annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

I forskningens tjänst

Publicerad 2014-03-27 22:50:33 i Allmänt,

Ja, då har foten och jag för andra gången i ordningen gett Fotledsregistret några minuter genom att fylla i ett formulär. Klart vi ställer upp. Forskning är viktigt. Forskningen bidrog till att jag just i dag har två fötter att trava runt med istället för en hel och en som plågade mig för varje steg jag tog. Forskningen ger möjligheter till alla som behöver. Stöd forskning! Ett tag sedan jag rapporterade hur foten mår. Senast i dag fick jag en hastig men hjärtlig påminnelse om det från en kvinna i huset där jag arbetar; Otroligt vad bra du går, du flyyyyger fram! JA, vi mår bra och varje morgon när varma fötter möter morgon-kyligt golv, gör de honnör och bugar sig i takt. Allt för att säga tack samtidigt som lederna får sitt yogapass och bindväven vaknar till liv. Det stramar runt ärr och sammanväxta delar och visst gör det ont lite då och då och sticker i de känslonedsatta partierna runt foten. Men varje morgon, varje dag klarar mina fötter av att göra det jag hoppats på och längtat efter. Jag är lycklig och jag är nöjd. Stöd forskning!

Igenkänning och värme drabbar en nyvärvad

Publicerad 2014-03-24 22:07:19 i Allmänt,

Förunderligt och värdefullt är orden jag väljer att använda för att på något sätt berätta vad jag upplevde i helgen. För första gången delade jag närvaron i ett rum tillsammans med människor som bitvis och delvis hade kroppsdelar och utseenden som jag. Vackra långa armar, händer och fingrar. Avlånga fötter, en del lite mer platta än andra. Mer eller mindre sneda ryggar som gjorde sig tillkänna under de timmar vi spenderade sittandes vid ett bord. Några hade ärr på samma ställen som jag. Några nämnde sina eller andras mer osynliga symtom, som också var mina! Som om vi var sammanlänkade på något sätt men ändå inte. Nej, utseende och form spelar på ett sätt ingen roll, men kan på ett annat sätt absolut berika. Det kan skapa känsla av samhörighet och närhet, trots att man aldrig tidigare setts. Så var det för mig. Mitt i allt planerande och inspirerande inför det kommande årets verksamhetsår, blev jag plötsligt varm inombords. Fylldes av enorm tacksamhet för upplevelsen de andra omkring gav mig. Vågade inte högt uttrycka min glädje då blyghetens känsla överraskande tog överhand. Tackade tyst, lade ögonblicket som en liten lätt fjäder i mitt hjärtas ena förmak där den fladdrar och kittlar till påminnelse. Allt har sin tid. Även uttryck för tacksamhet.

Nytt uppdrag på gång

Publicerad 2014-03-18 20:21:07 i Allmänt,

Är nyfiken, förväntansfull och samtidigt lite förundrad över vad jag gett mig in på. Till helgen tar jag förhoppningsvis det lilla steget in i Marfanföreningens styrelse. En liten pågående verksamhet, syns knappt på kartan med sina antal medlemmar. Men som jag förstått drivs av ett envist engagemang för mig och alla andra som bär på denna något ovanliga sjukdom. Känslan av att på allvar, inte bara som en medlem, vilja få vara en del av denna grupp av människor satte i gång att gro när den senaste Marfantidningen hittades halvvägs utanför, halvvägs innanför min brevlåda. Det var en inre spirande, positiv känsla som övergick till ett starkt ja när jag frågade mig själv om det verkligen var detta jag hade tänkt mig. Jag som till en början inte ens ville förlika mig med att ha en sjukdom. Och gå med i en förening, det var det mest överdrivna jag hade hört. Bara för att man har en sjukdom behöver man väl inte frottera sig med andra som också har det. Detta var som sagt 1999, om mitt minne inte sviker mig. Då var jag yngre, mer upptagen av annat viktigt i livet och säkerligen inte alls mogen nog för att kunna bidra med något i ett styrelsesammanhang. Motsatsen existerar i dag. Äldre, med omvärderade tankar om vad som är viktigt i livet och mogen nog att göra en betydelsefull insats. Var i går, tillsammans med femhundra andra personer, åhörare inför den före detta skogs-munken Björn Lindeblad. Han manade till att lyssna och lita på sin intuition, till sin inre röst. När sedan tanken eller beslutet kommer, djupt där inifrån så är det ofta så starkt, så övertygande att det till och med blir synligt och otvivelaktigt för en utomstående. Jag har bestämt mig. Styrelsemedlemmar, vi syns på söndag!

Nya fotdopp i oasislådan

Publicerad 2014-03-14 23:56:52 i Allmänt,

Idag kort stopp på ortopedteknik. Kärt återseende med lådorna innehållande den rosa oasisen. Avtryck djupt ned i den rosa massan med hjälp av morgonpigg ortopedtekniker. Jag börjar bli barnsligt förtjust i denna skumma känsla som uppstår omkring mina fötter. Får inte röra tårna! Naturligtvis fylls jag av stor lust att göra just det, bara för känslans skull... men behärskar mig. Dagens besök ska resultera i nya inlägg, med mer stöd under min tåled som envisas med att skjuta upp som en liten bergstopp på ovansidan av foten. Inte någon större sak, men tillräckligt för att det behövs en insats. Många patienter att ta hand om.. Återbesöket för att hämta sulorna blir inte förrän i slutet på april. Jag trampar på.

Smärtans erfarenheter delas

Publicerad 2014-03-11 20:32:01 i Allmänt,

Träffade en medmänniska för några dagar sedan. Hon upplever just nu hög nivå av fysisk smärta. Vi har inte samma grundproblem men vi vet vad smärta innebär. Ståendes i en korridor med förbipasserande människor delade vi erfarenheter. Var eniga om att det inte behöver gå många dagar med smärta förrän livet förvandlas till ett russinliknande tillstånd. Kroppen drar ihop sig för att bekämpa och hantera smärta. Sekunder, minuter, timmar och dagar används till att positionera sig fysiskt och psykiskt, likt en idrottsutövare i start- eller försvarsläge. Till skillnad från idrottsutövaren är det med smärta som om bollen aldrig kommer, pucken aldrig skjuts eller startskottet aldrig fyras av. Smärtan testar uthållighet, tålamod och tar inte hänsyn till utmattningssymtom. Den bara pumpar på och sliter ut människan inifrån. Det russinliknande tillståndet vandrar till slut fram till själens spegel, ansiktet och därifrån till världen utanför. Det var så jag såg det. Min medmänniska kämpar. Hon lider och jag vill så innerligt ta bort det från henne, låta henne få återuppleva vad det är att vara fri från smärta, tabletter och det energidränerande tillstånd hon nu upplever. Var är trollspöet eller kannan med tre önskningar? Jag behöver det nu!

Drömmar i uppfyllelse

Publicerad 2014-03-09 11:12:37 i Allmänt,

Glad över att kunna spankulera i vårluktande huvudstad. Glad att foten bär mig och levererar mina drömmar. Gå in i butik, och ut ur butik. Gå runt nästa hörn. Stå på tå för att se vacker husfasad. Hitta spirande knopp i en stadsrabatt. Ta ytterligare steg in på knökfullt café, hitta ledig stol för att ge lätt svullen fot vila. Låta livsämnen flöda mellan mina och vännens kaffedränkta läppar. Orka kliva vidare till inspirerande butiker, komma ut med vacker påse med ännu vackrare innehåll. Jag har längtat och får nu uppleva. Tacksam? Svaret är ja.

En studerad kropp

Publicerad 2014-03-04 21:02:37 i Allmänt,

Läser en nyutkommen bok, Kerstin Thorvall Book club eller Det mest förbjudna 2.0. En samling berättelser, personligt skrivna av kvinnor i den så kallade medelåldern. Inom mig uppstår tankar om det som vid ett flertal gånger vidrörs i kvinnornas berättelser, den kvinnliga kroppen. Att gilla eller ogilla den oåterkalleliga förändring som sker. Vad den ställer till med och lägger av att ställa till med. Jag är också i medelåldern, eller kvinna mitt i livet. Även min kropp förändras och jag tycker och tänker om det. Jag har nyligen förmedlat att jag har medvetna tankar om ålderdomen och min sjukdoms påverkan av kroppens kommande status. I mitt huvud, i min hjärnas korridorer vandrar en annan tanke fram och tillbaka när jag läser boken. Min kropp har inte lämnats i fred, inte lämnats till att bara bli betraktad och bedömd av mig själv i badrumsspegeln. Att ha behov av sjukvård genom livet är att bli studerad av andra. Att många gånger behöva klä av sig inför främmande män och kvinnor i vita rockar, med olika syften att titta, känna, bedöma och diagnostisera. Erfarna och professionella läkare, erfarna och klantiga läkare, ett antal ”blivande läkare” som likt lärjungar slagit följe med ”min doktor” och bett att få studera min kropp för att lära sig. Jag skulle frångå sanningen om jag skrev att det ständigt varit ett problem för mig. Jag talar sanning när jag säger att jag nog lärt mig stänga av känslan av förlägenhet, prydhet eller olust över att visa upp min kropp, min något deformerade kropp. Jag har tillåtit att bli studerad utifrån och klämd på. Jag har tillåtit att studeras även inifrån. Med kameror glidande över och under bröst och bröstkorg, med stora klaustrofobiska kameror surrande runt min kropp, med slangkameror svalda av min smala hals för att kunna se hjärtats bakre delar. Jag har klarat av det därför att jag måste. Mina tankar om min kropp skiljer sig från de tankar som sjukvårdspersonal har haft om mig. Hoppas jag… eller hur var det med den läkaren, värderade han min platta rumpa och buckliga bröstkorg, fastän han bara skulle bedöma statusen på mitt hjärta… hur var det med den där kvinnliga sjuksköterskan, tittade inte hon lite underligt på mina långa, spensliga händer och armar fastän hon bara skulle mäta blodtryck och ta blodprov… hur var det med den där narkospersonalen efter jag sövts ned inför operationen, var jag bara en patient som skulle bevakas eller var det någon som passade på att bedöma min halvnakna kropp på britsen? Boken jag läser får mig att fundera på både ytliga och mer djupgående delar av mitt kvinnoliv, och på detta. Om alla dessa undersökande och bedömande ögon har påverkat och färgat min syn på min kvinnokropp. Jag vet inte. Jag fortsätter att läsa, och begrunda.

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela