annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Oförändrat bra fynd

Publicerad 2014-06-24 19:36:50 i Allmänt,

Det är svårt att med ord förklara och berätta hur det känns att få ett svar som detta. Trots min bergfasta känsla av att jag faktiskt mår bra, egentligen inte hyser den minsta oro över att det jag skulle vara något annat än frisk, så var det med små-darriga fingrar som jag för några dagar sedan rev upp kuvertet från Södra Älvsborgs Sjukhus. Den som skrev ned raderna, den som tog fram ett kuvert, klistrade igen det och lade det i lådan med utgående post, tänkte nog inte på hur mycket just det här brevet skulle komma att betyda. Men för mig och många andra som rutinmässigt kontrollerar kroppens livsviktiga funktioner är dessa brev inte ett vanligt brev. De är breven som avgör och påverkar. Efter det darriga och något brutala öppnandet av kuvertet blundade jag några sekunder och kisade på texten, tills jag insåg att jag inte kunde se en enda av de få bokstäver som var nedprintade på pappret. "Öppna ögonen kvinna", tänkte jag och ruskade om mig själv. Tre gånger, varav en gång högt för mig själv, läste jag den på läkarspråk formulerade texten. Till slut förstod jag budskapet helt och hållet. "Visar oförändrat bra fynd". Det står att min aorta är ett oförändrat bra fynd! Som när man hittar en bra, hel och hållen loppis-pryl, ett fynd! Min aorta....ett fynd som levererar, oförändrat. Jag är så lycklig att hjärtat slår dubbelvolter medan aortan förtvivlat försöker hålla reda på i vilken ordning och åt vilket håll blodet ska strömma. "Lugna ner er", hör jag min moderartär viska där inom mig.

Tillfällig patienttillvaro i gungning

Publicerad 2014-06-16 21:54:38 i Allmänt,

Alltså, jag är inte riktigt lika kontrollerad och lugn nu som jag var för sexton dagar sedan. Sexton dagar är sex hela dagar mer än de max tio som utlovades att det skulle ta för svaret på aortakontrollen att hamna hos mig. Alltså, varför blir det inte som sjukvården lovat och som det alltid har varit, att jag får mina prov- och kontrollsvar inom utsatt tid? Den tillfälliga patienttillvaron hamnar ärligt talat i lite gungning, sjukvården. Förstår ni inte vad ett fördröjt svar skapar för tankar och underliga fantasier? De inre bilderna och föreställningarna tenderar att torna upp sig likt ett sommaråskväder på himlen. Nu har de upptäckt något. Fast jag själv egentligen är bergfast i min tro att det inte är något. Jo, det är nog något allvarligare fel som de skickat för bedömning till en av de där specialisterna i en annan, större stad. Nej, då hade de ju hört av sig, säger mannen. Det kanske är ett gränsfall, aortan har vidgat sig men det är gränsfall och läkarna kan inte enas. Jag som var så säker på, att med den fysiska energin och kraften som just nu forsar genom min marfan-kropp så kan det inte vara så. Eller handlar det faktiskt om något helt annat, nämligen att mitt svar fastnade i skrivaren! För sånt händer ju. Ja, så är det ju. Mitt svar var det papper som slets sönder av en förtvivlad läkarsekreterare som var trött på att ringa till skrivar-reparatören för åttonde gången den veckan. Tror du så, säger mannen. JA, det gör jag och därför ska jag i morgon ringa till hjärtmottagningen och be att de tejpar ihop mitt svar så att jag kan få veta att allt är precis som det ska och så bra som jag känner mig!

Lycklig styrelsemedlem sjunger ut

Publicerad 2014-06-11 22:35:10 i Allmänt,

Det är vansinnigt roligt och livsbejakande att få vara delaktig i något som berör mig! Jag blir engagerad från det innersta, då det handlar om mig själv och andra i liknande situation. Jag tänker på det eminenta uppdraget som styrelsemedlem i Svenska Marfanföreningen. Är så glad över att jag den där dagen ringde till en person i styrelsen och frågade om de kunde tänka sig att en som jag kunde vara med. Ibland händer det, jag fick vara med. Är nu delaktig i all det spännande som är på gång. Projekt som handlar om utbildning av kontaktpersoner som ska finnas runt om i landet för de som behöver, informationsdag om Marfan, eventuella framtida forskningsprojekt, framtida träffar med föreningar från andra länder. Jag får dessutom ha skriftligt och muntligt utbyte med andra engagerade människor. Livet är mer än trevligt just nu! Veckan toppas med mina barns skolavslutningar och liksom alla andra år så får stolta mamman kämpa med att inte bli alldeles för mycket tårögd... Mina fina pojkar!

Stolt artikelförfattare

Publicerad 2014-06-06 22:18:32 i Allmänt,

Snart kommer det nya numret av tidningen Fotkirurgisk tidskrift till mig i brevlådan. Min artikel om mina fötter är med och jag känner mig både stolt och delaktig. Jag har fått tillträde till mina högt aktade fotkirurgers gemensamma skrift där jag utifrån patientens tillvaro får dela mina tankar och erfarenheter. Min önskan är att någon av skriftens läsare ska få något till sig som blir igenkännande, påminnande eller bara ett ögonblick av en tacksam persons liv. Allas berättelser är unika och enskilda men ändå innehållande stråk av gemensamma delar. För mig har det genom hela min resa till bättre fotliv varit viktigt att få ta del av andras resor och intryck. När min artikel till tidskriften skapades hade det bara gått fyra månader sedan insättandet av protesen. Nu har tiden dubblats och jag är lycklig när jag just nu inser att jag kan skriva att även min rörlighet och möjlighet till belastning har dubblats. Häromdagen gick jag tre kilometer. På asfalt och ganska jämn grusväg. I ojämn terräng går det mycket sämre och långsammare. Föredrar tempo varför vägarna får ta emot mig. Efter den rekordpromenaden förväntade jag mig högläge och lite smärta, men inte. En stillasittande dag på arbetet med foten under skrivbordet i åtta timmar gör foten absolut mer svullen och irriterad. Men bara som en påminnelse för den som undrar, när jag skriver svullnad och smärta är det något helt annat i dag än det som jag vittnade om innan min vän protesen flyttade in.

Regelbundna, återkommande kontroller

Publicerad 2014-06-01 23:15:38 i Allmänt,

Jag är en aning underlig, det tycker jag allt. I fredags genomförde jag min aortakontroll som jag tidigare förvarnat var på gång. Det underliga är, att jag gillar regelbundna kontroller. De följer ett slags mönster, något invant och något att känna igen. Det invanda mönsteraktiga skapar trygghet, trots att just detta besöket innehöll en del ovisshet. Ovisshet om resultatet. Jag lever fortfarande i ovisshet och det kommer att vara så i en vecka upp till tio dagar innan svaret dimper ned i brevlådan. Men tillbaka till det regelbundna. Det är samma sjukhus, egentligen alldeles för långt bort för ett femtonminutersbesök. Restiden för det extremt korta besöket tar fram och tillbaka sammanlagt en timme. I princip samma parkeringsruta brukar det bli, JA, jag letar faktiskt upp den. Mönster är mönster. Sjukhuset skulle kanske behöva en renovering, men än har hantverkarna inte hittat till röntgen, vilket jag är lyckligt glad över. Samma reception, nästan samma person som säger samma sak; välkommen, varsågod och sitt ned i väntrum 2. Undrade just i fredags var väntrum 1 är. Finns det över huvud taget? Och var finns alla andra patienter? Det är nästan aldrig några andra patienter på röntgen då jag är där. En annan regelbundenhet; jag brukar precis hinna sätta mig ned i en av de gamla sofforna och titta på en framsida av en inredningstidning från förra sommaren då nästa person syns i dörröppningen, precis som det brukar vara. Hon ropar mitt namn samt bjuder in mig till rummet med den snurrande skiktröntgenapparaten. "Ta av halsbandet, har du behå med bygel så tar du av den också, sen drar du ned byxorna lite grann och lägger dig på britsen. Jag kan allt som sköterskan Danuta säger, men svarar som om det var första gången jag hörde det. Det är trygghet, att veta och samtidigt låta sig bli omhändertagen. På apparatens skärm lyser mitt namn och personnummer, samma namn och samma personnummer. Och det står aorta bredvid. Så apparaten vet och jag får veta vad det är som ska röntgas. Och precis innan jag ska rullas in i tunneln läser jag skylten "Titta inte in i laserstrålen" och precis som alla andra gånger tittar jag efter var laserstrålen är och konstaterar att jag gör precis som skylten säger, eller inte.... Men, det var en liten detalj som inte följde mönster denna gång. När syster Danuta kom till informationen om vad som händer när apparaten sätter i gång VISSTE hon inte om den skulle säga "andas in , håll andan och andas ut". Hon sa att hon var osäker. Men jag var helt säker, totalt trygg, jag visste att det skulle bli så, för detta var ju en återkommande regelbunden kontroll och då ska man andas in, hålla andan och sedan andas ut.

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela