annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Två hela fötter igen!

Publicerad 2017-01-13 14:37:18 i Allmänt,

Min kropp och mitt sinne är i ett dagen-efter-tillstånd, som efter att något större i ens liv har hänt. Under onsdagens snöoväder över Sverige var känslan mer som dagen-före. Vånda, oro och tankar cirkulerade i min hjärna, om att besöket i Halmstad skulle utebli och hur skulle det då gå?! SMHI:s app var totalt nednött av mina ängsliga fingrar som dragit och klickat, emellanåt i någon slags barnslig tro att jag genom att titta ett visst antal gånger skulle kunna påverka väderleken. Så infantilt och desperat, vilket jag så klart småler åt en dag som denna. SJ och dess småkonkurrenter höll måttet och snöslasket med isbana forcerades med taggarna utåt på kryckorna och ett antal hjälpsamma människor under resans gång. Andra bara fanns där och gav mig intryck och berättelser genom sin existens. Var ska damen i sin sandfärgade dress med den i färg överensstämmande scarfen prydligt lagd över axlarna? Hennes skarpt vinröda glasögon ligger liksom lite nedhasade på näsan och det förefaller som om hon kikar över näsan när hennes lätt böjda huvud vrider sig åt sidorna för att ta in yttervärlden. Fönstervärlden och mittgången i tågvagnen. Fram och tillbaka, sida till sida. Jag blir lite osäker på hennes leende, är det påklistrat eller ingår det när hon har den sandfärgade dressen på sig eller är leendet månne äkta? Är det så roligt att vara i sextioårsåldern och åka tåg en vanlig torsdag? Svårt att avgöra. Hon ger mig bryderier. Plötsligt blir situationen något aktivare och en aning stressande för henne, hon upptäcker något. Efter en kort stunds letande är det som om hon kroppsligen pustar ut och jag ser en blank och glänsande nagelfil fara med bestämda och graciösa tag över en nagel. En nagelflis! Det är lätt att identifiera sig med känslan av små-panik, men inom några minuter har lugnet lagt sig för både mig och damen. Scarfen rättas till över axlarna, leendet är tillbaka och blicken över näsan följer igen huvudets takt. Ett pysslande med allt eller inget fortsätter för damen och jag undrar en gång till, var ska damen i dressen ta vägen och hur ska hennes dag se ut? Jag tittar ned på mina fötter. En grå stövel och en röd känga, ska förändringen ske i dag? Förhoppningen är stor.
I väntrummet på Capio är det nästan "hemma-känsla". Det enda som är annorlunda i dag är lappar uppsatta överallt om att Capio har nya nummer. Inget stort för mig eftersom stolarna, lukten och ansiktena känns igen. Det skapar trygghet och tillit. I magnetkamera-rummet vet jag precis hur det ska gå till och personalen delar snabbt min förväntansfullhet. När fotograferandet av min tilltufsade men lite vackra fot är över säger hon; "ska du träffa Krister"? och när jag bekräftar det så är det som om jag och hon är överens om att han är bäst och att allt kan bara bli bra, "Krister skickar ned dig om han inte är nöjd med bilderna eller vill ha fler, annars får du ha det bra". Jag tittar på min stövel när jag stapplar efter doktor Angel i korridoren mot mottagningsrummet. "Du ska inte hänga med tillbaka", tänker jag och sträcker på ryggen lite extra som för att övertyga mig själv och min tanke. När jag kliver in i besöksrummet minns jag något jag läst om. Forskningen säger att en empatisk läkare ger medicinsk effekt. Att forskningen stämmer har jag blivit medveten om många gånger under mina år i sjukvårdens armar. Doktor Angel öser som vanligt på med empati under besöket, utan att någon gång ge avkall på sin professionalitet. Han förstår nog inte att han är så`n, tänker jag, han bara är och effekten är i gång. Röntgenbilden lyser på skärmen och jag får en genomgång av vad vi ser.
Det har läkt bra och höjningen av plastkomponenterna mellan protesens övre och undre del ska förhoppningsvis göra min fot mer gångbar under några år till. Det kläms och vrids på foten och jag kan med sann glädje svara Krister att det inte gör ont en enda gång. Några senor är sega och behöver få sig en omgång rehabträning och svullnad kommer att uppstå, precis som alla andra gånger. Min stortås övre del vill inte riktigt hänga med utan hjälp, vilket ger Krister lite bryderier. Vi är dock överens om att den ska tränas som övriga foten och fast beslutna om att det ska gå. Om sex veckor återkoppling per telefon och på måndag är jag på jobbet igen. Det blir en stor, empatisk kram innan besöket avslutas och ärligt, jag är djupt tacksam över att doktor Angel och hans kollegor kan och vill harva på med min emellanåt trassliga fot! Resan tillbaka till stationen utförs av taxi Hussain Fallahi. Han har även kört mig från stationen till Capio tidigare, stuckit mobilnumret i handen på mig och står på plats igen fem minuter efter att jag ringt honom. "Hur gick foten", frågar han varmt och på något bruten svenska. "Bra", svarar jag och viftar stolt med mitt ben så att kryckorna flyger i taxin. "Nu när du ska få muskler, du ska äta ägg, ost....och grönsaker, ja grönsaker ska du äta. Sen ska du boka en resa till solen och värmen, fattar du?!" Hussain är glad för min skull och glad över att jag ville åka med hans taxi två gånger i dag. Jag är lycklig och kan med ett ärligt leende lyssna till femåringen på tåget hem som högt säger till sin mamma om mig; "Titta tanten sitter och virkar". Kanske en tant, men med med två hela fötter igen!

Femtiosex dagar

Publicerad 2017-01-10 15:48:00 i Allmänt,

Åtta veckor har gått. Det är alltså i dag exakt femtiosex dagar sedan jag yrvaket bad kirurgerna gå ut ur uppvakningsrummet och återkomma när jag var pratbar och förståndig nog att ta in deras operationshistoria. Det är inte särksilt snyggt eller artigt att vindla med ögonen och sluddra när man har två av Sveriges bästa fotkirurger vid sin sängkant. De höll med och jag fick senare veta att allt hade gått enligt deras plan och att de dessutom inte behövde åtgärda så mycket som de trodde innan de öppnade foten. 
Så, idag är jag redo för återbesök i övermorgon. Jag är enormt redo kan man säga, för jag känner och tror att det blir en bra dag. Röntgen och sedan besök hos doktor Angel för årets utlåtande. Jag vågar tänka och säga som jag gör för att detta ingrepp orsakat mig minst smärta och det är som om foten själv talar till mig, "jag är färdig för att användas, låt mig komma ur denna trånga plaststövel"!! 
Jag och plaststöveln gör sällskap på tåget till Halmstad, men hem åker jag på egen hand. Det går an att bära omkring på den dagtid, men nattetid är den en efterhängsen varelse som med sin tyngd och sitt upppumpade grepp inte lämnar mig hur mycket jag än skakar på benet. O ljuvliga natt då jag åter kan spreta med tårna och känna lakanets trassel över fotled och vad. 
Arbetet och kollegorna står just nu allra högst upp på min lista och jag kommer att göra allt för att få återgå till en mer hjärnutmanande tillvaro. Men först ska ännu en resa söderut till min högt aktade kirurg och hans kollegor genomföras och dom förkunnas. 

Gråmelerat väder och grå stövel

Publicerad 2016-12-17 16:26:23 i Allmänt,

Halland är klädd i gråa toner och över allt det gråa vilar en dis-dusch som gör att bilens vindrutetorkare slås av och på i otakt. Jag är uppkuddad i bilens baksäte för färd till Capio Movement i Halmstad. Fyra veckor sedan min fots fjärde operation utfördes och det har blivit dags för ompaketering, från svart gips till grå stövel (ortros). De små svarta stygnen ska knipsas bort och såret få nytt täcke. Det är etapp två som ska inledas.
 
 
Det är en smal återigen tilltufsad fot som dyker upp ur gipspaketet. För några minuter sen har en mindre form av elektrisk såg, med Britt-Maries vana sjuksköterskehänder pressats genom det fina svarta gipslagret. "Det låter högt och kittlar när jag sågar", informerar hon mig. Har varit med om det förr, även när tången tas fram och gipset bänds åt sidan och jag uppmanas att försiktigt lyfta ut benet från sin vagga. Det är dock en skillnad i dag. Jag sitter faktiskt upp och tittar uppmärksamt på allt som pågår. Ett beslut som fattades i samma stund som jag lade mig på britsen och placerade benet på det sexkantsrutiga skyddet. Snart femtio år gammal och rädd för blod och sårkanter, nä nu är tid för nya erfarenheter, tid för mogna beslut. Jag tittar till och med när sköterskan river bort kompressen, när stygn och snitt uppenbarar sig i ljuset av "tandläkarlampan" som riktats mot foten! "Framgång, framgång, detta är inget annat än framgång", tänker jag och lyssnar noggrannt på alla beskrivande ord som lämnar Britt-Maries mun. Sax och pincett läggs fram. "Dags att imponera på mig själv", tänker jag, tar tag med händerna i britsens kanter och andas genom näsan. Vart och ett av stygnen lämnar min hud med ett litet nyp. Britt-Marie berättar under tiden om hur det gick till när hon blev med glasögon och jag är tacksam över att de sitter så fint på hennes näsa just i denna stund. Ett av stygen lämnar en blodsdroppe kvar, en mörk röd pärla som vittnar om att det finns liv, något som flödar inom mig, en del av det läkande arbetslaget som tagit över ansvaret efter läkarna. "Det ser fint ut", säger Britt-Marie. Inte några överdrivna ingående förklaringar, för mig räcker dessa fyra ord. Britt-Marie har erfarenhet, det hörs på sättet hon förmedlar meningen till mig, hur hon tittar på såret och går vidare till nästa moment. Såret tejpas och ny kompress omsluter övre delen av foten, en innesluten verkstad som aldrig slutar att förvåna mig för sin förmåga till återskapelse. 
Del två har påbörjats, nu med en enorm "starwar-stövel, altenativt snowboardsko" (mina söners beskrivning av ortrosen) som ska vara på dygnets alla timmar, förutom vid de tre tillfällen per dag som rörelseträningen sker eller det är dags för dusch. I mitten på januari röntgen och samtal med dokter Angel. Ny period med soffaktiviteter och en viss frustration och oro över att det snart är jul och jag bara i min tankevärld kan utföra alla förberedelser som julen vanligtvis kräver. Men som jag skrev till en före detta kollega med ryggproblem, "julen kommer ändå, fastän vi är där vi är, och jag har på känn att det blir bra ändå". Tid att tömma översta lagret på mannens Paradis-ask och sedan låta kroppen jobba sig igenom mitt träningsprogram. Just det, varannan dag, vare sig hjärnan har lust eller inte, ska det svettas en timme.
 
 

Det har hänt en del

Publicerad 2016-11-28 23:08:33 i Allmänt,

Denna gång har jag valt svart gips vilket passar bra med min svarta garderob. "Jag hade också valt svart om jag hade behövt gips", sa operationssköterskan som med famnen full av material, svischade in och ut i gipsrummet på Capio Movement i Halmstad. Jag hade precis uthärdat den del av gipsningen då foten pressas i rätt läge, smärtan uppenbarar sig och gipsrullarna slingras och sluts omkring benet. Gipset går från kallt till varmt, foten från lätt till tung, precis som sig bör. Resultatet blev bra och snyggt, ”ska man ha gips ska det vara svart”!

I morgon är gipset två veckor gammalt och jag tillbringar åter igen dagarna i soffan, väntandes på att läkningen ska gå som planerat. Jag har inte semester, har kapad rörelsefrihet och måste dagligen öva på att be om hjälp av mannen och mina nästan vuxna söner. Det är frustrerande och tålamodsprövande, att i övrigt var frisk och bli sittandes i veckor. Men, det kan också vara en möjlighet att vara kreativ, dyka ned och in i böcker, netflix-serier, sortera foton i mobilen och beställa julklappar på nätet. Det har även hänt att jag lyssnar på radioprogram som tidigare inte nått mitt öra. Häromdagen var det premiär i mitt liv att ta del av ett ekonomiprogram om den aktuella oljeproduktionen i världen! Fick veta att OPEC-länderna skulle mötas i veckan och ta viktiga beslut, men att många av dem sedan åkte tillbaka till sina länder och gjorde precis som de ville ändå... Nya kunskaper och områden.

I maj tidigare i år satt jag framför läkare Krister Angel i ett av mottagningsrummen på Capio Movement. Kristers mottagande och bemötande var precis lika vänligt och tillitsfullt som tidigare och det var en vårdag som bådade om att en sommar var på väg på riktigt. Svullnaden i foten, smärtan som kom och gick, på lägre och högre nivåer av skalan, hade redan talat om för mig att det inte var bra. När Krister utifrån undersökning och röntgenbilder bekräftade att protesen hade hamnat lite snett och att alternativen var att försöka reparera eller göra den slutgiltiga steloperationen, blev jag ledsen ändå. Jag minns att han också sa att han hade hoppats att det skulle hålla längre, men att det kanske var min sjukdom, Marfans syndrom, som medverkat till att det redan hade skett förändringar. Jaha, ännu en gång då den sällsynta diagnosen seglar upp och blir en möjlig, men osäker förklaring till min situation. En tröst, min egen benämning, var att mitt skelett vid fästena av protesdelarna inte hade blivit så ihåligt. Det fanns goda möjligheter att reparera och byta ut komponenter.

Någon sommaroperation blev det inte tal om, inte vara gipsad med begränsad frihet under bästa årstiden. Det fick bli en punkt på höstagendan istället. September bokades in och co-operatören överläkare Urban Rydholm från Skåne kallades in för sedvanlig insats med överläkare Angel.

Om septemberoperationen tänker jag inte skriva mer än att den fick avbrytas på operationsbordet eftersom min puls gick ned på alltför låga frekvenser. Frustration och självklart visst bekymmerstänk kring hur det kunde bli så, drabbade mig. Efter några vändor och undersökningar på Klinisk fysiologi i Borås kunde jag och kardiologen komma överens om att sänka lite av dosen på en av mina blodtrycksmediciner. Är det något jag känner och kan så är det min kropp och dess funktioner. Pulsen fick fart och jag var redo för nytt datum för operation.

I november stod läkarna Rydholm och Angel redo igen och denna gång var även hjärtat med. Komponenter i protesen byttes ut och operatörerna kunde efter operationen förmedla att de var nöjda med resultatet. Protesen var dessutom inte så skadad som de befarat. En omtöcknad men glad patient kvicknade till, tog efter två nätter farväl av Movements omhändertagande personal (sjuksköterskor och undersköterskor ska ha högre lön för det enormt kvalificerade och empatiska arbete de utför!), vek in sig i sjukresetaxin och blev tryggt hemkörd till Borås av en stolt, Sverige-älskande iransk chaufför.

Och nu är det väntans tid som präglar min tillvaro. Fyra veckor med min svarta gipsstövel, därefter fyra veckor med, tyvärr gråfärgad, plaststövel. Röntgen och återbesök stundar i januari 2017. Det är då resultatet av min enastående väntan ska visa sig och jag ånyo ska erövra världen med min fot. Mina smala, finlemmade fötter ska tillsammans trampa mark och ge mig mil av nya upplevelser. Så kommer det att bli. 

Together we can!

Publicerad 2015-10-07 21:45:20 i Allmänt,

Ojandet över det fysiska lidandet fick förbli gårdagens händelse. Idag är det tid att känna glädje över helgens omtumlande erfarenheter!

Mitt styrelseengagemang i Svenska Marfanföreningen möjliggjorde nämligen en visit till Kalmar och Marfan Europe network meeting! Statens Järnvägar och diverse mindre tågbolag ( fyra byten!! ) tog mig såväl fysiskt som mentalt från min vardag till ett helt nytt sammanhang! Direkt från ett konkret socialt arbete i den lilla världen, till entrén på Frimurarehotellet i Kalmar, in till matsalen där en grupp människor från 12 olika länder satt representerade runt middagsbordet, alltså den lite större världen. Ett kliv rakt in i en verklighet som ganska snart berörde mig på djupet. Från många delar av Europa, men med samma fokus och engagemang för en ovanlig sjukdom som i denna grupps tillvaro blev totalt vanlig. Några som i åratal arbetat för att synliggöra och uppmärksamma Marfans syndrom, med olika förutsättningar och resurser beroende på land. Några, däribland jag, som nyligen bestämt sig för att vara med och påverka, som var lite förvirrade, helt enkelt nybörjare. Och de mest fantastiska människorna i sällskapet: de unga vuxna som insett vikten av att träffas, stödja varandra och uppmärksamma Marfans syndrom utifrån den unga människans position. Vilken kick, vilken självklarhet de bjöd på! Jag blev helt enkelt känslomässigt centrifugerad under denna helg och jag vill bara göra mer för föreningen och för alla som bär på ovanliga sjukdomar. Föreningsarbete är utmanande, många som har Marfans symtom känner sig ofta alldeles för ovanlig, motarbetad, ifrågasatt och trött på att vara en person med många symtom som få läkare kan föra samman till ett. Men känslan av att "tillsammans kan vi", när det ovanliga blir vanligt, all humor och värme som fanns mellan oss deltagare, det gav mig en så stark positiv injektion att det kommer att ta lång tid innan jag dalar ned i verkligheten igen.

 

Lev väl och så frön av humor, kärlek och värme!

 
 

Det är lite tungt nu

Publicerad 2015-10-06 19:55:36 i Allmänt,

Ibland tar det tid att samla mod och tillräckligt med inre stabilitet för att delge saker som man skulle önska var på ett annat sätt än det är. Fotbekymmer, tänker kanske någon, kräver det mod? Ja, vissa fötter gör det. En fot som gåtts på mycket, som fallit ihop och blivit vänstervriden, som tvingats genomborras, genomskruvas och genomspikas med avsikten att bli välfungerande, och som trots detta inte orkar leverera till sin ägare. För denna fot krävs det mod, mod att uttrycka sig om. 

JA, doktor Krister Angel ringde på uttalad tid. NEJ, det blev inte som jag hade önskat. Något är inte som det ska i foten, svullnaden är inte beredd att förklara sig och Krister är ödmjuk och säger att det inte går att säga säkert vad som hänt. Inga skelettbekymmer. Inga leder eller senor som är inflammerade. Dock är svullnaden där med någon slags uppgift att tala om att foten inte är tillfredsställd. Krister, med all sin erfarenhet av trötta och utslitna fötter, vill låta tiden ha sin gång, vill låta foten ta sin tid att tala om för mig, och honom om det bara är en tillfällig svacka eller om det är så att min fot inte accepterat sin nya gäster; fotledsproteskomponenterna. Om ett halvår möts jag, min fot och Krister igen. Det var så telefonsamtalet avslutades, och jag återgick till arbetets välfyllda dag. 

Jag är ledsen över telefonsamtalets ord och meningar som nådde mitt öra, jag blir det när mina förhoppningar och min positiva inställning till livet och läkandets process blir mörklagt och nedskruvat. Jag är ganska trött på att ha många fysiska problem, samtidigt som jag vet att allt detta är en del av MIG, att jag garanterat hade varit en annan om jag inte hade genomgått mitt fysiska lidande. Och det är jag inte riktigt säker på att jag hade velat vara, någon annan än jag är. Min sjukdom har undervisat mig, fört mig till fantastiska möten och händelser, och fortsätter att göra så.

Men just nu är det inte ett upplyftande fysiskt liv jag genomlever. Förutom foten har min redan krokiga ryggrad kroknat lite mer och det är en trött samling kotor som tillsammans försöker hålla sig i en bärande position. Röntgenplåtarna säger att det bakvända s:et mäter allvarliga grader, men inte tillräckligt för överhängande fara. Du får kämpa vidare och om det blir sämre får du höra av dig, förresten gå till sjukgymnasten och få några bra övningar för ryggen. Hm. Jag ska gå till sjukgymnasten, för jag tror på den sjukvård vi har och naturligtvis vet jag att muskelstyrka hjälper den försvagade bindväven att hålla ihop skelettdelarna. Men jag är ändå, ändå ledsen över att mitt fysiska liv inte är bättre än så här. Jag hade andra drömmar.

Friskfaktorerna och min inre motståndskraft är också en del av mig och jag är så innerligt tacksam för det! De odlas och växer till av alla härliga människor som jag möter varje dag. Mina välkända, gamla vänner men också alla nya ansikten och munnar som öppnar sig och delar med sig av sina livsupptäckter och tankar om det vi alla lever, LIVET. 

Tvåårskontroll

Publicerad 2015-08-26 20:34:42 i Allmänt,

Åh, vad jag hade önskat att få dansa vilt på min kusins bröllop i sommar. Jag hade drömt och sett fram mot det. Medan de dansanta människorna, därav min yngste dansgalne son, intog golvet till livemusik, satt en alldeles besviken medelålders kvinna och diggade på en stol. Jag vill dock säga att jag njöt alldeles fantastiskt av musiken och fick även anledning att se son och släkting leverera det ena efter den andra galna danssteget samtidigt som deras svettdroppar stänkte ned min spanska klänning. 
Men vad har hänt med den nya foten, kan man säkert undra? Ni som följt mina inlägg har läst om den svullnad och smärta som uppstått sedan en tid tillbaka. En typ av smärta kommer från insidans fotknöl och den andra av den konstanta svullnad som omger fotleden likt en boll.
I maj var jag på återbesök till överläkare Krister Angel, nästan två år efter det att fotledsprotesen blev ett med mig. Krister befinner sig numera bland annat på Capio Movement i Halmstad. Han konstaterade att insidans smärta förmodligen är från protesen när foten hamnar i en speciell vinkel. Tyvärr en smärta som en del patienter drabbas av och andra inte. Krister tänkte då att svullnaden främst kommer från omkringliggande senor och mjukdelar. Hade jag inte ätit Waran hade jag kunnat få antiinflammatorisk medicin för att pröva dess inverkan på svullnaden. Jag fick rådet att pröva en salva som reumatiker använder sig av, vilket jag inte gjort ännu då den inte samspelar så bra med solljus. Soldyrkare som jag är har jag prioriterat sommarens strålar framför kladdig salva. Kommer att testa det nu när hösten gjort sitt intåg och nakna fötter fryser. Fram till dagens datum har jag genomgått en vanlig fot-röntgen och varit på ultraljud av foten, dels för att se hur protesen mår men även hur det står till med senorna omkring fotleden. 
I morgon kommer Krister att ringa mig och delge sina tankar efter röntgen och ultraljud och jag är som vanligt lite spänd och lagom hoppfull att han har något konkret att leverera. Önskedrömmen är att orden "det går snart över" når mitt öra, eller "jag har en idé om vad som skulle kunna förbättra din fot-situation". Men min långa livsresa tillsammans med min defekta kropp har nog alltmer gjort att jag har förvandlats till en realistisk patient med en anpassningsförmåga utöver det vanliga. Är troligen beredd på vad som helst för besked under morgonens första arbetstimme. 
Jag låter er veta inom kort. 

Dags för återbesök

Publicerad 2015-05-30 21:41:57 i Allmänt,

Nu är det abslut dags för en liten betraktelse över vad livet presenterat för mig under de senaste månaderna. Den vita, emellanåt vackra..., lömska snön har för länge sedan givit sig iväg och ni som följt mina inlägg tidigare vet att jag svurit över hur svårt det varit att ta sig fram.... Nu däremot är det en fröjd att hoppa i skor och bege sig ut. Asfalten erbjuder fäste och jag kan åter igen lyfta blicken och visa mitt intresse för omvärlden. Jag har dock utmaningar att bemästra och det är när de av naturen ojämna kullerstenarna eller när asfalt med hål och andra skador i vägen kommer under mina fötter. Då tvingas tyvärr min blick åter igen falla på mina färgglada träningsskor för att parera och försäkra sig om att inget felsteg tas. Så är och förblir livet med fotledsprotes och svaga fötter. Det handlar alltså inte om plötslig blygsel eller annan form av asocialitet som drabbat mig...
 
I tisdags var jag på återbesök hos min läkare Krister Angel. (får man säga min och vad menar jag med det?, som om han inte hade några andra patienter än jag... Ja, det får jag, för det handlar om en ren omskrivning av min tacksamhet för den vård han erbjuder och det bemötande jag får vid varje möte med honom..) Jag hade efter en tids detekitvarbete, och vägledning av min vän i branschen !,hittat honom sittandes på Capio Movement i Halmstad. En egenremiss hade författats med innerlig önskan om att få fortsätta att ha kontakt med den läkare som varit med från början och som har bästa kunskaper om ingreppet. Och det fungerade! 
Pluset med återbesöket i Halmstad är viktigt att ta med; visiten hos brodern och umgänge med hans mysiga och goa döttrar. Minus var att röntgenapparaten på Capio Movement var ur funktion och att jag och doktor Angel inte fick en aktuell inre bild av foten. Hoppas i skrivandets stund att det ska gå och genomföra på hemmaplan så snart som möjligt, annars blir det självklart en extra tur till Halmstad.
Det var med liten tår i ögat, som motades bort med ett extra antal blinkningar, jag berättade för doktor Angel att jag alltsedan operationen tyvärr inte blivit av med smärta och svullnad i och runt fotknölen på insidan av foten. Efter att foten undersökts och testats i olka lägen av Krister fick jag veta att fotledsprotesen sitter där den ska, men att smärtan kommer från en vanlig komplikation efter att man satt in fotledsproteser, en klämskada som uppstår på insidan av leden när man vinklar foten upp mot smalbenet. Försök att åtgärda problemet har gjorts men med mindre bra resultat. Så jag insåg att det handlar om att leva med det...och någonstans inom mig hade jag nog redan ställt in mig på det. Tåren som motats i ögat gjorde sig påmind och fick ta plats längs kinden lite senare, längs vägen mellan Varberg och Borås.  
Svullnaden är troligen en inflammation i senor och muskler omkring leden som borde behandlas med antiinflammatoriska mediciner. Men är man en medicinerande människa som dessutom råkar stå på behandling av Waran, är antiinflammatoriskt inte att rekommendera. Suck, var känslan som uppstod inom mig samtidigt som Krister lovade att reda i möjligheten hur en medicinering skulle kunna sättas in.
Jag kan väl klara av fortsatt smärta och svullnad, säger en del av mig, men jag måste både inse och erkänna att det blivit värre under den senaste tiden. Jag som helst av allt hade velat skriva att allt var bra och till och med bättre..... Är ändå fortsatt tacksam för att jag får vård och att jag har så mycket annat vackert som fyller mitt liv.
 

Stapplar över snö och driva

Publicerad 2015-02-03 20:39:56 i Allmänt,

Ja, jag är medveten om att det gått alldeles för länge sen jag skrev i denna ruta. Ändå tycker jag det är värt att få dela en aktuell synpunkt från en lite resignerad fotledsprotesinnehavare. Min synpunkt lyder: "Det är oerhört mödosamt att ta sig fram i detta snörika landskap"! Det var det ingen som sa något om innan jag sa ja, alltså att oplogade vägar och gångytor skulle bli en alldeles speciell utmaning. Information om att det skulle bli bekymmersamt att ta sig över stock och sten i skogen fick jag, varpå jag svarade att skogen är lätt att undvika, jag går någon annanstans. Enkelt. Men detta som drabbat mig nu går ju absolut inte att bara hoppa över eller välja bort!! Överallt täcks mina alternativa vägar av detta lömska vita lager. Om det ändå vore platt och strävt. Inte alls, det är ju bubbligt, ojämnt och hysteriskt halt! Och fram skrider inte längre den rakryggade stolta kvinnan, hon har förvandlats till en kutryggig, osäker stapplande gumma. Som dessutom erbjuds hjälp att ta sig över vägen, av unga, trevliga och snygga män! Inte roligt. Jag protesterar mot snön som faller, som gör mitt nya liv ogångbart! Som en fyndig kusin skrev på Facebook; Gud, nu räcker det, vi vet att du kan det här med snö nu, vi fattar!

Helhet är skönhet

Publicerad 2014-11-24 21:22:15 i Allmänt,

I dag är tid för viktiga ord. Kan vara så att detta författats om tidigare på denna blogg, men det som är uppbyggande tål att upprepas. Aristoteles sa en gång för otroligt länge sedan att helheten är större än summan av delarna. Det är i helheten, inte i delarna som vi upplever skönhet. Så kloka ord, så livsstärkande, tänker jag i dag. "Reservdelsmänniskan" Anneli funderar och summerar. Under så många år och tillfällen har jag betraktat min spegelbild och kritiskt nagelfarit mina kroppsdelar med min blick, och naturligtvis de kropppsdelar som inte sett ut som andras. Det var som om de enskilda delarna, det fula, det alldeles för smala, det sneda, det buckliga, det platta och det icke-fungerande delarna tog över och min beskrivning av mig själv blev detsamma. Som om de ensamma fick och kunde regera över resten av mig själv. 
Någonstans på vägen har det ändå hänt. Mognad och ålder? Tacksamhetens känsla över att jag lever ett liv? Över att jag fått möjlghet att ligga under kirurgens skärpta ögon och varsamma händer? Något har förändrat mig. Aristoteles ord har kommit till mig, och mitt jag, mitt betraktande jag har sakteliga börjat se helheten, och därtill upplevt min alldeles egna skönhet. Jag gillar faktiskt det jag ser. Allt det jag har utvärtes och invärtes är tillsammans vävda till helheten "Jag", och det är skönhet för mig.  
 
Min fotled bär mig vidare och den fungerar! Jag får fortsatt mail då och då från er som läser min blogg och jag kan bara säga att det var precis vad jag ville med bloggen och det jag har skrivti! Det gläder en "reservdelsmänniska" att få dela med sig och sprida kunskap om något som berör andra, om något som jag upplevt och lever med och som förhoppningsvis kan styrka och stärka andra. 
 

Eva Mattsson och Karins kök

Publicerad 2014-10-28 22:18:51 i Allmänt,

Ja, hon kände igen mig, min före detta läkare Eva Mattsson. Några år äldre sedan slutet på nittiotalet, lika kunnig och med ett speciellt intresse för oss med Marfans syndrom. Jag blev imponerad, kände mig sedd och ihågkommen. Jag skriver alltså om den 10 oktober, en hyfsat vanlig fredag på Karolinska sjukhuset och samtidigt hyfsat speciell för oss med Marfans syndrom som genom föredrag var i fokus utifrån olika läkares specialistområden. Eva var där med färsk information om hjärta och kärl från en Marfan-konferens i Paris. Under mitt korta och betydelsefulla samtal med henne höjdes mina mörka ögonbryn ytterligare några millimeter, när hon kom i håg de två finaste upplevelserna i mitt liv, adoptionerna av mina söner. Det var Eva som författade de oerhört viktiga läkarintygen som krävdes för att tillstyrka min hälsas prognos i förhållande till ett kommande föräldraskap. Tack Eva!
Fyllda med tidigare förvärvad kunskap, nu uppblandad med ny sådan, samlade Svenska Marfanföreningens styrelse i hop sig och tillbringade därefter två dagar i kassören Karins kök i Huddinge. Hjärnor och pennor glödde, varvades med smattret av Karins laptop,enormt god vegetarisk mat och ett och annat skratt när vi delade erfarenheter och berättelser från våra alldeles egna liv. En fantastisk blandning som resulterade i riktigt bra arbete för föreningen och våra medlemmar. Många likes markeras för den helgen. 
 

Forskningsinsats och Marfanträff

Publicerad 2014-10-06 22:10:17 i Allmänt,

Då har jag för andra gången gjort en forskningsinsats, nämligen svarat på enkät nummer två om min fotled. Avsändare är Skånes universitetssjukhus och det är docent Åke Carlsson som står som registerhållare och kontaktperson. Jag gillar sådana personer som Åke. Inte för att jag har träffat honom eller vet något mer om honom än att han forskar. Men just för att han är en sån som vill veta mer och fördjupa sig i saker, bland annat i min fotledsprotes. Det är därför jag gillar honom. Tänk om jag någon gång skulle få träffa honom. Då skulle han få veta att han är viktig, och jag skulle tacka honom för det han och hans kollegor utför.
 
Just nu är det mycket som händer. Nytt arbete sedan en månad tillbaka med maximal mental utmaning. Det är en nöjd och taggad medarbetare som mina kollegor fått. Glad över att ha ett arbete som kräver så lite fysiskt och att jag därför kan vara en hundraprocentig arbetstagare. Träning åtminstone två gånger i veckan, helst tre. Lätt styrketräning för hela kroppen med lite extra fokus på foten. Det är oerhört tillfredsställande att kunna utmana sin kropp, lagom mycket, men ändå så att det känns och blir lite resultat efteråt. Foten mår också bättre när träningen är regelbunden. Inte för att foten i sig själv fungerar bättre, men att den övriga kroppen "bär upp" och foten därför tackar och bockar genom att orka mer. Träning är min medicin för kropp och psyke. Själen får sitt genom goda samtal med alla fantastiska människor som jag möter och får slå följe med på livsvandringen, och med Gud. När det fysiska inte hänger med eller ger ifrån sig smärta är vänner och tro något att vila i.
 
Och på fredag är det Stockholmsdax. Heldag på Karolinska sjukhuset med Marfan i fokus. Tänk, ska få träffa styrelsekollegor från marfanföreningen, andra ditresta med marfan, anhöriga, de som bara vill veta mer och alla medicinskt utbildade och kunniga som ska dela med sig av det de kan. Vill verkligen få sträcka ut mina långa händer och fingrar för att hälsa på läkaren Eva Mattsson. Det var hon som för sjutton år sedan talade om för mig att jag hade Marfan. Tänk om hon minns mig, eller det kanske hon inte gör....  Sjutton år är en lång tid. Många patienter är det som har passerat hennes rum. I kväll är det i alla fall jag som lägger mig i sköna sängen och påbörjar nedräkningen till fredag morgon då tåget från lilla Fristads station ska ta migt till stora huvudstaden. 
 
 
 
 
 
 
 

Fötter och sommarblommor

Publicerad 2014-09-22 22:04:59 i Allmänt,

Jag inser att tid inte finns att dokumentera på detta forum så frekvent som jag en gång tänkte. Någon sa till mig att det nog beror på att det går så bra, att mitt liv som fotledsprotesbärare och bärare av sjukdomen Marfans syndrom, inte dominerar, att det finns så många andra delar av livet som har större betydelse. Och det är nog så det är. Ändå går det inte en dag utan att jag påminns om det, på ett eller annat sätt. Dock fokuserar jag för det mesta på det som är positivt."I dag kunde jag göra det. I dag hade jag mindre ont där, eller där. Och jag kan ju faktiskt gör det här." 
Tänker om min fot, ja om båda mina fötter gör jag ofta. Dessa två är trots allt de som bär mig framåt, som jag måste behandla och förebygga. Annars går delar av mitt liv förlorat, det som jag precis vunnit. Det är därför jag blir lite upprörd när jag i dag ringer ortopedteknik för att beställa nya inneskor med inlägg. Jag som numera vill mina fötters bästa och tänker på dem innan de skriker på mig. Ja, jag vet att jag tidigare tackat och bockat för vad ortopedteknik har gjort för mig. Det gör jag fortfarande, jag är djupt tacksam gentemot alla de som arbetar där för mig och mina medmänniskor. Irritationen riktar sig mot systemet eller något annat som jag inte rikitigt vet vad det är. Varför ska det ta upp till ett halvår innan jag kan få ett par nya inneskor, som jag dessutom är beredd att betala för själv? Det är något som är konstigt. Ett halvår kan fördärva, kanske inte hela min framgång, men en del av den om jag går med dåliga skor. Jag är alltså lite arg och funderar över alternativ. Annars mår jag bra och hoppas på en "led- och muskelvänlig" vinter. Har dessutom fullt upp med att hålla mina sommarblommor vid liv i mitt inglasade uterum. 

Fysisk årsrapport

Publicerad 2014-08-27 20:36:55 i Allmänt,

Jag har bland dem som finns i min omgivning, och bland de människor jag mött under det år som gått med fotledsprotes, noterat att det finns de som är mer intresserade av det medicinska, fysiska framåtskridandet av min nya fot. Alltså, något lite mer intresserad av fysiskt förlopp än av min fortsatta glädje och fascination över det faktum att jag har en fot som pekar rakt fram istället för åt sidan. Därför dyker denna lilla rapport upp till er som följer bloggen av just medicinsk nyfikenhet. Budskapet som jag fått av läkare och som återkommer på de flesta sidor som så tydligt som möjligt vill beskriva läkningens process, säger mig att det kan ta upp till ett år innan det läkt färdigt, innan svullnaden gått ned sig och man kan säga att det är färdig-läkt. Hm, lite svårt att avgöra, tycker jag när jag stirrar ned på min fot och gör en ansats till självdiagnostisering. Är det på morgonen eller på kvällen jag ska fälla avgörandet? Det är ju lite skillnad om man pratar om svullnad. På morgonen är det från liggande position med fötterna i luften bara ärren som avslöjar vänstra fotens historia. På kvällen är det endast ett litet ögonkast på mina sock- och innesko-beklädda fötter som krävs för att avgöra skillnaden. Vänstern bullar upp sig som den gjort sedan operationen, på insidan över inre fotknölen framför allt. Naturligtvis inte lika bull-svullet som tidigare, men det finns absolut en svullnad kvar och spökar. Självdiagnosen blir väl till slut att den läkt färdigt, men med viss svullnad vid dagens slut. Min rörlighet består. Vinkeln är klart bättre med tårna pekandes mot smalbenet än den vinkeln som mäts när jag försöker mig på ballerinaposition, det vill säga med vristen pekandes rakt ned. Balansen är en katastrof, för att inte tala om muskulaturen som reglerar tå-stående position. Har övat och provat, men det är som om fot och hjärna inte talar med varandra. Jag kommer helt enkelt inte upp. Har gett upp. Men jag har skrivit det förr och jag gör det nu. Viss svullnad, obalans och icke möjlighet att resa sig att stå på tå, det har inte så stor betydelse. Jag överlever just för att jag lever - ett liv som gående människa. Jag är tacksam.

Sommar, framgång och stavgång

Publicerad 2014-08-13 21:14:00 i Allmänt,

Snart har det gått ett år sedan jag överlämnade mig till kirurgernas flinka fingrar och fick en ny chans att ta mig fram i livet. Ett år som fotledsprotesinnehavare. Det är med ett visst mått av barnslig stolthet som jag under det gångna året har svarat på frågor och berättat min fot-historia. Men man får helt enkelt bete sig så när man är tacksam och glad tycker jag. Det bästa av allt har varit att få komma till meningen "det har blivit så bra det kunde bli". Bedömningen och värderingen är min alldeles egna. Det har ju blivit som jag drömde om.
Sommaren har fått bli upp till bevis. Promenader med gångstavar fungerar utmärkt, Låg högt upp på önskelistan. Intressant är att foten är mer irriterad och svullen efter en dag med innehavaren sittandes vid arbetets dignande skrivbord än den är efter fyrtiofem minuters promenad! Stavarna har numera utsetts till mina balanserande ledsagare som kompletterar de funktioner som delvis försvunnit efter steloperationerna. Nylagd asfalt, inte trodde jag att det skulle kunna ersätta röda mattan.. Vilken autostrada för något instabila fötter som vill komma upp i hastighet utan att tänka på hur varje steg möter marken. Jag tackar för detta!
Sommarens höjdpunkt ur två perspektiv. Jag och mina fötter lyckades, det vill säga höjdpunkt nummer ett, bestiga Luppiobergets topp, vilket blir höjdpunkt nummer två! Väl uppe, med mamma och övriga familjemedlemmar, blev jag både glad, upprymd och svettig samtidigt som jag ville vråla ut över Tornedalens landskap att det är fantastiskt att leva! Det går om jag vill! Vet inte hur fotledsprotesvänlig strapatsen var men ett lyckligt inre kan bara sprida positiva endorfiner, rakt in i muskler, leder och fästen som håller protesen på plats.
Mitt uppe i semesterfirandet får jag erfara ett spännande möte med en viss doktor Ulf Klasson i Boden. Livsbejakande pensionär som tog sig tid att komma och titta på sonens något märkliga blåsor som uppkommit efter en tids vistelse i Norrbotten. Denne doktor Klasson hade under mina barndomsår haft hand om mig när man upptäckte att jag hade blåsljud på hjärtat. Över en kopp kaffe i mina föräldrars sommarvarma uterum berättar han för mig att han och kollegorna redan då förstod att jag hade Marfans syndrom. Alltså långt före 1997 då jag fick min diagnos! Han säger att det borde stå i mina journaler. Journaler som jag inte har bett om ännu då fokus under den senaste tiden varit på min ortopediska historia. Nu har doktor Klasson öppnat en ny dörr att utforska. Vad döljer sig i mörka, dammiga sjukhusarkiv och vad mer finns att tillägga till min kroppsliga historia? Nu trampar solbruna fötter vidare och jag med dem.

Ett brev med information

Publicerad 2014-07-10 22:19:41 i Allmänt,

O nej, vad otrevligt samtal jag till slut tog mig i kragen och gjorde...och inte blev jag gladare av det jag fick till mig. Så här ligger det till. Tid har passerat sedan jag nåddes av nyheten att "mitt" Spenshult stänger igen och ingenting har jag hört för min egen del. Klart jag förstår att det är mycket att ta hand om och hantera, och att den tillfälliga patienten långt bortifrån Borås inte ligger på prioritetslista två. Inte ens tre eller tio heller. Hon förstår det. Men ett endaste litet tecken från Spenshult till mig hade jag så innerligt önskat att få, utan att själv behöva lyfta på luren och med darrande stämma fråga: "Och hur blir det med mig och det tänkta återbesöket om cirka ett år nu när Spenshult inte längre ska få finnas? Vart ska jag gå med min lilla protes nu då?" Jag måste få reda på om min protes fortfarande är att räkna med. Jag vill få se den med hjälp av röntgenapparatens bilder och helst av allt höra från samma läkare som alltid, att bättre protes har han aldrig skådat. Jag vet att det är min dröm och att det är en annan verklighet nu. Verkligheten var anledningen till gårdagens otrevliga samtal. Otrevligt för att jag redan förstod att något drömlikt svar skulle jag aldrig få. Kvinnan i andra änden hade i alla fall en trevlig ton men å andra sidan gav hon mig ett snabbt avvisande svar med budskapet att "det bli ju ditt eget sjukhus som får ta det." Ja, men...hann jag börja, innan hon avbröt mig och bad mig vänta en stund. Någon i bakgrunden sa med lite trött och entonig röst till kvinnan, att patienten kommer att få ett brev med information. "Hörde du vad hon sa", frågade kvinnan. Klart jag hörde det. Tack och hejdå. Jag är alltså en av alla patienter som ska få ett brev med information. Väntans tider har börjat.

Oförändrat bra fynd

Publicerad 2014-06-24 19:36:50 i Allmänt,

Det är svårt att med ord förklara och berätta hur det känns att få ett svar som detta. Trots min bergfasta känsla av att jag faktiskt mår bra, egentligen inte hyser den minsta oro över att det jag skulle vara något annat än frisk, så var det med små-darriga fingrar som jag för några dagar sedan rev upp kuvertet från Södra Älvsborgs Sjukhus. Den som skrev ned raderna, den som tog fram ett kuvert, klistrade igen det och lade det i lådan med utgående post, tänkte nog inte på hur mycket just det här brevet skulle komma att betyda. Men för mig och många andra som rutinmässigt kontrollerar kroppens livsviktiga funktioner är dessa brev inte ett vanligt brev. De är breven som avgör och påverkar. Efter det darriga och något brutala öppnandet av kuvertet blundade jag några sekunder och kisade på texten, tills jag insåg att jag inte kunde se en enda av de få bokstäver som var nedprintade på pappret. "Öppna ögonen kvinna", tänkte jag och ruskade om mig själv. Tre gånger, varav en gång högt för mig själv, läste jag den på läkarspråk formulerade texten. Till slut förstod jag budskapet helt och hållet. "Visar oförändrat bra fynd". Det står att min aorta är ett oförändrat bra fynd! Som när man hittar en bra, hel och hållen loppis-pryl, ett fynd! Min aorta....ett fynd som levererar, oförändrat. Jag är så lycklig att hjärtat slår dubbelvolter medan aortan förtvivlat försöker hålla reda på i vilken ordning och åt vilket håll blodet ska strömma. "Lugna ner er", hör jag min moderartär viska där inom mig.

Tillfällig patienttillvaro i gungning

Publicerad 2014-06-16 21:54:38 i Allmänt,

Alltså, jag är inte riktigt lika kontrollerad och lugn nu som jag var för sexton dagar sedan. Sexton dagar är sex hela dagar mer än de max tio som utlovades att det skulle ta för svaret på aortakontrollen att hamna hos mig. Alltså, varför blir det inte som sjukvården lovat och som det alltid har varit, att jag får mina prov- och kontrollsvar inom utsatt tid? Den tillfälliga patienttillvaron hamnar ärligt talat i lite gungning, sjukvården. Förstår ni inte vad ett fördröjt svar skapar för tankar och underliga fantasier? De inre bilderna och föreställningarna tenderar att torna upp sig likt ett sommaråskväder på himlen. Nu har de upptäckt något. Fast jag själv egentligen är bergfast i min tro att det inte är något. Jo, det är nog något allvarligare fel som de skickat för bedömning till en av de där specialisterna i en annan, större stad. Nej, då hade de ju hört av sig, säger mannen. Det kanske är ett gränsfall, aortan har vidgat sig men det är gränsfall och läkarna kan inte enas. Jag som var så säker på, att med den fysiska energin och kraften som just nu forsar genom min marfan-kropp så kan det inte vara så. Eller handlar det faktiskt om något helt annat, nämligen att mitt svar fastnade i skrivaren! För sånt händer ju. Ja, så är det ju. Mitt svar var det papper som slets sönder av en förtvivlad läkarsekreterare som var trött på att ringa till skrivar-reparatören för åttonde gången den veckan. Tror du så, säger mannen. JA, det gör jag och därför ska jag i morgon ringa till hjärtmottagningen och be att de tejpar ihop mitt svar så att jag kan få veta att allt är precis som det ska och så bra som jag känner mig!

Lycklig styrelsemedlem sjunger ut

Publicerad 2014-06-11 22:35:10 i Allmänt,

Det är vansinnigt roligt och livsbejakande att få vara delaktig i något som berör mig! Jag blir engagerad från det innersta, då det handlar om mig själv och andra i liknande situation. Jag tänker på det eminenta uppdraget som styrelsemedlem i Svenska Marfanföreningen. Är så glad över att jag den där dagen ringde till en person i styrelsen och frågade om de kunde tänka sig att en som jag kunde vara med. Ibland händer det, jag fick vara med. Är nu delaktig i all det spännande som är på gång. Projekt som handlar om utbildning av kontaktpersoner som ska finnas runt om i landet för de som behöver, informationsdag om Marfan, eventuella framtida forskningsprojekt, framtida träffar med föreningar från andra länder. Jag får dessutom ha skriftligt och muntligt utbyte med andra engagerade människor. Livet är mer än trevligt just nu! Veckan toppas med mina barns skolavslutningar och liksom alla andra år så får stolta mamman kämpa med att inte bli alldeles för mycket tårögd... Mina fina pojkar!

Stolt artikelförfattare

Publicerad 2014-06-06 22:18:32 i Allmänt,

Snart kommer det nya numret av tidningen Fotkirurgisk tidskrift till mig i brevlådan. Min artikel om mina fötter är med och jag känner mig både stolt och delaktig. Jag har fått tillträde till mina högt aktade fotkirurgers gemensamma skrift där jag utifrån patientens tillvaro får dela mina tankar och erfarenheter. Min önskan är att någon av skriftens läsare ska få något till sig som blir igenkännande, påminnande eller bara ett ögonblick av en tacksam persons liv. Allas berättelser är unika och enskilda men ändå innehållande stråk av gemensamma delar. För mig har det genom hela min resa till bättre fotliv varit viktigt att få ta del av andras resor och intryck. När min artikel till tidskriften skapades hade det bara gått fyra månader sedan insättandet av protesen. Nu har tiden dubblats och jag är lycklig när jag just nu inser att jag kan skriva att även min rörlighet och möjlighet till belastning har dubblats. Häromdagen gick jag tre kilometer. På asfalt och ganska jämn grusväg. I ojämn terräng går det mycket sämre och långsammare. Föredrar tempo varför vägarna får ta emot mig. Efter den rekordpromenaden förväntade jag mig högläge och lite smärta, men inte. En stillasittande dag på arbetet med foten under skrivbordet i åtta timmar gör foten absolut mer svullen och irriterad. Men bara som en påminnelse för den som undrar, när jag skriver svullnad och smärta är det något helt annat i dag än det som jag vittnade om innan min vän protesen flyttade in.

Regelbundna, återkommande kontroller

Publicerad 2014-06-01 23:15:38 i Allmänt,

Jag är en aning underlig, det tycker jag allt. I fredags genomförde jag min aortakontroll som jag tidigare förvarnat var på gång. Det underliga är, att jag gillar regelbundna kontroller. De följer ett slags mönster, något invant och något att känna igen. Det invanda mönsteraktiga skapar trygghet, trots att just detta besöket innehöll en del ovisshet. Ovisshet om resultatet. Jag lever fortfarande i ovisshet och det kommer att vara så i en vecka upp till tio dagar innan svaret dimper ned i brevlådan. Men tillbaka till det regelbundna. Det är samma sjukhus, egentligen alldeles för långt bort för ett femtonminutersbesök. Restiden för det extremt korta besöket tar fram och tillbaka sammanlagt en timme. I princip samma parkeringsruta brukar det bli, JA, jag letar faktiskt upp den. Mönster är mönster. Sjukhuset skulle kanske behöva en renovering, men än har hantverkarna inte hittat till röntgen, vilket jag är lyckligt glad över. Samma reception, nästan samma person som säger samma sak; välkommen, varsågod och sitt ned i väntrum 2. Undrade just i fredags var väntrum 1 är. Finns det över huvud taget? Och var finns alla andra patienter? Det är nästan aldrig några andra patienter på röntgen då jag är där. En annan regelbundenhet; jag brukar precis hinna sätta mig ned i en av de gamla sofforna och titta på en framsida av en inredningstidning från förra sommaren då nästa person syns i dörröppningen, precis som det brukar vara. Hon ropar mitt namn samt bjuder in mig till rummet med den snurrande skiktröntgenapparaten. "Ta av halsbandet, har du behå med bygel så tar du av den också, sen drar du ned byxorna lite grann och lägger dig på britsen. Jag kan allt som sköterskan Danuta säger, men svarar som om det var första gången jag hörde det. Det är trygghet, att veta och samtidigt låta sig bli omhändertagen. På apparatens skärm lyser mitt namn och personnummer, samma namn och samma personnummer. Och det står aorta bredvid. Så apparaten vet och jag får veta vad det är som ska röntgas. Och precis innan jag ska rullas in i tunneln läser jag skylten "Titta inte in i laserstrålen" och precis som alla andra gånger tittar jag efter var laserstrålen är och konstaterar att jag gör precis som skylten säger, eller inte.... Men, det var en liten detalj som inte följde mönster denna gång. När syster Danuta kom till informationen om vad som händer när apparaten sätter i gång VISSTE hon inte om den skulle säga "andas in , håll andan och andas ut". Hon sa att hon var osäker. Men jag var helt säker, totalt trygg, jag visste att det skulle bli så, för detta var ju en återkommande regelbunden kontroll och då ska man andas in, hålla andan och sedan andas ut.

Ortopedteknik levererar

Publicerad 2014-05-24 22:51:59 i Allmänt,

Jag måste ha dragit alla tänkbara vinstlotter när det handlar om trevligast sjukvårdspersonal. Efter nytt (vilket i ordningen har jag glömt) besök på Ortopedteknik i Borås i torsdags, var det med ett leende på läpparna som jag tog emot mina två nyslipade par inlägg av en sympatisk och engagerad tekniker. Inte nog med att han levererade ett positivt möte, han förstod att dilemmat ”parkeringstiden går ut på grund av endast fem kronor i plånboken” bara måste lösas. Han trodde inte på sällsynta parkeringsvakter eller att intyg med hans underskrift skulle kunna gå hem. Och han var absolut inte med på mitt alternativ, att sitta kvar och våga chansa, det var han helt emot kan jag säga. Efter snabb överläggning tilläts jag ta en vända med bilen för bankomatbesök för att därefter ännu en gång hitta på något tillfälligt nödvändigt att köpa i kiosken som inte växlar pengar. Supervarm dag kräver stort vattenintag, Ramlösa hade ny smak ute, inköpet var löst på någon minut Tillbaka till den sympatiske ortopedteknikern som bara någon minut efter min andra ankomst till väntrummet den dagen, möter mig med den vita plastpåsen innehållande nya gipsavgjutningar OCH 2 par nya sulor! Hejdå och ha det bra tills vi ses nästa gång bäste herr tekniker. Jag tänker än en gång lyfta mina högt aktade tankar om sjukvården vi har i detta land. Jag betalade ingenting för besöket, fick frikort i januari som räcker nästan ett år framåt. För några månader sedan betalade jag 1800 kronor för min sons inlägg till fotbollsskorna. 1800 kronor för ETT par. I torsdags fick jag ut två par inlägg, exakt likadana som sonens, utan att betala en krona. Förra året fick jag också två par, helt gratis. Är inte det bra sjukvård? Är inte det värt att ha höga tankar om? Det tycker jag.

Vårspurt med spänningar

Publicerad 2014-05-18 22:39:40 i Allmänt,

Dagar passerar och de gör det i ett tempo som jag benämner ”vårenslutsprurtarochalltskahändasamtidigtperioden”. Oavsett Marfan i kroppen eller diagnosfri är det en kraftansträngningstid då det kan komma att kräva mer av människan både fysisk och psykiskt. Men med Marfan finns det alltid en så tydlig och nästan påtaglig gräns. Så är det för mig. Det bara tar stopp i kroppen. Rött ljus, dags att stanna. Och nu till en bekännelse, ibland kör jag mot rött ljus, full gas. Punkteringen kommer inte alldeles direkt utan mer som en pyspunka….ssss…aj, oj, värk och medföljande muskelspänningar med konsekvensen orytm i hjärtpulserandet. Har lärt mig förloppet utantill och ändå, ändå kör jag mot rött, fast jag vet att det är förbjudet. Jag vill och vill och vill. Tycker det är så faderullans roligt att med både fötterna väl instoppade i mina knall-rosa sportskor och ortopedteknikens inlägg, putta runt min gröna, elektriska gräsklippare och se hur fint min gräsmatta ( ja, jag har en gräsmatta och min man två, så är fördelningen) ansas till lagom vår-sommar-style. Jag gillar ju det. Nu när jag faktiskt kan, när mina två fötter fungerar och ger mig livsglädje. Inte för att trädgård är det bästa jag vet, men ändå, ändå vill jag och ibland blir det för mycket. Det tog ett tag innan jag förstod kopplingen spända muskler och rubbningar i hjärtrytmen. Uppstår alltid vid sänggående eller nattetid. En alvedon, läsa några sidor bok för att ta bort fokus från hjärtat, värmedyna som extrainsats, det brukar fungera. Jag har lärt mig lyssna inåt, innanför huden, bakom ådror och förstått att kroppen består av SÅ många muskler och i alla kan man faktiskt ha ont, i alla fall om man har Marfan. Men jag lever ett liv som är så roligt, händelserikt och energikrävande. Det är värt att ibland ta i lite extra, jag har ju botemedel för det. Sängdags nu, ny vecka väntar med styrelsemöte Svenska Marfanföreningen, bokklubb och på fredag ett gäng tjejer som tillsammans med mig ska bemanna vårt uterum för fest!

Moderartären

Publicerad 2014-05-11 14:38:12 i Allmänt,

Min aorta ska genomgå röntgen snart. Det ingår i paketet kontroller för den som har Marfan, då aortans delar består av bindväv. Röntgen, eller datortomografin som det heter ska tala om hur det är ställt med den pulserande stora kanalen inom mig. Inga utbuktningar eller vidgade delar som nått över en godkänd nivå är att önska. Jag är inte orolig. Har varit med om det förr. In i den brummande cylindern, ta ett djupt andetag, håll andan och ligg still. ”Andas ut”, säger röntgensjuksköterskan. Det är märkligt men varje gång tänker jag att ”inte en sekund till, inte en endaste sekund till hade jag kunnat hålla mig”. Men som sagt inom mig finns ingen oro eller rädsla för sämre resultat. Mina tankar kretsar istället kring just ordet aorta och nyfikenheten ger som vanligt möjlighet till reflektion. Aortan kallas moderartär. Moderartär. En moder är något centralt och viktigt, livgivande, något som är upphov till något annat. Något som något annat vilar på, en slags plattform. Moderbolag, Moderskepp, Moder jord, Moder Svea. Många exempel radas upp i uppslagsboken när jag letar och undersöker. En artär pumpar syrerikt blod från hjärtat ut i kroppen och kör syrefattigt blod till lungorna. Moderartär. Jag känner igen mig. Min aorta och jag har något gemensamt, en stor uppgift att fylla. Vi finns till för någon annan, vi ger syre och kärlek, tar emot för ny påfyllning av syre och kärlek. Klart att min aorta ska kollas upp, tillsammans ska vi mödrar finnas till för våra uppgifter länge, länge till.

Efterlysning!

Publicerad 2014-05-03 20:39:40 i Allmänt,

Lystring! Nu är det stor efterlysning på gång! Jag saknar och lyser med lykta. Börjar dock i en annan ände genom att skriva att jag är både tacksam och nyfiket imponerad av att jag har följare på denna halvårsgamla blogg. Tack! Genom mitt skrivande har jag fördjupat och utvecklat mina egna föreställningar, känslor och tankar om mina erfarenheter i livet. Några större mål att uppnå med bloggen fanns inte med från början, förutom att sprida information och personlig erfarenhet av såväl fotledsprotes som att leva med Marfans. Under månadernas gång har jag ändå kommit på mig själv att då och då leta efter kommentarer eller hoppas på mail från andra människor som fått en fotledsprotes inopererad... Men inte en endaste själ har uppenbarat sig på min skärm. Inte en endaste. Andra fotledsbekymmer har dykt upp, viktigt, absolut. Men jag skulle så innerligt vilja få dela just fotledsprotes med någon annan. Dela medgång och motgång, frågor och tankar, prognoser och läkarutlåtanden, oro och hopp, svullnader och fula ärr, förbättringar och fötter som fungerar. Allt det vill jag dela med någon som förstår fullt ut. Alla vet vad jag menar. Så, var finns ni människor bakom svenska fotledsregistrets statistiska pinnar. Jag behöver er nu!

Två inslag

Publicerad 2014-04-30 17:15:10 i Allmänt,

Har behov av att berätta. Kanske om något som de flesta inte ser som vare sig intressant eller viktigt. Andra kommer att förstå, de som liksom jag äter livsuppehållande mediciner och helst av allt vill att allt ska fungera som det ska. Nu, äntligen är mitt blod lagom tunt för att riskfritt virvla runt i mina ådror och passera såväl egna biologiska hjärtportar som mekaniska utan att orsaka förstoppning. Någon form av förändring har skett i min kropp under det senaste halvåret som gjort att jag nu kräver mer waran-tabletter för att hålla blodets tunnhet på acceptabel nivå. Det tog tid att ställa in, att tabletterna skulle skapa balans i systemet och hålla sin jämvikt. Jag jublar och är glad! Har behov av att dela ytterligare. Något som inte har med fotledsprotes eller Marfans att göra. Som har något att göra med det många av oss sysslar med i dag, att delge omvärlden tankar och åsikter genom diverse sociala medier. I dag var det viktigt, rent av super-viktigt för mig att hitta ett speciellt papper. Pappret skulle ju ligga och vänta bland alla andra speciella papper, men gjorde inte det. Sökandet påbörjades och i ivern att hitta pappret fastnade min tröjas vida, virkade ärm i en bok som dunsade ned i golvet. Boken låg uppslagen på golvet, jag böjde mig ned och grabbade boken med min vänstra hand och precis när de uppslagna sidorna nådde det avstånd som min syn numera kräver, det vill säga nästan en armlängds avstånd, fastnade ögonen på följande rader: "Jag tänker ibland på hur svårt det är att vara både ärlig och naturlig när man skriver. Att inte överdriva de egna felen (som på så sätt blir dygder) eller det egna lidandet. Att inte visa sig för genomsympatisk och skryta med det som man kanske lärt sig. Man måste verkligen lära sig att lyssna på sin egen röst och försöka glömma bort det intryck man vill göra på "dem där ute". (Sun Axelsson, Drömmen om ett liv, 1978) Det var rader tänkvärda för mig, och kanske även för dig. Nu ska Valborgseldens rök om en stund få fastna i mina kläder medan jag lyssnar på vårens underbara sång och musik!

Livsrosen

Publicerad 2014-04-23 21:45:55 i Allmänt,

Titta på denna vackra skapelse. Blekvit, men vacker i den tidiga vårsolens starka ljus. En del har liknat livet vid en lök. Vid första anblicken är det nästan enbart det översta lagret som är blottat, lite brunare och torrare, färgat av det stora livet. Ibland lite avskavt så att nästa ljusare och mjukare lager skymtar. Lager på lager kan sedan skalas av för att innerst inne kanske finna det nyfödda barnet inom oss, kanske det djupaste innersta och mest känsliga. Livet liknande en vacker lök. I dag känner jag mig mer lik rosen än löken. Detta är ett foto av den enklare, mindre och kanske billigaste rosen man kan hitta. Tittar man nära och förstorar upp så finns det ingen skillnad. En ros är en ros, en människa är en människa. Rosen är i färgen vårblek, likaså är jag. Rosen söker solens värme. Likaså gör jag med förhoppning att mina leder, hud och sinnet ska bli något följsammare och mjukare inför livets fortsatta utmaningar. Jag är rosen, rosen är jag. Blottad så när som på det innersta och mittersta. Några av kronbladen bejakande livet på den ljusa sidan, några mer skyddande sig på den skuggiga sidan. Kronbladen är som delar av mitt liv. Bakom varje blad finns en eller flera historier som tillsammans bildar något vackert trots formen eller positionen. En del krullar sig så roligt, kanske innehållande något av de fantastiska minnena från ungdomens stunder med bästa vännerna. Andra mer som spjutspetsar, kanske i beredskap för de händelser i livet som krävde mod. Ett enstaka blad liknar inte de flesta andra rosors kronblad. Det är liksom lite mer skört, lite för långt, har inte vecklat ut sig som de andra och är till och med lite överrörlig. Bakom det döljer sig livet med Marfan. Dock är det bara ett av alla andra kronblad och tillsammans med alla andra kronblad i mitt hittills levda liv och dess händelser finns just det kronbladet till och fyller sin funktion. Jag är ingen nyutsprungen ros. Jag är en mogen, vacker ros som vågar veckla ut mina historiefyllda kronblad och visa mig för omvärlden. Och ja just, som med hjälp av solens strålar vill få lite färg som skalet på en lök.

JAG vill att allt ska vara som förr!!

Publicerad 2014-04-16 22:40:50 i Allmänt,

Med enskild patients glasögon tar jag in och försöker förstå att "mitt" sjukhus inte längre ska få existera. "Mitt" sjukhus, alltså Spenshult, ska upphöra med sin verksamhet som det så fint heter. Jag är nere på den nivån där mitt intellekt inte får vara med i resonemanget längre, där jag fritt tillåter mig att känslomässigt reagera och tänka på de konsekvenser som kommer att ske. Klart jag förstår att det finns anledningar till beslutet, att det handlar om köpa och sälja tjänster, att vara missnöjd och inte längre köpa och att någon annan dessutom gör det billigare och i bästa fall bättre. Klart att jag förstår på ett sätt. Men nu handlar det enbart om känslor, om nivån Vem ska trösta Knyttet? om att känna sig mest ensam och på nytt samla mod och ge sig ut i vida världen. Vart ska jag nu vända mig, vem ska om cirka ett och ett halvt år ta emot Mig på återbesöket då min lilla fotledsprotes ska bedömas? Vart ska jag åka då? Jag vill att allt ska vara som förr, finnas i evighet!! För mig!! Så känner jag. På nästa nivå i känslolandet tänker jag på damen som i massor av år rullat rullstolar genom Spenshults korridorer, i trånga hissar, uppför och nerför sluttande golv. Och som, när personalen på Spenshult bar stegmätare, egentligen vann (enligt min mening) eftersom hon genom sitt idoga rullande genom korridorerna kom upp i flest steg, utan påfyllnad av gympapass efter jobbet. Var ska hon ta vägen efter sommarsemestern? Och på alla andra som arbetar där, sjuksköterskorna som svarat på mina telefonsamtal fyllda med oro, frågor och ibland klagomål. Sjuksköterskor som gipsat, sågat upp gips med värsta motorsågen och gipsat om igen. På de som provat ut ortroser och stått ut med sunkig strumpa som luktat allt annat än rosor efter veckor instängda i ortros. Var ska de ta vägen? Och vem ska nu få bli lugnad och tröstad av bästa narkossköterskan Akka, för naturligtvis vill vilket sjukhus som helst ha henne i en operationssal. Och till sist, min superhjälte till läkare, vem ska få äran att möta honom, nu när jag inte längre får? Krister Angel, Akka och alla andra fantastiska människor på Spenshults sjukhus, I am going to remember you forever!

Min apparat

Publicerad 2014-04-09 23:04:38 i Allmänt,

Ett hjärta med mekaniska klaffar kan inte öppna och stänga med för kraftigt motstånd, det blir kö intill portarna och till slut risk för total propp. Det kraftiga motståndet löses upp med hjälp av medikamenter vilket måste tillföras så länge de mekaniska klaffarna utför sitt uppdrag. Detta är en enklare beskrivning av varför mekaniska klaffar kräver Waranbehandling livet ut. Jag sväljer olika mängder Warantabletter varje kväll och har utfört denna handling sedan 1998 då jag fick mina klaffar utbytta. Medicinens inställning måste testas med jämna mellanrum med hjälp av blodprov och analys av blodets tunnhet. Detta görs vanligtvis genom besök på vårdcentral eller Antikoagulations-mottagningen på sjukhuset. Tröttsamt att alltid behöva bege sig till dessa instanser när man har ett innehållsrikt liv som kräver ens närvaro och engagemang. Då kan man faktiskt se till att få ett alternativ. Eller få och få, det kostar några tusenlappar att införskaffa en egen liten apparat, som man enkelt kan ta ett blodprov och testa sitt värde med. Viktigt att nämna är att det krävs en kortare utbildning för att få apparaten. Men vilken frihet och trygghet den lilla manicken kan ge! För mig är det konstigt att det inte är fler som vet om att den finns eller som inte vågar sig på att använda den. Inte större än en handflata i dag och hur enkel som helst att manövrera. Besöken på vårdcentral eller sjukhus blir glesare och får man bekymmer eller oro uppstår kring apparaten och resultaten finns alltid personalen på AK-mottagningen behjälpliga. Själv har jag en svacka vad gäller mitt blods tunnhets-status. Svårt att svara på anledningen till det. Blodet är tillfälligt för tjockt och då blir det sprutbehandling några dagar, direkt i magen, tills värdena är stabila igen. Har åter igen anledning att lyfta fram ”mina” sjuksköterskor på AK-mottagningen som tålmodigt tar emot en slarvig patient som jag. Trygga och lugna röster möter mig i telefonen och tillsammans lägger vi upp en plan för hur vi ska få mina värden inom acceptabel nivå igen. En bukett vårdoftande blommor till waran-sköterskorna på Borås sjukhus SÄS tack!

Simdyna runt fotled

Publicerad 2014-04-06 22:31:23 i Allmänt,

Vill inte kalla det bakslag eller motgång. Det får enkelt benämnas som ett tillfälligt påminnande tillstånd, detta att jag i kväll har en rejäl svullnad runt min vänstra ankel. Uppriktigheten är närvarande inom mig och jag erkänner att jag kanske har använt mig av foten och dess partner lite mer än jag tidigare lovat dem, samt utan välbehövliga pauser. Märkligt är det dock att träningen på gymet, där anklarna får sig synnerligen speciellt utvalda och svettiga utmaningar, sällan genererar en simdyna runt fotleden. Nej, simdynan har uppkommit efter två dagars traskande. Ett par timmar på stan och sedan mellan hemmets väggar i hemsysslornas tjänst. Ja, ytterligare en familjemedlem har lämnat den yngre barndomens tid och blivit tonåring vilket krävt en alldeles speciell dag från tidig morgon till sen kväll. Till skillnad från alldeles vanliga helger. Det fysiska ömmar och påminner mig om att trots att jag vill tro, vill känna och fantisera om en hundraprocentigt tillfrisknad fot så är det faktiskt inte så. Den har sitt eget liv, tål visserligen utmaningar som jag inte anade, men visar också på sin skörhet och sårbarhet. Jag backar och ber om ursäkt. I dag är det ändå inte bakslag eller motgång, men en viss tillbakagång, till vila och omvårdnad.

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela