annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Tid för ortros och tid för vila

Publicerad 2013-11-02 14:49:56 i Allmänt,

Efter tre veckor med gips bar det av till Spenshult igen. Jag var stolt över att jag hade klarat av att åka tåg från Borås till Halmstad med foten i paket. Hade själv valt detta färdsätt istället för sjukresa med taxi. Under den senaste resan med taxi, som tar cirka två timmar, fick jag lyssna på taxichaufförens dansbandsmusik varvat med anekdoter om renoveringar av hans hus. Läser hellre min bok på ett tåg med U2 i lurarna. Väl i Halmstad mötte min svägerska upp och såg till att jag med bil kom ända fram till sjukhuset. Naturen runt Spenshults gamla byggnader sprakade av höstens alla färger och jag kände mig omsluten av allt det vackra när jag stod framför mottagningens entré. 

Denna dag var det dags för avtagning av gips och bort med stygnen. Kände mig lite hemma när jag studsade fram på kryckorna i mottagningens korridor. Det var en för mig välkänd sjuksköterska som tog emot denna gång. Med van hand i ett fast grepp om maskinsågen(!) skar hon upp gipset på två ställen. Därefter plockade hon fram stora tången för att med den bända upp de två delarna. Ut ur gipset kom ett spinkigt ben med slappt skinn. Sommarbrunt var det i alla fall jämfört med resten av kroppen som blekts i takt med höstens framtåg. Liksom förra gången var det lättare att titta på benet, men mycket svårare att fästa ögonen längre ned på foten. Jag tycker att sår och blod är motbjudande, även på min egen kropp. Efter en stunds kisande i riktning mot foten öppnade jag mina ögon helt och kunde se att även denna gång såg det ok ut. När man plockar av stygn är det som att någon smånyper en i skinnet. Inte gemytligt, men uthärdligt. Sedan var det dags för genomgång av ortrosen som skulle sättas på benet och foten. Ortrosen ska verka som ett gips men går till skillnad från gipset att ta av och på. Sköterskorna instruerade hur den spänns på samt hur den lilla (blå!) pumpen skulle användas för att pumpa i respektive ur luft från ortrosen. Jag konstaterade snabbt att ortrosen är en tung attiralj att släpa runt på. Och den är inge vidare vacker heller. Skulle jag ha medium eller small var frågan? En Marfan-lång och smal fot skapade lite bekymmer. Det fick bli small med stortån utstickande över kanten. Uj, vad hårt sköterskorna drog åt den. ”Hårt men lagom”, sa de. Tänk att lagom ska man alltid veta hur det är, så är det i Sverige, alla ska ha ett hum om vad lagom är. Tre gånger per dag skulle ortrosen sedan tas av, luftkonditionering av foten i fem minuter samtidigt som den skulle vickas upp och ned på. Inte i sidled, det var inte foten mogen för ännu. Fortfarande förbjudet att stödja på foten. ”Jaha”, tänkte jag när jag tryckte på dörrknappen och hoppade ut från mottagningen, ”nu är det etapp två som börjar, ortrosliv i tre veckor”.  

På hemmaplan väntade de påbörjade projekten i form av bloggskrivande, fyra pågående stick- och virkarbeten, nybeställda böcker från Adlibris samt den omtalade Netflix -serien Orange is the new black. Jag klämde alla tretton delar på tre dagar! Bokklubben träffades under den här perioden och var eniga om att nästa bok skulle bli novellsamling av nobelpristagaren Alice Munro. Arbetsgruppen kom på besök. Betydde mycket för mig samtidigt som jag också insåg att jobbet och dess innehåll befann sig långt från min lilla verklighet. Livet med vila och fotvickning tre gånger per dag.  

Dagarna gick bra. Tyvärr blev nätterna mer plågsamma. Trots starka värktabletter kunde jag inte hitta någon position i sängen där inte foten sprängde av värk. Usch för att behöva knapra tabletter som dessutom inte hjälper. Det var som om någon vred om senor, kärl och skelett och aldrig släppte taget. Jag misstänkte att det blev någon form av brist av blodtillförsel av allt pumpande och att det inte var ”lagom”. Ringde och rådgjorde med Spenshult och fick tipset att inte pumpa på ovansidan. Fick även veta att det inte var ovanligt att man kunde få ont kring såret av ortrosen.

Dålig sömn eller ingen sömn alls gjorde mig till en zombieliknande kärring. Inte roligt att vara man eller barn till en sådan. Messade med en kompis och delade känslan av tillfällig hopplöshet som Lars Winnerbäck beskrivit så bra i en av sina texter, ”jag får liksom inte ordning på mitt liv, det kan va så förfärligt, det kan va så bra.” Jag fick ingen ordning på pumpandet och smärtan nattetid. Ingen förbättring alls.

Desperat

Ringde igen till Spenshult reumakirurgmottagning och fick prata med den hjälpsamma sjuksköterskan Rebecca. Jag ville rådgöra med henne om det egenfattade beslutet som jag hade tagit under den gångna natten. Jag hade släppt ut all luft i ortrosen, allt för att fösöka slippa den fruktansvärda smärtan som höll mig vaken i timmar. Och till min enormt stora lättnad och glädje försvann allt det onda inom loppet av en kvart! Däremot fick jag efter några timmar pumpa i lite luft igen eftersom jag tenderade att få skavsår av ortrosens hårda material direkt mot foten. Det är som sagt inte mycket mellan de utstickande delarna i foten och skinnet… Inom mig kom dock tankarna om att nu, nu fördärvade jag läkningsprocessen och jag såg framför mig hur doktor Angel skulle bli så besviken på sin patient som inte gjort det som krävdes. Tankar och funderingar kan växa och bli mycket stora under natten, det har vi nog alla upplevt någon gång. Under samtalet med Rebecca bekräftade hon det jag hade misstänkt under de senaste dygnens analyserande, att det hade blivit för hårt tryck runt foten och att jag rörde på den för lite under natten. Rebecca tyckte att det var okej att jag inte pumpade upp kuddarna under natten. Hon frågade samtidigt om jag upplevde att foten ändå låg stadigt vilket jag bekräftade att den gjorde. Hon påminde om att skydda de ställen där det trycker extra mycket, med vadd eller annat mjukt. Jag berättade för henne om fotens yttersida, fotknölen (eller kanten på protesen)som ligger illa till samt en del av skelettet mitt på foten där det hade blivit början på små skavsår. Ärligt talat kändes det som att det på sidan av foten var den lilla protesen som spretade. Som att den var på väg ut, ville göra sig påmind om sin existens. Rebecca skrattade och lugnade mig, det var bara viktigt att vaddera in. Rebecca var däremot tydlig med att det var viktigt att pumpa upp kuddarna under dagen så att foten skulle få det stöd den fortfarande var i behov av. Jag hade liknande smärta även dagtid, men det var mycket lättare att hantera eftersom jag var i rörelse mer samt kunde variera benets ställning när jag kände att smärtan var i antågande.

Yngste sonen frågade en morgon hur länge jag måste ha ortrosen och jag svarade att jag hoppades att det handlade om cirka två veckor till. När man är tolv år kan faktiskt en ortros betraktas som cool, ”det är ju precis som Ironman mamma, så häftigt”. Även äldste sonen gjorde anspråk på ortrosen då han några dagar tidigare hade frågat om man var tvungen att lämna tillbaka den när man hade avslutat behandlingen. Han tyckte att den kunde bli en perfekt rekvisita till framtida ”live”. Det var ju underbart att något som jag såg som en stor klump om foten, som gav mig både smärta och ibland även tårar, kunde ses som coolt och användbart i helt andra sammanhang.

Nu när jag skriver detta är det bara två dagar kvar tills jag den 4 november ska få avsluta etapp två med ett återbesök hos doktor Angel på Spenshult. SJ ska ånyo, förhoppningsvis enligt tidsschemat, ta mig ända fram till Halmstad där goa svägerskan med yngsta dottern står redo med bilen. Vad etapp tre kommer att handla om vet jag inte nu. Inte heller har jag vetskap om den fortsatta tiden för sjukskrivning eller hur rehabiliteringen kommer att gå till. Allt ter sig som ett nytt spännande kapitel. Nu är det bara att fortsatt lyfta blicken, bortom regnet som stötvis öser ned utanför mitt fönster, och längtande drömma om den dagen då jag sätter på mig mina nyinköpta supersnygga skor och stegar ut i livet med min vän fotledsprotesen.

 

 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela