annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Två inslag

Publicerad 2014-04-30 17:15:10 i Allmänt,

Har behov av att berätta. Kanske om något som de flesta inte ser som vare sig intressant eller viktigt. Andra kommer att förstå, de som liksom jag äter livsuppehållande mediciner och helst av allt vill att allt ska fungera som det ska. Nu, äntligen är mitt blod lagom tunt för att riskfritt virvla runt i mina ådror och passera såväl egna biologiska hjärtportar som mekaniska utan att orsaka förstoppning. Någon form av förändring har skett i min kropp under det senaste halvåret som gjort att jag nu kräver mer waran-tabletter för att hålla blodets tunnhet på acceptabel nivå. Det tog tid att ställa in, att tabletterna skulle skapa balans i systemet och hålla sin jämvikt. Jag jublar och är glad! Har behov av att dela ytterligare. Något som inte har med fotledsprotes eller Marfans att göra. Som har något att göra med det många av oss sysslar med i dag, att delge omvärlden tankar och åsikter genom diverse sociala medier. I dag var det viktigt, rent av super-viktigt för mig att hitta ett speciellt papper. Pappret skulle ju ligga och vänta bland alla andra speciella papper, men gjorde inte det. Sökandet påbörjades och i ivern att hitta pappret fastnade min tröjas vida, virkade ärm i en bok som dunsade ned i golvet. Boken låg uppslagen på golvet, jag böjde mig ned och grabbade boken med min vänstra hand och precis när de uppslagna sidorna nådde det avstånd som min syn numera kräver, det vill säga nästan en armlängds avstånd, fastnade ögonen på följande rader: "Jag tänker ibland på hur svårt det är att vara både ärlig och naturlig när man skriver. Att inte överdriva de egna felen (som på så sätt blir dygder) eller det egna lidandet. Att inte visa sig för genomsympatisk och skryta med det som man kanske lärt sig. Man måste verkligen lära sig att lyssna på sin egen röst och försöka glömma bort det intryck man vill göra på "dem där ute". (Sun Axelsson, Drömmen om ett liv, 1978) Det var rader tänkvärda för mig, och kanske även för dig. Nu ska Valborgseldens rök om en stund få fastna i mina kläder medan jag lyssnar på vårens underbara sång och musik!

Livsrosen

Publicerad 2014-04-23 21:45:55 i Allmänt,

Titta på denna vackra skapelse. Blekvit, men vacker i den tidiga vårsolens starka ljus. En del har liknat livet vid en lök. Vid första anblicken är det nästan enbart det översta lagret som är blottat, lite brunare och torrare, färgat av det stora livet. Ibland lite avskavt så att nästa ljusare och mjukare lager skymtar. Lager på lager kan sedan skalas av för att innerst inne kanske finna det nyfödda barnet inom oss, kanske det djupaste innersta och mest känsliga. Livet liknande en vacker lök. I dag känner jag mig mer lik rosen än löken. Detta är ett foto av den enklare, mindre och kanske billigaste rosen man kan hitta. Tittar man nära och förstorar upp så finns det ingen skillnad. En ros är en ros, en människa är en människa. Rosen är i färgen vårblek, likaså är jag. Rosen söker solens värme. Likaså gör jag med förhoppning att mina leder, hud och sinnet ska bli något följsammare och mjukare inför livets fortsatta utmaningar. Jag är rosen, rosen är jag. Blottad så när som på det innersta och mittersta. Några av kronbladen bejakande livet på den ljusa sidan, några mer skyddande sig på den skuggiga sidan. Kronbladen är som delar av mitt liv. Bakom varje blad finns en eller flera historier som tillsammans bildar något vackert trots formen eller positionen. En del krullar sig så roligt, kanske innehållande något av de fantastiska minnena från ungdomens stunder med bästa vännerna. Andra mer som spjutspetsar, kanske i beredskap för de händelser i livet som krävde mod. Ett enstaka blad liknar inte de flesta andra rosors kronblad. Det är liksom lite mer skört, lite för långt, har inte vecklat ut sig som de andra och är till och med lite överrörlig. Bakom det döljer sig livet med Marfan. Dock är det bara ett av alla andra kronblad och tillsammans med alla andra kronblad i mitt hittills levda liv och dess händelser finns just det kronbladet till och fyller sin funktion. Jag är ingen nyutsprungen ros. Jag är en mogen, vacker ros som vågar veckla ut mina historiefyllda kronblad och visa mig för omvärlden. Och ja just, som med hjälp av solens strålar vill få lite färg som skalet på en lök.

JAG vill att allt ska vara som förr!!

Publicerad 2014-04-16 22:40:50 i Allmänt,

Med enskild patients glasögon tar jag in och försöker förstå att "mitt" sjukhus inte längre ska få existera. "Mitt" sjukhus, alltså Spenshult, ska upphöra med sin verksamhet som det så fint heter. Jag är nere på den nivån där mitt intellekt inte får vara med i resonemanget längre, där jag fritt tillåter mig att känslomässigt reagera och tänka på de konsekvenser som kommer att ske. Klart jag förstår att det finns anledningar till beslutet, att det handlar om köpa och sälja tjänster, att vara missnöjd och inte längre köpa och att någon annan dessutom gör det billigare och i bästa fall bättre. Klart att jag förstår på ett sätt. Men nu handlar det enbart om känslor, om nivån Vem ska trösta Knyttet? om att känna sig mest ensam och på nytt samla mod och ge sig ut i vida världen. Vart ska jag nu vända mig, vem ska om cirka ett och ett halvt år ta emot Mig på återbesöket då min lilla fotledsprotes ska bedömas? Vart ska jag åka då? Jag vill att allt ska vara som förr, finnas i evighet!! För mig!! Så känner jag. På nästa nivå i känslolandet tänker jag på damen som i massor av år rullat rullstolar genom Spenshults korridorer, i trånga hissar, uppför och nerför sluttande golv. Och som, när personalen på Spenshult bar stegmätare, egentligen vann (enligt min mening) eftersom hon genom sitt idoga rullande genom korridorerna kom upp i flest steg, utan påfyllnad av gympapass efter jobbet. Var ska hon ta vägen efter sommarsemestern? Och på alla andra som arbetar där, sjuksköterskorna som svarat på mina telefonsamtal fyllda med oro, frågor och ibland klagomål. Sjuksköterskor som gipsat, sågat upp gips med värsta motorsågen och gipsat om igen. På de som provat ut ortroser och stått ut med sunkig strumpa som luktat allt annat än rosor efter veckor instängda i ortros. Var ska de ta vägen? Och vem ska nu få bli lugnad och tröstad av bästa narkossköterskan Akka, för naturligtvis vill vilket sjukhus som helst ha henne i en operationssal. Och till sist, min superhjälte till läkare, vem ska få äran att möta honom, nu när jag inte längre får? Krister Angel, Akka och alla andra fantastiska människor på Spenshults sjukhus, I am going to remember you forever!

Min apparat

Publicerad 2014-04-09 23:04:38 i Allmänt,

Ett hjärta med mekaniska klaffar kan inte öppna och stänga med för kraftigt motstånd, det blir kö intill portarna och till slut risk för total propp. Det kraftiga motståndet löses upp med hjälp av medikamenter vilket måste tillföras så länge de mekaniska klaffarna utför sitt uppdrag. Detta är en enklare beskrivning av varför mekaniska klaffar kräver Waranbehandling livet ut. Jag sväljer olika mängder Warantabletter varje kväll och har utfört denna handling sedan 1998 då jag fick mina klaffar utbytta. Medicinens inställning måste testas med jämna mellanrum med hjälp av blodprov och analys av blodets tunnhet. Detta görs vanligtvis genom besök på vårdcentral eller Antikoagulations-mottagningen på sjukhuset. Tröttsamt att alltid behöva bege sig till dessa instanser när man har ett innehållsrikt liv som kräver ens närvaro och engagemang. Då kan man faktiskt se till att få ett alternativ. Eller få och få, det kostar några tusenlappar att införskaffa en egen liten apparat, som man enkelt kan ta ett blodprov och testa sitt värde med. Viktigt att nämna är att det krävs en kortare utbildning för att få apparaten. Men vilken frihet och trygghet den lilla manicken kan ge! För mig är det konstigt att det inte är fler som vet om att den finns eller som inte vågar sig på att använda den. Inte större än en handflata i dag och hur enkel som helst att manövrera. Besöken på vårdcentral eller sjukhus blir glesare och får man bekymmer eller oro uppstår kring apparaten och resultaten finns alltid personalen på AK-mottagningen behjälpliga. Själv har jag en svacka vad gäller mitt blods tunnhets-status. Svårt att svara på anledningen till det. Blodet är tillfälligt för tjockt och då blir det sprutbehandling några dagar, direkt i magen, tills värdena är stabila igen. Har åter igen anledning att lyfta fram ”mina” sjuksköterskor på AK-mottagningen som tålmodigt tar emot en slarvig patient som jag. Trygga och lugna röster möter mig i telefonen och tillsammans lägger vi upp en plan för hur vi ska få mina värden inom acceptabel nivå igen. En bukett vårdoftande blommor till waran-sköterskorna på Borås sjukhus SÄS tack!

Simdyna runt fotled

Publicerad 2014-04-06 22:31:23 i Allmänt,

Vill inte kalla det bakslag eller motgång. Det får enkelt benämnas som ett tillfälligt påminnande tillstånd, detta att jag i kväll har en rejäl svullnad runt min vänstra ankel. Uppriktigheten är närvarande inom mig och jag erkänner att jag kanske har använt mig av foten och dess partner lite mer än jag tidigare lovat dem, samt utan välbehövliga pauser. Märkligt är det dock att träningen på gymet, där anklarna får sig synnerligen speciellt utvalda och svettiga utmaningar, sällan genererar en simdyna runt fotleden. Nej, simdynan har uppkommit efter två dagars traskande. Ett par timmar på stan och sedan mellan hemmets väggar i hemsysslornas tjänst. Ja, ytterligare en familjemedlem har lämnat den yngre barndomens tid och blivit tonåring vilket krävt en alldeles speciell dag från tidig morgon till sen kväll. Till skillnad från alldeles vanliga helger. Det fysiska ömmar och påminner mig om att trots att jag vill tro, vill känna och fantisera om en hundraprocentigt tillfrisknad fot så är det faktiskt inte så. Den har sitt eget liv, tål visserligen utmaningar som jag inte anade, men visar också på sin skörhet och sårbarhet. Jag backar och ber om ursäkt. I dag är det ändå inte bakslag eller motgång, men en viss tillbakagång, till vila och omvårdnad.

Skogen finns även för mig

Publicerad 2014-04-01 22:11:08 i Allmänt,

Ett kortare inlägg med ett barns självklara och okonstlade röst; "Våren och sommaren är bra för då kan man gå ut i naturen och titta på allt som är somrigt. Man kan också plocka en blomma om man vill. Ibland blir man blöt om foten för man går och tittar upp på träden hela tiden." Även för mig är det just denna vår, detta år, både självklart och okonstlat att snöra på sig nyss inköpta rosa (!) sportskor och bege mig ut. Ut till en skog som står inför årets premiär vad gäller det enorma sortiment som bjuds till oss alldeles gratis. Det är alldeles totalt fantastiskt att genomföra. En helt simpel handling, men ändå en så betydelsefull möjlighet att få ana det somriga, lägga en blomma eller två i min hand och plötsligt vara våt om foten, bara för att träden är så vackra. Allt detta tack vare min fot, min protes och en massa underbara människor som gjort allt detta för mig!

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela