annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Together we can!

Publicerad 2015-10-07 21:45:20 i Allmänt,

Ojandet över det fysiska lidandet fick förbli gårdagens händelse. Idag är det tid att känna glädje över helgens omtumlande erfarenheter!

Mitt styrelseengagemang i Svenska Marfanföreningen möjliggjorde nämligen en visit till Kalmar och Marfan Europe network meeting! Statens Järnvägar och diverse mindre tågbolag ( fyra byten!! ) tog mig såväl fysiskt som mentalt från min vardag till ett helt nytt sammanhang! Direkt från ett konkret socialt arbete i den lilla världen, till entrén på Frimurarehotellet i Kalmar, in till matsalen där en grupp människor från 12 olika länder satt representerade runt middagsbordet, alltså den lite större världen. Ett kliv rakt in i en verklighet som ganska snart berörde mig på djupet. Från många delar av Europa, men med samma fokus och engagemang för en ovanlig sjukdom som i denna grupps tillvaro blev totalt vanlig. Några som i åratal arbetat för att synliggöra och uppmärksamma Marfans syndrom, med olika förutsättningar och resurser beroende på land. Några, däribland jag, som nyligen bestämt sig för att vara med och påverka, som var lite förvirrade, helt enkelt nybörjare. Och de mest fantastiska människorna i sällskapet: de unga vuxna som insett vikten av att träffas, stödja varandra och uppmärksamma Marfans syndrom utifrån den unga människans position. Vilken kick, vilken självklarhet de bjöd på! Jag blev helt enkelt känslomässigt centrifugerad under denna helg och jag vill bara göra mer för föreningen och för alla som bär på ovanliga sjukdomar. Föreningsarbete är utmanande, många som har Marfans symtom känner sig ofta alldeles för ovanlig, motarbetad, ifrågasatt och trött på att vara en person med många symtom som få läkare kan föra samman till ett. Men känslan av att "tillsammans kan vi", när det ovanliga blir vanligt, all humor och värme som fanns mellan oss deltagare, det gav mig en så stark positiv injektion att det kommer att ta lång tid innan jag dalar ned i verkligheten igen.

 

Lev väl och så frön av humor, kärlek och värme!

 
 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela