annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Ortopedteknik levererar

Publicerad 2014-05-24 22:51:59 i Allmänt,

Jag måste ha dragit alla tänkbara vinstlotter när det handlar om trevligast sjukvårdspersonal. Efter nytt (vilket i ordningen har jag glömt) besök på Ortopedteknik i Borås i torsdags, var det med ett leende på läpparna som jag tog emot mina två nyslipade par inlägg av en sympatisk och engagerad tekniker. Inte nog med att han levererade ett positivt möte, han förstod att dilemmat ”parkeringstiden går ut på grund av endast fem kronor i plånboken” bara måste lösas. Han trodde inte på sällsynta parkeringsvakter eller att intyg med hans underskrift skulle kunna gå hem. Och han var absolut inte med på mitt alternativ, att sitta kvar och våga chansa, det var han helt emot kan jag säga. Efter snabb överläggning tilläts jag ta en vända med bilen för bankomatbesök för att därefter ännu en gång hitta på något tillfälligt nödvändigt att köpa i kiosken som inte växlar pengar. Supervarm dag kräver stort vattenintag, Ramlösa hade ny smak ute, inköpet var löst på någon minut Tillbaka till den sympatiske ortopedteknikern som bara någon minut efter min andra ankomst till väntrummet den dagen, möter mig med den vita plastpåsen innehållande nya gipsavgjutningar OCH 2 par nya sulor! Hejdå och ha det bra tills vi ses nästa gång bäste herr tekniker. Jag tänker än en gång lyfta mina högt aktade tankar om sjukvården vi har i detta land. Jag betalade ingenting för besöket, fick frikort i januari som räcker nästan ett år framåt. För några månader sedan betalade jag 1800 kronor för min sons inlägg till fotbollsskorna. 1800 kronor för ETT par. I torsdags fick jag ut två par inlägg, exakt likadana som sonens, utan att betala en krona. Förra året fick jag också två par, helt gratis. Är inte det bra sjukvård? Är inte det värt att ha höga tankar om? Det tycker jag.

Vårspurt med spänningar

Publicerad 2014-05-18 22:39:40 i Allmänt,

Dagar passerar och de gör det i ett tempo som jag benämner ”vårenslutsprurtarochalltskahändasamtidigtperioden”. Oavsett Marfan i kroppen eller diagnosfri är det en kraftansträngningstid då det kan komma att kräva mer av människan både fysisk och psykiskt. Men med Marfan finns det alltid en så tydlig och nästan påtaglig gräns. Så är det för mig. Det bara tar stopp i kroppen. Rött ljus, dags att stanna. Och nu till en bekännelse, ibland kör jag mot rött ljus, full gas. Punkteringen kommer inte alldeles direkt utan mer som en pyspunka….ssss…aj, oj, värk och medföljande muskelspänningar med konsekvensen orytm i hjärtpulserandet. Har lärt mig förloppet utantill och ändå, ändå kör jag mot rött, fast jag vet att det är förbjudet. Jag vill och vill och vill. Tycker det är så faderullans roligt att med både fötterna väl instoppade i mina knall-rosa sportskor och ortopedteknikens inlägg, putta runt min gröna, elektriska gräsklippare och se hur fint min gräsmatta ( ja, jag har en gräsmatta och min man två, så är fördelningen) ansas till lagom vår-sommar-style. Jag gillar ju det. Nu när jag faktiskt kan, när mina två fötter fungerar och ger mig livsglädje. Inte för att trädgård är det bästa jag vet, men ändå, ändå vill jag och ibland blir det för mycket. Det tog ett tag innan jag förstod kopplingen spända muskler och rubbningar i hjärtrytmen. Uppstår alltid vid sänggående eller nattetid. En alvedon, läsa några sidor bok för att ta bort fokus från hjärtat, värmedyna som extrainsats, det brukar fungera. Jag har lärt mig lyssna inåt, innanför huden, bakom ådror och förstått att kroppen består av SÅ många muskler och i alla kan man faktiskt ha ont, i alla fall om man har Marfan. Men jag lever ett liv som är så roligt, händelserikt och energikrävande. Det är värt att ibland ta i lite extra, jag har ju botemedel för det. Sängdags nu, ny vecka väntar med styrelsemöte Svenska Marfanföreningen, bokklubb och på fredag ett gäng tjejer som tillsammans med mig ska bemanna vårt uterum för fest!

Moderartären

Publicerad 2014-05-11 14:38:12 i Allmänt,

Min aorta ska genomgå röntgen snart. Det ingår i paketet kontroller för den som har Marfan, då aortans delar består av bindväv. Röntgen, eller datortomografin som det heter ska tala om hur det är ställt med den pulserande stora kanalen inom mig. Inga utbuktningar eller vidgade delar som nått över en godkänd nivå är att önska. Jag är inte orolig. Har varit med om det förr. In i den brummande cylindern, ta ett djupt andetag, håll andan och ligg still. ”Andas ut”, säger röntgensjuksköterskan. Det är märkligt men varje gång tänker jag att ”inte en sekund till, inte en endaste sekund till hade jag kunnat hålla mig”. Men som sagt inom mig finns ingen oro eller rädsla för sämre resultat. Mina tankar kretsar istället kring just ordet aorta och nyfikenheten ger som vanligt möjlighet till reflektion. Aortan kallas moderartär. Moderartär. En moder är något centralt och viktigt, livgivande, något som är upphov till något annat. Något som något annat vilar på, en slags plattform. Moderbolag, Moderskepp, Moder jord, Moder Svea. Många exempel radas upp i uppslagsboken när jag letar och undersöker. En artär pumpar syrerikt blod från hjärtat ut i kroppen och kör syrefattigt blod till lungorna. Moderartär. Jag känner igen mig. Min aorta och jag har något gemensamt, en stor uppgift att fylla. Vi finns till för någon annan, vi ger syre och kärlek, tar emot för ny påfyllning av syre och kärlek. Klart att min aorta ska kollas upp, tillsammans ska vi mödrar finnas till för våra uppgifter länge, länge till.

Efterlysning!

Publicerad 2014-05-03 20:39:40 i Allmänt,

Lystring! Nu är det stor efterlysning på gång! Jag saknar och lyser med lykta. Börjar dock i en annan ände genom att skriva att jag är både tacksam och nyfiket imponerad av att jag har följare på denna halvårsgamla blogg. Tack! Genom mitt skrivande har jag fördjupat och utvecklat mina egna föreställningar, känslor och tankar om mina erfarenheter i livet. Några större mål att uppnå med bloggen fanns inte med från början, förutom att sprida information och personlig erfarenhet av såväl fotledsprotes som att leva med Marfans. Under månadernas gång har jag ändå kommit på mig själv att då och då leta efter kommentarer eller hoppas på mail från andra människor som fått en fotledsprotes inopererad... Men inte en endaste själ har uppenbarat sig på min skärm. Inte en endaste. Andra fotledsbekymmer har dykt upp, viktigt, absolut. Men jag skulle så innerligt vilja få dela just fotledsprotes med någon annan. Dela medgång och motgång, frågor och tankar, prognoser och läkarutlåtanden, oro och hopp, svullnader och fula ärr, förbättringar och fötter som fungerar. Allt det vill jag dela med någon som förstår fullt ut. Alla vet vad jag menar. Så, var finns ni människor bakom svenska fotledsregistrets statistiska pinnar. Jag behöver er nu!

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela