annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Lycklig styrelsemedlem sjunger ut

Publicerad 2014-06-11 22:35:10 i Allmänt,

Det är vansinnigt roligt och livsbejakande att få vara delaktig i något som berör mig! Jag blir engagerad från det innersta, då det handlar om mig själv och andra i liknande situation. Jag tänker på det eminenta uppdraget som styrelsemedlem i Svenska Marfanföreningen. Är så glad över att jag den där dagen ringde till en person i styrelsen och frågade om de kunde tänka sig att en som jag kunde vara med. Ibland händer det, jag fick vara med. Är nu delaktig i all det spännande som är på gång. Projekt som handlar om utbildning av kontaktpersoner som ska finnas runt om i landet för de som behöver, informationsdag om Marfan, eventuella framtida forskningsprojekt, framtida träffar med föreningar från andra länder. Jag får dessutom ha skriftligt och muntligt utbyte med andra engagerade människor. Livet är mer än trevligt just nu! Veckan toppas med mina barns skolavslutningar och liksom alla andra år så får stolta mamman kämpa med att inte bli alldeles för mycket tårögd... Mina fina pojkar!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela