annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Tutankhamun, Paganini och Usama Bin Laden

Publicerad 2013-12-17 22:14:31 i Allmänt,

De tio mest kända personerna med diagnosen Marfans Syndrom. Vet inte hur jag hamnade på den sidan, men blev sannerligen fångad och kan inte låta bli att nämna tre av dem på listan. Kuriosa, javisst men ibland måste allvar få blandas med lite mer trivial information.

Den förste jag vill nämna, och jag blir lite extra fascinerad då jag tycker om det egyptiska temat, är Tutankhamun, den egyptiske faraon. Tydligen har syndromet funnits länge i släkten enligt forskare. Långa, smala människor med vackra och finlemmade händer och fötter. Tyvärr dog Tutankhamun ung och förmodligen på grund av skolios. Det känns plötsligt skönt att leva på 2000-talet och ha diagnosen Marfans syndrom. Den andre på listan som jag anser intressant är den berömde italienske kompositören och violinisten Niccolo Paganini. Tydligen en mycket lång och smal person med fingrar som var oproportionerligt långa i förhållande till handflatan. Många ansåg att just hans extraordinära fingrar var anledningen till hans fantastiska förmåga att spela sitt instrument. Den tredje personen behöver ingen närmare presentation, men jag måste erkänna att jag inte hade den blekaste aning om att Usama Bin Laden hade Marfans syndrom.

Marfans syndrom är en sjukdom man kan leva med och må bra. Olika symtom, antal symtom varierar. Diagnos är viktigt att få och att ta hand om sig på bästa sätt. Någon gång, någonstans har jag hört följande mening :  ”det beror inte på hur man har det utan hur man tar det”. Så är det för mig. Inte för alla, men för mig. I slutet på sidan med de tio mest kända personerna med Marfans syndrom kan man läsa följande mening angående det faktum att man diagnostiseras med en sjukdom:  

Thus we should learn to develop a positive attitude to deal with adversities in life instead of getting discouraged and demoralized.

I morgon fotografering på sjukgymnastiken. Blider är att vänta på ett minst sagt lite underligt redskap. 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela