvård vill berätta och vågar tro att våra erfarenheter kan berika den personal som är i beredskap att ta hand om oss. Vi ska inte heller glömma eller förringa vilken betydelse våra berättade erfarenheter kan ha för andra kommande patienter. 

För er som följt mig under en tid, jag går på promenader! Äntligen! Avskyr dock de isfläckar som kämpar sig kvar på osaltade och osandade vägar. Men jag har nått ett av mina mål, jag tar en promenad när jag vill och nästan hur jag vill! Nu fattas bara en resa till något efterlängtat mål där fötterna ska bära mig genom spännande gränder och inspirerande sevärdheter. Eller varför inte en fest med bästa musiken där jag rockar loss på dansgolvet. 

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela