annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Epilog

Publicerad 2014-01-31 19:41:14 i Allmänt,

Idag är tid för avslut och avstamp i ett enda slag. Om jag hade haft gitarrfingrar eller ägt ett piano hade det varit läge för ett solo, ett rivigt crescendo med pampigt slut. Ett adjö och stort tack adresseras till mitt andnings- och träningshål sjukgymnastiken med alla tillhörande sjukgymnaster. Ni har gett mig inspiration och tro på ny framgång. Dagens sista träningspass innehöll också tack och hej till Margareta och hennes man. Margareta och hennes man är ett oskiljaktigt äldre par. Hon, med stora behov av gymnastik för fortsatt tillfrisknande. Han, en man med enormt stor kärlek till sin kvinna. Mina alldeles egna tankar om paret, där han på ett lagom kärleksfullt omhändertagande har stöttat henne till att klara av övning på övning. Tack ni fina människor för alla goa samtal. All styrka och kraft till dig Margareta!

Avstampet gör jag med två fungerande fötter. Med stärkta muskler omgärdandes min fotledsprotes i vänster fot tar jag nya stora kliv framåt. Jag har planer för mitt liv. Har skrivit det förr och gör det igen. Hade jag inte varit med om allt detta hade jag kanske aldrig haft en liknande känsla. En känsla som säger att du kan, du kan påverka och förändra, det finns alltid ett nytt kvarter runt hörnet värt att pröva och upptäcka.

Jag gillar sjukvården. Jag gillar det den för det mesta gör för den som behöver. Sjukvården består av människor som tillsammans finns till för oss som behöver. I mitt framtida liv då jag åter befinner mig i de behövandes väntrum kommer kanske även jag att hitta skäl till klagomål eller gnäll. Men innerst inne kommer alltid en tacksamhetens stjärna tindra i dunklet av mitt dunkande hjärta. 

Kommande inlägg på bloggen kommer att författas mer sällan. Och mer med fokus på livet med Marfans Syndrom. Syftet med fotledsprotesberättelsen är mer än uppfyllt. Hoppas att innehållet kan fortsätta att finnas till för de som behöver någon annans beskrivningar, upplevelser och erfarenheter. För att själv kunna fatta beslut, genomgå och leva med fotledsprotes! 

Herr doktor var nöjd!

Publicerad 2014-01-28 23:06:03 i Allmänt,

Jaha, vad ska jag säga? Är jag glad eller alldeles underbart glad? Jag väljer nog obeskrivligt glad! Besöket hos läkare Krister Angel blev så som jag så innerligt hade önskat och hoppats på. Han var helt enkelt mer än nöjd med det han såg. Först en gångpromenad i korridoren och sedan av med skor och strumpor för att sedvanligt åse hans vridande och testande av leder och senor samtidigt som vi diskuterade ärret, mitt eksem vid vristen samt den eventuella tåsena som har krånglat. Någon allergi från protesen var det inte tal om. Mycket sällsynt att det förekommer. Snarare oläkta utslag efter tejp och det som foten varit inlindat i tidigare. Sluta klia och smörj in med diverse salvor blev rådet. Misstanken om för kort tåsena avfärdades också. Den var helt funktionell. Att tåleden inte kommer ned som vanligt beror på den tidigare steloperationen i leden. Går inte att tänja bort. Därefter följde en genomgång av hur en eventuell framtida korrigering skulle gå till så att tåleden kommer ned, men här var jag, patient tydlig. Ingenting som jag vill göra nu. Nu är tid för njutning av mitt nya liv som gångare. Korrigeringar får faktiskt vänta. Jag vill leva mitt nyvunna kvaltets-förbättrade liv i fred ett tag. Doktorn var överens med sin patient…. ”även fast det ingreppet inte alls är i storlek med en fotledsprotesinsättning”…. Det finns en viss charm hos de flesta kirurger när de med vänlighetens iver vill förklara hur enkelt ett litet ingrepp kan vara. Jag vet efter denna tid med doktor Angel att han vill sin patients bästa och därför lyssnar han in och håller med om att det kan vänta. Avslut av dagens besök med information om att jag om två år blir kallad till återbesök för röntgen och kontroll av lilla protesen. Dagens överraskning kan man säga. Jag trodde detta var det definitivt sista besöket. Inga garantier i dagsläget när upphandlingsprocesserna dragit i gång på allvar, säger doktor Angel. Men vi planerar för det så får vi se.

Ute på gårdsplanen framför mottagningen blåste vintervinden tag i min nyklippta frisyr och snön pickade mig i ansiktet, i ett helt meningslöst försök att ta ifrån mig mitt leende och min stolthet över att än en gång vunnit en alldeles egen seger i mitt liv. På sjukhusets café väntade ännu en gång min genomsnälla svägerska med två av döttrarna med vilka jag fick dela min första sprudlande glädje över dagens möte. 

På tåget

Publicerad 2014-01-26 13:17:28 i Allmänt,

Söndag på tåget mot Halmstad. I morgon är den efterlängtade dagen här.  Jag tycker om att vara här i denna stund. Dunket från tågets hjul som möter vinterkalla skenor inger en rytmisk förhoppning om att morgondagen blir en bra dag. Jag och min fot är beredda. Men först en eftermiddag och kväll med mysiga brodersfamiljen i Halmstad. Inget kan mäta sig med goa och nära relationer!

Viva la vida!

Publicerad 2014-01-21 21:38:19 i Allmänt,

Ytterligare en resa i den ortopediska sjukvårdens landskap börjar närma sig ett slut. Återbesök till Spenshult på måndag som förhoppningsvis innebär ett avslutande samtal med läkare Krister Angel. Förväntningarna är högt ställda om att han är nöjd med det han ser och att han sedan konstaterar att jag kan dansa ut på nya äventyr i livet. Den sista januari är också dagen då jag för sista gången svettas i sjukgymnastikens lokaler. Saknaden efter den lugna och uppbyggande atmosfären som sjukgymnastiken erbjudit mig, kommer att kännas av. Alla borde få tid att ägna sig åt sin kropp på ett sådant sätt som jag beskrivit att sjukgymnastiken varit för mig. Ett gott omhändertagande av kroppen bidrar till massage av själen. Åh, jag lever ett fantastiskt liv och har så mycket att tacka så många för! Denna insikt ska jag förvalta genom att göra ett återinträde på Borås Hälsostudio från och med februari.

Jag närmar mig en vardag. En vardag där min upptagenhet av foten minskar och allt mer ersätts av familjeliv, arbete, relationer, fritid och drömmar om framtiden. Precis som det ska vara. Snart är den här perioden en del av min historia, så värdefull och så avgörande för mig, men dock bara en del tillsammans med andra betydelsefulla händelser i mitt alldeles unika liv. Jag lever ett fullvärdigt liv med sjukdomen Marfans Syndrom. Fotledsprotesen sitter i foten på grund av min sjukdom. Jag har skrivit det förr och gör det igen. Sjukdom är inget att önska sig. Motgångar och kamper har jag brottats med och fällt många tårar över. Däremellan har jag tillåtit mig att fyllas av mycket ny kunskap om saker utanför mig själv, men fram för allt så mycket mer kunskap om den alldeles speciella person jag faktiskt är. Jag vågar i dag säga att jag inte skulle vilja vara utan det. Viva la vida!, som det heter på spanska, länge leve livet!.

Nedräkning

Publicerad 2014-01-18 18:12:46 i Allmänt,

Små barn levererar de mest raka och närvarande tankarna som finns. De mest självklara konstateranden. Precis som de där och då uppfattar världen. ”Vad har du gjort med foten?” ”Doktorn har satt in en protes så att jag kan gå.” ”Ja just, det brukar ju gamla människor få.” Fem år och tyckte inte alls att det var konstigt. Och, tyckte att damen framför honom även var gammal. Jag däremot känner mig yngre än någonsin. Perfect kondition! Det är min raka och mest närvarande tanke i skrivandets stund.

Inom mig är en pirrig och förväntansfull känsla på tillväxt. Om drygt en vecka befinner jag mig på Spenshult igen. Återbesök hos doktor Krister Angel. Jag gillar ju det jag ser och känner. År stolt likt en student som har svettats med en uppsats och nu ska presentera sitt arbete, sitt ”barn” inför en handledare. Kommer jag att bli godkänd, kommer min just nu dyrbaraste kroppsdel bli godkänd? Har jag lagt ned tillräckligt med arbete och gjort det som krävts av mig? Jag vill ha ett betyg. Allt är inte perfekt, det vet jag. Mina kliande utslag har bestämt sig för att stanna och med en oregelbundenhet gör de sig påminda. Likaså har jag fortfarande en smärta, hanterbar, men irriterande längs med insidan av foten och benet. Jag inväntar besöket och till dess, likt ett femårigt barn, fortsätter jag räkna ned tills jag sitter på tåget på Halmstad. 

Minusgrader och vita klisterkvitton

Publicerad 2014-01-15 20:55:37 i Allmänt,

Det behövs inte mycket kyla för att leder ska stelna till. Har det blivit värre med åren eller har jag inte förstått kombinationen kyla –stelhet –mer ont?  Javisst har jag länge förstått det, men kanske har det förvärrats i takt med antalet födelsedagar. Det kändes åtminstone när termometern sänkte sig till 10 minusgrader häromdagen. Tänker ibland tanken täck-byxor och moon-boots, att det skulle vara hälsosamt just för mig. Blir lika fort klar över att det inte kommer att ske. Någon värdighet måste man ju få ha kvar nu när snygg-skorna nedgraderades till käcka walking-shoes. Stilen, jag tänker ju på stilen. Vad skönt att protesen sitter där den sitter. Inbäddad i diverse inre kroppsdelar och ligamemt. Hoppas att den inte fryser eller blir stel i sina gångjärn. Det räcker att det knakar och gnisslar i de äkta lederna

Har snart fyllt ytterligare ett gult ( kanske är det andra färger som gäller utanför min region..) högkostnadskort med vita klisterkvitton. ”Vinner” sedan nästan ett helt år gratisvård i vilket landsting som helst i hela Sverige. Är inte det en supervinst att skryta över! Det går fort med klisterkvittona när man är en flitig sjukvårdsbesökare. Tänker att det är enormt stort att vi har detta ”gulekortsystem” i Sverige. Jag är tacksam och jublar över detta i dag. 

Kan inte sluta tänka på bemötandets betydelse

Publicerad 2014-01-13 20:20:50 i Allmänt,

Den här resan har inte bara handlat om fotledsprotes, steloperationer och ovanlig sjukdom. Den har fått in mig på en ofantlig mängd andra spår. Spår som jag ägnat större eller mindre tid åt. Ni som läst mina betraktelser längre tillbaka i bloggen känner till att jag outröttligt vädrat ett angeläget och viktigt tema. Möten och bemötande. Som patient i sjukvården. Jag kan inte sluta tänka på det. Det rumlar runt inom mig som en liten otyglad tuss. Varje gång jag går in i patient - varandet gör sig tussen påmind och manar till reflektion. Vilka fantastiska resurser vi är för varandra var tussens budskap i dag. Vårdgivaren och vårdtagaren. Olika roller med olika möjligheter att lära varandra något varje gång vi möts. Tänk på det du, studsade tussen inom mig. Att den aldrig ger sig…

 I dag sa jag farväl till Moa, en suverän fysioterapeut (den nya benämningen för sjukgymnaster sedan årsskiftet) som drar iväg på nya äventyr. Jag har skrivit det förut och gör det igen. Moa kan sitt yrke och hon kan absolut skapa ett bra bemötande. Jag har blivit sedd, fått relevant information och känt mig delaktig från första stund vi sågs. Moa har även berättat för mig hur hon också lärt sig något på vägen, trots alla år hon har i branschen! Jag har fått hjälp och tillfrisknat och hon har fått med sig något som jag bidragit med. Snacka om vinster! Någon har skrivit att man med sitt sätt att tala med och om människor kan påverka kulturer och klimat. Instämmer och vill tillägga, eller förtydliga att det minst lika mycket handlar om den fysiska kulturen och klimatet. I mitt fall såväl min fot som resten av kroppen. Den har påverkats av det sätt Moa har valt att tala med och om den under hela processens gång. Ja, snacket har ju gått genom mina mentala delar, men sedan tagit sig hela vägen, i ett enda kraftfullt positivt flöde, rakt in i fotleden och dess minsta beståndsdelar. Jag är evinnerligt tacksam för Moa och alla andra lärorika och positiva möten inom sjukvården. Jag vet också att jag säkert, inte bara till Moa, har bidragit som patient med mina alldeles egna upplevelser. Jag vågar tänka att jag förhoppningsvis är med och formar andra patienters kommande möten och behandlingar genom mitt sätt att tala med och om de människor, den personal jag har mött under alla år.

Tussen ”möten och bemötande” studsar vidare inom mig och har tydligen mycket viktigt kvar att göra mig påmind om.  

Långsamhetens lov

Publicerad 2014-01-10 22:40:33 i Allmänt,

Jag går i ett annat tempo än många andra. Långsammare. Det går inte fortare än så här, brukar jag säga. Tvingar jag mig av någon anledning att öka på takten åtföljs det direkt av en haltande gång. Inte bara för att det gör mer ont, utan för att det inte går att sätta ned foten på ”rätt sätt” när tempot blir högre. Och det går verkligen inte att springa. Jag har inte kunnat springa ett endaste steg på snart två år. En dag fick jag för mig att springa hemma. Barnen skrattade hjärtligt. Det var alldeles riktigt att brista ut i skratt för det såg vansinnigt komiskt ut. I kör och med munnarna fulla av skratt utbrast de, mamma, det där är inte att springa! Du hoppar fast ändå inte, sa den äldre. Jag höll med fullständigt och bestämde mig för att radera ut funktionen springa ur min hjärna. Helt onödig funktion dessutom. För nu kommer jag till det positiva och fördelaktiga att leva och fungera i de långsammas värld. Jag har aldrig uppmärksammat så mycket av omvärlden, aldrig hunnit tänka så många tankar eller fått möjlighet till möten och stunder med helt främmande människor, som när jag anpassat mig till de långsamma fotgängarnas tillvaro. I en värld där mycket hela tiden ska andas effektivitet och prestation passar det inte alltid att gå långsamt, att ta sig fram i ett mer missanpassat tempo än andra. Men det går inte fortare än så här. Och det finurliga är att jag hinner med det mesta jag företar mig, samtidigt som jag samlar bonus när jag observerar min tillvaro, tänker mina tankar och möter andra långsamma människor. I dag hjälpte jag en rullatorburen tant ut genom svängdörrarna. Många av de snabba hade redan passerat henne med sin effektiva gång. Inte sett hur hon väntade på nästa, och nästa, och nästa omgång svängdörr som svischade förbi henne. Jag gick inte sakta, men kanske precis lagom långsamt för att se damen vars huvud gick i takt med den svischande svängdörren. Jag hann tänka tanken att vilja hjälpa henne, hann fråga henne och hann få ett svar. Och det bästa av allt, tillsammans passerade vi i lagom långsam takt genom de snurriga dörrarna och fick en gemytlig liten pratstund om hur svårt det kan vara att ha rullator, gå långsamt och ta sig igenom en svängdörr.

Hurra och tack för långsamhetens liv!

Nerver i kläm

Publicerad 2014-01-08 20:23:33 i Allmänt,

Jag tror att nerver hamnar i andra klass när kroppen blir utsatt för ett operationsingrepp. Ibland kan de till och med komma rejält i kläm och man vet inte alls när eller hur de återvänder till livet. Efter första ingreppet hade jag två avdomnade tår som likt slappa otränade medelålders gubbar hängde och slängde längst ut på foten.Nerver i kläm, sa doktorn. Det tog några månader innan de vaknade upp och förstod att det var dags att börja arbeta. Dock fick de sig en törn och blir väl aldrig i den form de en gång var. Stackars små tår. Nerverna är i kläm även denna gång. Tårna slapp undan. Nu är det mer av större fläckar över vristen och över min gamla ”plattfotsbulle” på insidan av foten. Lätt avdomnade partier som sonen gladeligen testar med jämna mellanrum. ”Gör det här ont mamma”, säger han och nyper till i huden. Noggrant ska jag svara ja eller nej medan han nypandes tar sig ut till mer känsliga delar. Avdomningsexperten i familjen. Och nu har det faktiskt hänt. Det sticker likt frusna fingrar som tackar för den varma handsken eller den öppna elden som skänker dem värme. Något har vaknat upp där under fotens skinn och ger sig till känna igen. I alla fall lite grann. Det är framgång. Nu till det mindre framgångsrika. Ungefär samtidigt som avdomningsexperten har konstaterat en förbättring har en ny typ av smärta sakta uppenbarat sig vid inre fotknölen och en bit upp längs insidan på benet. Jag gillar det inte. Vill inte ha motgång nu när medvinden skjutsat mig framåt så länge. Hoppas att det är en övergående smärta. Jag ska ju komma i gång med promenader nu var det tänkt. Vila och vänta in. Ett steg bakåt kan faktiskt bli till två steg framåt.

Brev från Spenshult i lådan i dag. Återbesök sista veckan i januari. Nu gäller det foten! Vi ska träffa din arkitekt och konstruktör. Skärpning, ingen smärta mer. Vi samarbetar ju. 

Patient eller konvalescent?

Publicerad 2014-01-05 17:54:43 i Allmänt,

”Du kan ju inte kalla dig patient längre, du är ju konvalescent nu!”, var det någon som upplyste mig om för en tid sedan. För en som gillar att djupdyka i ordens värld är det ljuv musik att mötas av en sådan uppmaning. Förutom att reflektera kring vilken benämning som bäst passade in på mig så kunde jag inte låta bli att mer ingående ta mig an betydelsen av orden. Men först. Hela mitt liv har jag trott att det var stavningen konvalesent som gällde. Det är ju SÅ fel och ändå har det sett SÅ rätt ut. Har alla rättstavningsprogram jag passerat med mina texter, rapporter och utredningar inte noterat felstavningen eller är det helt enkelt så att jag ouppmärksammat fortsatt med min stavning, att hjärnan bara hoppat över att notera? Tröst finner jag i Wikipedias lista över de mest felstavade orden där just konvalescent finns med. Puh!, är inte ensam. Från och med nu stavar jag rätt och har dessutom kommit fram till att jag är mer konvalescent än patient. Eller, konvalescent som ibland blir patient. Ordet patient kommer från det latinska ordet pati som betyder lida eller tåla. En patient är en individ som är i kontakt med sjukvården för att få en diagnos för sina besvär eller behandling för någon sjukdom. En person som är i lidandets och tålandets situation? Man kanske lider och uthärdar på samma gång. Konvalescent däremot är en person som är i fasen tillfrisknande från sjukdom eller krävande behandling (som operation). Och nästa onödiga bryderi blir då, när upphör man att vara konvalescent? Jag funderar vidare och nästa gång jag stöter på personen som är upphov till dagens inlägg får jag ta upp mina nya reflektioner. 

Medan läkeprocessen pågår, mellan träningspass och återbesök hos läkaren händer det naturligtvis en ofantlig mängd andra saker. Icke-fotledsprotes-händelser. Mitt liv är i en stilla förvandling från upptagenhet av smärta och fotled till att livets övriga ingredienser får allt mer fokus och tillvaron blir mer lik alla andras. Där fokuserandet tenderar att rikta sig mot det som hela livet består av. Inte att en sak hela tiden har företräde dag som natt. Min fotled liksom rättar in sig mer och mer i mitt liv, är på väg att bli en naturlig komponent som förhoppningsvis inte ska ta mer av mitt intresse än andra delar av mitt välfyllda liv. En skön förvandling som jag tar emot och är djupt tacksam över. 

Tillbaka till det "vanliga". Tack!

Publicerad 2014-01-02 12:45:33 i Allmänt,

Jag hade faktiskt längtat. Längtat efter att få öppna dörren till omklädningsrummet på sjukgymnastiken, lägga tiokronorsmyntet i skåplåset, vrida runt nyckeln och på gummignisslande gamla gympaskor (varför har jag inte besökt den pågående rean?) ta mig igenom korridoren mot träningsrummet. Det hade jag längtat efter under ledigheten. Såväl de fysiska som de mentala delarna av min kropp gillar struktur och upprepade handlingar. Det är nu, under min mognare del av livet som jag förstått att kroppen, psyket och själen mår bra av det. Det var därför som jag under morgonens träningspass njöt av att beträda golvet i träningssalen och njöt av att dra i gång min fantastiska kropp. Mina långa, smala och lite underliga kroppsdelar betraktade mig på nytt i träningslokalens stora speglar. Utbuktande bröstkorg, knappt någon rumpa att tala om, vassa armbågar och lite knöliga och sneda leder. Marfans syndrom, tänkte jag, det är att inte se ut som andra fast det inte alltid märks, att ha ont då och då, lite grann eller ganska mycket, att behöva ta hand om sig själv lite mer än vanligt och ibland både oroa sig och tycka synd om sig själv. Spegelbilden sa även något annat till mig. Marfans syndrom är bara en liten del av mig. Jag är så mycket annat. Som förhoppningsvis märks och syns ännu mer. Marfans går absolut att leva med och faktiskt, det har lärt mig mycket som jag aldrig annars hade haft vare sig kunskap eller insikt om. Jag är jag, med hela min kropp. Den har, trots sjukdom, på de mest fantastiska sätt visat att den kommer igen och klarar av utmaningar. Jag gillar min kropp.

Fotleden då? Hur mådde den och hur svarade den upp på den återupptagna träningen? Lite stel och lite omedgörlig till en början, men den kom snabbt på att ”detta är ju något jag gillar”. Den lovade mig också att vi kör vidare mot nya framgångar. Dagens mindre roliga inslag var att jag fick jag veta att det nu var klart att den eminenta och super-sköna sjukgymnasten Moa beger sig vidare efter drygt tio år på sjukhuset. Om cirka tio dagar. Nya utmaningar väntar runt hörnet för oss alla och nu har Moa antagit en av dessa. På min inre lista över positiva möten med sjukvården hamnar givetvis Moa. Tack för den inspiration, kunskap och utmaning du gett mig! 

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela