annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Regelbundna, återkommande kontroller

Publicerad 2014-06-01 23:15:38 i Allmänt,

Jag är en aning underlig, det tycker jag allt. I fredags genomförde jag min aortakontroll som jag tidigare förvarnat var på gång. Det underliga är, att jag gillar regelbundna kontroller. De följer ett slags mönster, något invant och något att känna igen. Det invanda mönsteraktiga skapar trygghet, trots att just detta besöket innehöll en del ovisshet. Ovisshet om resultatet. Jag lever fortfarande i ovisshet och det kommer att vara så i en vecka upp till tio dagar innan svaret dimper ned i brevlådan. Men tillbaka till det regelbundna. Det är samma sjukhus, egentligen alldeles för långt bort för ett femtonminutersbesök. Restiden för det extremt korta besöket tar fram och tillbaka sammanlagt en timme. I princip samma parkeringsruta brukar det bli, JA, jag letar faktiskt upp den. Mönster är mönster. Sjukhuset skulle kanske behöva en renovering, men än har hantverkarna inte hittat till röntgen, vilket jag är lyckligt glad över. Samma reception, nästan samma person som säger samma sak; välkommen, varsågod och sitt ned i väntrum 2. Undrade just i fredags var väntrum 1 är. Finns det över huvud taget? Och var finns alla andra patienter? Det är nästan aldrig några andra patienter på röntgen då jag är där. En annan regelbundenhet; jag brukar precis hinna sätta mig ned i en av de gamla sofforna och titta på en framsida av en inredningstidning från förra sommaren då nästa person syns i dörröppningen, precis som det brukar vara. Hon ropar mitt namn samt bjuder in mig till rummet med den snurrande skiktröntgenapparaten. "Ta av halsbandet, har du behå med bygel så tar du av den också, sen drar du ned byxorna lite grann och lägger dig på britsen. Jag kan allt som sköterskan Danuta säger, men svarar som om det var första gången jag hörde det. Det är trygghet, att veta och samtidigt låta sig bli omhändertagen. På apparatens skärm lyser mitt namn och personnummer, samma namn och samma personnummer. Och det står aorta bredvid. Så apparaten vet och jag får veta vad det är som ska röntgas. Och precis innan jag ska rullas in i tunneln läser jag skylten "Titta inte in i laserstrålen" och precis som alla andra gånger tittar jag efter var laserstrålen är och konstaterar att jag gör precis som skylten säger, eller inte.... Men, det var en liten detalj som inte följde mönster denna gång. När syster Danuta kom till informationen om vad som händer när apparaten sätter i gång VISSTE hon inte om den skulle säga "andas in , håll andan och andas ut". Hon sa att hon var osäker. Men jag var helt säker, totalt trygg, jag visste att det skulle bli så, för detta var ju en återkommande regelbunden kontroll och då ska man andas in, hålla andan och sedan andas ut.

Ortopedteknik levererar

Publicerad 2014-05-24 22:51:59 i Allmänt,

Jag måste ha dragit alla tänkbara vinstlotter när det handlar om trevligast sjukvårdspersonal. Efter nytt (vilket i ordningen har jag glömt) besök på Ortopedteknik i Borås i torsdags, var det med ett leende på läpparna som jag tog emot mina två nyslipade par inlägg av en sympatisk och engagerad tekniker. Inte nog med att han levererade ett positivt möte, han förstod att dilemmat ”parkeringstiden går ut på grund av endast fem kronor i plånboken” bara måste lösas. Han trodde inte på sällsynta parkeringsvakter eller att intyg med hans underskrift skulle kunna gå hem. Och han var absolut inte med på mitt alternativ, att sitta kvar och våga chansa, det var han helt emot kan jag säga. Efter snabb överläggning tilläts jag ta en vända med bilen för bankomatbesök för att därefter ännu en gång hitta på något tillfälligt nödvändigt att köpa i kiosken som inte växlar pengar. Supervarm dag kräver stort vattenintag, Ramlösa hade ny smak ute, inköpet var löst på någon minut Tillbaka till den sympatiske ortopedteknikern som bara någon minut efter min andra ankomst till väntrummet den dagen, möter mig med den vita plastpåsen innehållande nya gipsavgjutningar OCH 2 par nya sulor! Hejdå och ha det bra tills vi ses nästa gång bäste herr tekniker. Jag tänker än en gång lyfta mina högt aktade tankar om sjukvården vi har i detta land. Jag betalade ingenting för besöket, fick frikort i januari som räcker nästan ett år framåt. För några månader sedan betalade jag 1800 kronor för min sons inlägg till fotbollsskorna. 1800 kronor för ETT par. I torsdags fick jag ut två par inlägg, exakt likadana som sonens, utan att betala en krona. Förra året fick jag också två par, helt gratis. Är inte det bra sjukvård? Är inte det värt att ha höga tankar om? Det tycker jag.

Vårspurt med spänningar

Publicerad 2014-05-18 22:39:40 i Allmänt,

Dagar passerar och de gör det i ett tempo som jag benämner ”vårenslutsprurtarochalltskahändasamtidigtperioden”. Oavsett Marfan i kroppen eller diagnosfri är det en kraftansträngningstid då det kan komma att kräva mer av människan både fysisk och psykiskt. Men med Marfan finns det alltid en så tydlig och nästan påtaglig gräns. Så är det för mig. Det bara tar stopp i kroppen. Rött ljus, dags att stanna. Och nu till en bekännelse, ibland kör jag mot rött ljus, full gas. Punkteringen kommer inte alldeles direkt utan mer som en pyspunka….ssss…aj, oj, värk och medföljande muskelspänningar med konsekvensen orytm i hjärtpulserandet. Har lärt mig förloppet utantill och ändå, ändå kör jag mot rött, fast jag vet att det är förbjudet. Jag vill och vill och vill. Tycker det är så faderullans roligt att med både fötterna väl instoppade i mina knall-rosa sportskor och ortopedteknikens inlägg, putta runt min gröna, elektriska gräsklippare och se hur fint min gräsmatta ( ja, jag har en gräsmatta och min man två, så är fördelningen) ansas till lagom vår-sommar-style. Jag gillar ju det. Nu när jag faktiskt kan, när mina två fötter fungerar och ger mig livsglädje. Inte för att trädgård är det bästa jag vet, men ändå, ändå vill jag och ibland blir det för mycket. Det tog ett tag innan jag förstod kopplingen spända muskler och rubbningar i hjärtrytmen. Uppstår alltid vid sänggående eller nattetid. En alvedon, läsa några sidor bok för att ta bort fokus från hjärtat, värmedyna som extrainsats, det brukar fungera. Jag har lärt mig lyssna inåt, innanför huden, bakom ådror och förstått att kroppen består av SÅ många muskler och i alla kan man faktiskt ha ont, i alla fall om man har Marfan. Men jag lever ett liv som är så roligt, händelserikt och energikrävande. Det är värt att ibland ta i lite extra, jag har ju botemedel för det. Sängdags nu, ny vecka väntar med styrelsemöte Svenska Marfanföreningen, bokklubb och på fredag ett gäng tjejer som tillsammans med mig ska bemanna vårt uterum för fest!

Moderartären

Publicerad 2014-05-11 14:38:12 i Allmänt,

Min aorta ska genomgå röntgen snart. Det ingår i paketet kontroller för den som har Marfan, då aortans delar består av bindväv. Röntgen, eller datortomografin som det heter ska tala om hur det är ställt med den pulserande stora kanalen inom mig. Inga utbuktningar eller vidgade delar som nått över en godkänd nivå är att önska. Jag är inte orolig. Har varit med om det förr. In i den brummande cylindern, ta ett djupt andetag, håll andan och ligg still. ”Andas ut”, säger röntgensjuksköterskan. Det är märkligt men varje gång tänker jag att ”inte en sekund till, inte en endaste sekund till hade jag kunnat hålla mig”. Men som sagt inom mig finns ingen oro eller rädsla för sämre resultat. Mina tankar kretsar istället kring just ordet aorta och nyfikenheten ger som vanligt möjlighet till reflektion. Aortan kallas moderartär. Moderartär. En moder är något centralt och viktigt, livgivande, något som är upphov till något annat. Något som något annat vilar på, en slags plattform. Moderbolag, Moderskepp, Moder jord, Moder Svea. Många exempel radas upp i uppslagsboken när jag letar och undersöker. En artär pumpar syrerikt blod från hjärtat ut i kroppen och kör syrefattigt blod till lungorna. Moderartär. Jag känner igen mig. Min aorta och jag har något gemensamt, en stor uppgift att fylla. Vi finns till för någon annan, vi ger syre och kärlek, tar emot för ny påfyllning av syre och kärlek. Klart att min aorta ska kollas upp, tillsammans ska vi mödrar finnas till för våra uppgifter länge, länge till.

Efterlysning!

Publicerad 2014-05-03 20:39:40 i Allmänt,

Lystring! Nu är det stor efterlysning på gång! Jag saknar och lyser med lykta. Börjar dock i en annan ände genom att skriva att jag är både tacksam och nyfiket imponerad av att jag har följare på denna halvårsgamla blogg. Tack! Genom mitt skrivande har jag fördjupat och utvecklat mina egna föreställningar, känslor och tankar om mina erfarenheter i livet. Några större mål att uppnå med bloggen fanns inte med från början, förutom att sprida information och personlig erfarenhet av såväl fotledsprotes som att leva med Marfans. Under månadernas gång har jag ändå kommit på mig själv att då och då leta efter kommentarer eller hoppas på mail från andra människor som fått en fotledsprotes inopererad... Men inte en endaste själ har uppenbarat sig på min skärm. Inte en endaste. Andra fotledsbekymmer har dykt upp, viktigt, absolut. Men jag skulle så innerligt vilja få dela just fotledsprotes med någon annan. Dela medgång och motgång, frågor och tankar, prognoser och läkarutlåtanden, oro och hopp, svullnader och fula ärr, förbättringar och fötter som fungerar. Allt det vill jag dela med någon som förstår fullt ut. Alla vet vad jag menar. Så, var finns ni människor bakom svenska fotledsregistrets statistiska pinnar. Jag behöver er nu!

Två inslag

Publicerad 2014-04-30 17:15:10 i Allmänt,

Har behov av att berätta. Kanske om något som de flesta inte ser som vare sig intressant eller viktigt. Andra kommer att förstå, de som liksom jag äter livsuppehållande mediciner och helst av allt vill att allt ska fungera som det ska. Nu, äntligen är mitt blod lagom tunt för att riskfritt virvla runt i mina ådror och passera såväl egna biologiska hjärtportar som mekaniska utan att orsaka förstoppning. Någon form av förändring har skett i min kropp under det senaste halvåret som gjort att jag nu kräver mer waran-tabletter för att hålla blodets tunnhet på acceptabel nivå. Det tog tid att ställa in, att tabletterna skulle skapa balans i systemet och hålla sin jämvikt. Jag jublar och är glad! Har behov av att dela ytterligare. Något som inte har med fotledsprotes eller Marfans att göra. Som har något att göra med det många av oss sysslar med i dag, att delge omvärlden tankar och åsikter genom diverse sociala medier. I dag var det viktigt, rent av super-viktigt för mig att hitta ett speciellt papper. Pappret skulle ju ligga och vänta bland alla andra speciella papper, men gjorde inte det. Sökandet påbörjades och i ivern att hitta pappret fastnade min tröjas vida, virkade ärm i en bok som dunsade ned i golvet. Boken låg uppslagen på golvet, jag böjde mig ned och grabbade boken med min vänstra hand och precis när de uppslagna sidorna nådde det avstånd som min syn numera kräver, det vill säga nästan en armlängds avstånd, fastnade ögonen på följande rader: "Jag tänker ibland på hur svårt det är att vara både ärlig och naturlig när man skriver. Att inte överdriva de egna felen (som på så sätt blir dygder) eller det egna lidandet. Att inte visa sig för genomsympatisk och skryta med det som man kanske lärt sig. Man måste verkligen lära sig att lyssna på sin egen röst och försöka glömma bort det intryck man vill göra på "dem där ute". (Sun Axelsson, Drömmen om ett liv, 1978) Det var rader tänkvärda för mig, och kanske även för dig. Nu ska Valborgseldens rök om en stund få fastna i mina kläder medan jag lyssnar på vårens underbara sång och musik!

Livsrosen

Publicerad 2014-04-23 21:45:55 i Allmänt,

Titta på denna vackra skapelse. Blekvit, men vacker i den tidiga vårsolens starka ljus. En del har liknat livet vid en lök. Vid första anblicken är det nästan enbart det översta lagret som är blottat, lite brunare och torrare, färgat av det stora livet. Ibland lite avskavt så att nästa ljusare och mjukare lager skymtar. Lager på lager kan sedan skalas av för att innerst inne kanske finna det nyfödda barnet inom oss, kanske det djupaste innersta och mest känsliga. Livet liknande en vacker lök. I dag känner jag mig mer lik rosen än löken. Detta är ett foto av den enklare, mindre och kanske billigaste rosen man kan hitta. Tittar man nära och förstorar upp så finns det ingen skillnad. En ros är en ros, en människa är en människa. Rosen är i färgen vårblek, likaså är jag. Rosen söker solens värme. Likaså gör jag med förhoppning att mina leder, hud och sinnet ska bli något följsammare och mjukare inför livets fortsatta utmaningar. Jag är rosen, rosen är jag. Blottad så när som på det innersta och mittersta. Några av kronbladen bejakande livet på den ljusa sidan, några mer skyddande sig på den skuggiga sidan. Kronbladen är som delar av mitt liv. Bakom varje blad finns en eller flera historier som tillsammans bildar något vackert trots formen eller positionen. En del krullar sig så roligt, kanske innehållande något av de fantastiska minnena från ungdomens stunder med bästa vännerna. Andra mer som spjutspetsar, kanske i beredskap för de händelser i livet som krävde mod. Ett enstaka blad liknar inte de flesta andra rosors kronblad. Det är liksom lite mer skört, lite för långt, har inte vecklat ut sig som de andra och är till och med lite överrörlig. Bakom det döljer sig livet med Marfan. Dock är det bara ett av alla andra kronblad och tillsammans med alla andra kronblad i mitt hittills levda liv och dess händelser finns just det kronbladet till och fyller sin funktion. Jag är ingen nyutsprungen ros. Jag är en mogen, vacker ros som vågar veckla ut mina historiefyllda kronblad och visa mig för omvärlden. Och ja just, som med hjälp av solens strålar vill få lite färg som skalet på en lök.

JAG vill att allt ska vara som förr!!

Publicerad 2014-04-16 22:40:50 i Allmänt,

Med enskild patients glasögon tar jag in och försöker förstå att "mitt" sjukhus inte längre ska få existera. "Mitt" sjukhus, alltså Spenshult, ska upphöra med sin verksamhet som det så fint heter. Jag är nere på den nivån där mitt intellekt inte får vara med i resonemanget längre, där jag fritt tillåter mig att känslomässigt reagera och tänka på de konsekvenser som kommer att ske. Klart jag förstår att det finns anledningar till beslutet, att det handlar om köpa och sälja tjänster, att vara missnöjd och inte längre köpa och att någon annan dessutom gör det billigare och i bästa fall bättre. Klart att jag förstår på ett sätt. Men nu handlar det enbart om känslor, om nivån Vem ska trösta Knyttet? om att känna sig mest ensam och på nytt samla mod och ge sig ut i vida världen. Vart ska jag nu vända mig, vem ska om cirka ett och ett halvt år ta emot Mig på återbesöket då min lilla fotledsprotes ska bedömas? Vart ska jag åka då? Jag vill att allt ska vara som förr, finnas i evighet!! För mig!! Så känner jag. På nästa nivå i känslolandet tänker jag på damen som i massor av år rullat rullstolar genom Spenshults korridorer, i trånga hissar, uppför och nerför sluttande golv. Och som, när personalen på Spenshult bar stegmätare, egentligen vann (enligt min mening) eftersom hon genom sitt idoga rullande genom korridorerna kom upp i flest steg, utan påfyllnad av gympapass efter jobbet. Var ska hon ta vägen efter sommarsemestern? Och på alla andra som arbetar där, sjuksköterskorna som svarat på mina telefonsamtal fyllda med oro, frågor och ibland klagomål. Sjuksköterskor som gipsat, sågat upp gips med värsta motorsågen och gipsat om igen. På de som provat ut ortroser och stått ut med sunkig strumpa som luktat allt annat än rosor efter veckor instängda i ortros. Var ska de ta vägen? Och vem ska nu få bli lugnad och tröstad av bästa narkossköterskan Akka, för naturligtvis vill vilket sjukhus som helst ha henne i en operationssal. Och till sist, min superhjälte till läkare, vem ska få äran att möta honom, nu när jag inte längre får? Krister Angel, Akka och alla andra fantastiska människor på Spenshults sjukhus, I am going to remember you forever!

Min apparat

Publicerad 2014-04-09 23:04:38 i Allmänt,

Ett hjärta med mekaniska klaffar kan inte öppna och stänga med för kraftigt motstånd, det blir kö intill portarna och till slut risk för total propp. Det kraftiga motståndet löses upp med hjälp av medikamenter vilket måste tillföras så länge de mekaniska klaffarna utför sitt uppdrag. Detta är en enklare beskrivning av varför mekaniska klaffar kräver Waranbehandling livet ut. Jag sväljer olika mängder Warantabletter varje kväll och har utfört denna handling sedan 1998 då jag fick mina klaffar utbytta. Medicinens inställning måste testas med jämna mellanrum med hjälp av blodprov och analys av blodets tunnhet. Detta görs vanligtvis genom besök på vårdcentral eller Antikoagulations-mottagningen på sjukhuset. Tröttsamt att alltid behöva bege sig till dessa instanser när man har ett innehållsrikt liv som kräver ens närvaro och engagemang. Då kan man faktiskt se till att få ett alternativ. Eller få och få, det kostar några tusenlappar att införskaffa en egen liten apparat, som man enkelt kan ta ett blodprov och testa sitt värde med. Viktigt att nämna är att det krävs en kortare utbildning för att få apparaten. Men vilken frihet och trygghet den lilla manicken kan ge! För mig är det konstigt att det inte är fler som vet om att den finns eller som inte vågar sig på att använda den. Inte större än en handflata i dag och hur enkel som helst att manövrera. Besöken på vårdcentral eller sjukhus blir glesare och får man bekymmer eller oro uppstår kring apparaten och resultaten finns alltid personalen på AK-mottagningen behjälpliga. Själv har jag en svacka vad gäller mitt blods tunnhets-status. Svårt att svara på anledningen till det. Blodet är tillfälligt för tjockt och då blir det sprutbehandling några dagar, direkt i magen, tills värdena är stabila igen. Har åter igen anledning att lyfta fram ”mina” sjuksköterskor på AK-mottagningen som tålmodigt tar emot en slarvig patient som jag. Trygga och lugna röster möter mig i telefonen och tillsammans lägger vi upp en plan för hur vi ska få mina värden inom acceptabel nivå igen. En bukett vårdoftande blommor till waran-sköterskorna på Borås sjukhus SÄS tack!

Simdyna runt fotled

Publicerad 2014-04-06 22:31:23 i Allmänt,

Vill inte kalla det bakslag eller motgång. Det får enkelt benämnas som ett tillfälligt påminnande tillstånd, detta att jag i kväll har en rejäl svullnad runt min vänstra ankel. Uppriktigheten är närvarande inom mig och jag erkänner att jag kanske har använt mig av foten och dess partner lite mer än jag tidigare lovat dem, samt utan välbehövliga pauser. Märkligt är det dock att träningen på gymet, där anklarna får sig synnerligen speciellt utvalda och svettiga utmaningar, sällan genererar en simdyna runt fotleden. Nej, simdynan har uppkommit efter två dagars traskande. Ett par timmar på stan och sedan mellan hemmets väggar i hemsysslornas tjänst. Ja, ytterligare en familjemedlem har lämnat den yngre barndomens tid och blivit tonåring vilket krävt en alldeles speciell dag från tidig morgon till sen kväll. Till skillnad från alldeles vanliga helger. Det fysiska ömmar och påminner mig om att trots att jag vill tro, vill känna och fantisera om en hundraprocentigt tillfrisknad fot så är det faktiskt inte så. Den har sitt eget liv, tål visserligen utmaningar som jag inte anade, men visar också på sin skörhet och sårbarhet. Jag backar och ber om ursäkt. I dag är det ändå inte bakslag eller motgång, men en viss tillbakagång, till vila och omvårdnad.

Skogen finns även för mig

Publicerad 2014-04-01 22:11:08 i Allmänt,

Ett kortare inlägg med ett barns självklara och okonstlade röst; "Våren och sommaren är bra för då kan man gå ut i naturen och titta på allt som är somrigt. Man kan också plocka en blomma om man vill. Ibland blir man blöt om foten för man går och tittar upp på träden hela tiden." Även för mig är det just denna vår, detta år, både självklart och okonstlat att snöra på sig nyss inköpta rosa (!) sportskor och bege mig ut. Ut till en skog som står inför årets premiär vad gäller det enorma sortiment som bjuds till oss alldeles gratis. Det är alldeles totalt fantastiskt att genomföra. En helt simpel handling, men ändå en så betydelsefull möjlighet att få ana det somriga, lägga en blomma eller två i min hand och plötsligt vara våt om foten, bara för att träden är så vackra. Allt detta tack vare min fot, min protes och en massa underbara människor som gjort allt detta för mig!

I forskningens tjänst

Publicerad 2014-03-27 22:50:33 i Allmänt,

Ja, då har foten och jag för andra gången i ordningen gett Fotledsregistret några minuter genom att fylla i ett formulär. Klart vi ställer upp. Forskning är viktigt. Forskningen bidrog till att jag just i dag har två fötter att trava runt med istället för en hel och en som plågade mig för varje steg jag tog. Forskningen ger möjligheter till alla som behöver. Stöd forskning! Ett tag sedan jag rapporterade hur foten mår. Senast i dag fick jag en hastig men hjärtlig påminnelse om det från en kvinna i huset där jag arbetar; Otroligt vad bra du går, du flyyyyger fram! JA, vi mår bra och varje morgon när varma fötter möter morgon-kyligt golv, gör de honnör och bugar sig i takt. Allt för att säga tack samtidigt som lederna får sitt yogapass och bindväven vaknar till liv. Det stramar runt ärr och sammanväxta delar och visst gör det ont lite då och då och sticker i de känslonedsatta partierna runt foten. Men varje morgon, varje dag klarar mina fötter av att göra det jag hoppats på och längtat efter. Jag är lycklig och jag är nöjd. Stöd forskning!

Igenkänning och värme drabbar en nyvärvad

Publicerad 2014-03-24 22:07:19 i Allmänt,

Förunderligt och värdefullt är orden jag väljer att använda för att på något sätt berätta vad jag upplevde i helgen. För första gången delade jag närvaron i ett rum tillsammans med människor som bitvis och delvis hade kroppsdelar och utseenden som jag. Vackra långa armar, händer och fingrar. Avlånga fötter, en del lite mer platta än andra. Mer eller mindre sneda ryggar som gjorde sig tillkänna under de timmar vi spenderade sittandes vid ett bord. Några hade ärr på samma ställen som jag. Några nämnde sina eller andras mer osynliga symtom, som också var mina! Som om vi var sammanlänkade på något sätt men ändå inte. Nej, utseende och form spelar på ett sätt ingen roll, men kan på ett annat sätt absolut berika. Det kan skapa känsla av samhörighet och närhet, trots att man aldrig tidigare setts. Så var det för mig. Mitt i allt planerande och inspirerande inför det kommande årets verksamhetsår, blev jag plötsligt varm inombords. Fylldes av enorm tacksamhet för upplevelsen de andra omkring gav mig. Vågade inte högt uttrycka min glädje då blyghetens känsla överraskande tog överhand. Tackade tyst, lade ögonblicket som en liten lätt fjäder i mitt hjärtas ena förmak där den fladdrar och kittlar till påminnelse. Allt har sin tid. Även uttryck för tacksamhet.

Nytt uppdrag på gång

Publicerad 2014-03-18 20:21:07 i Allmänt,

Är nyfiken, förväntansfull och samtidigt lite förundrad över vad jag gett mig in på. Till helgen tar jag förhoppningsvis det lilla steget in i Marfanföreningens styrelse. En liten pågående verksamhet, syns knappt på kartan med sina antal medlemmar. Men som jag förstått drivs av ett envist engagemang för mig och alla andra som bär på denna något ovanliga sjukdom. Känslan av att på allvar, inte bara som en medlem, vilja få vara en del av denna grupp av människor satte i gång att gro när den senaste Marfantidningen hittades halvvägs utanför, halvvägs innanför min brevlåda. Det var en inre spirande, positiv känsla som övergick till ett starkt ja när jag frågade mig själv om det verkligen var detta jag hade tänkt mig. Jag som till en början inte ens ville förlika mig med att ha en sjukdom. Och gå med i en förening, det var det mest överdrivna jag hade hört. Bara för att man har en sjukdom behöver man väl inte frottera sig med andra som också har det. Detta var som sagt 1999, om mitt minne inte sviker mig. Då var jag yngre, mer upptagen av annat viktigt i livet och säkerligen inte alls mogen nog för att kunna bidra med något i ett styrelsesammanhang. Motsatsen existerar i dag. Äldre, med omvärderade tankar om vad som är viktigt i livet och mogen nog att göra en betydelsefull insats. Var i går, tillsammans med femhundra andra personer, åhörare inför den före detta skogs-munken Björn Lindeblad. Han manade till att lyssna och lita på sin intuition, till sin inre röst. När sedan tanken eller beslutet kommer, djupt där inifrån så är det ofta så starkt, så övertygande att det till och med blir synligt och otvivelaktigt för en utomstående. Jag har bestämt mig. Styrelsemedlemmar, vi syns på söndag!

Nya fotdopp i oasislådan

Publicerad 2014-03-14 23:56:52 i Allmänt,

Idag kort stopp på ortopedteknik. Kärt återseende med lådorna innehållande den rosa oasisen. Avtryck djupt ned i den rosa massan med hjälp av morgonpigg ortopedtekniker. Jag börjar bli barnsligt förtjust i denna skumma känsla som uppstår omkring mina fötter. Får inte röra tårna! Naturligtvis fylls jag av stor lust att göra just det, bara för känslans skull... men behärskar mig. Dagens besök ska resultera i nya inlägg, med mer stöd under min tåled som envisas med att skjuta upp som en liten bergstopp på ovansidan av foten. Inte någon större sak, men tillräckligt för att det behövs en insats. Många patienter att ta hand om.. Återbesöket för att hämta sulorna blir inte förrän i slutet på april. Jag trampar på.

Smärtans erfarenheter delas

Publicerad 2014-03-11 20:32:01 i Allmänt,

Träffade en medmänniska för några dagar sedan. Hon upplever just nu hög nivå av fysisk smärta. Vi har inte samma grundproblem men vi vet vad smärta innebär. Ståendes i en korridor med förbipasserande människor delade vi erfarenheter. Var eniga om att det inte behöver gå många dagar med smärta förrän livet förvandlas till ett russinliknande tillstånd. Kroppen drar ihop sig för att bekämpa och hantera smärta. Sekunder, minuter, timmar och dagar används till att positionera sig fysiskt och psykiskt, likt en idrottsutövare i start- eller försvarsläge. Till skillnad från idrottsutövaren är det med smärta som om bollen aldrig kommer, pucken aldrig skjuts eller startskottet aldrig fyras av. Smärtan testar uthållighet, tålamod och tar inte hänsyn till utmattningssymtom. Den bara pumpar på och sliter ut människan inifrån. Det russinliknande tillståndet vandrar till slut fram till själens spegel, ansiktet och därifrån till världen utanför. Det var så jag såg det. Min medmänniska kämpar. Hon lider och jag vill så innerligt ta bort det från henne, låta henne få återuppleva vad det är att vara fri från smärta, tabletter och det energidränerande tillstånd hon nu upplever. Var är trollspöet eller kannan med tre önskningar? Jag behöver det nu!

Drömmar i uppfyllelse

Publicerad 2014-03-09 11:12:37 i Allmänt,

Glad över att kunna spankulera i vårluktande huvudstad. Glad att foten bär mig och levererar mina drömmar. Gå in i butik, och ut ur butik. Gå runt nästa hörn. Stå på tå för att se vacker husfasad. Hitta spirande knopp i en stadsrabatt. Ta ytterligare steg in på knökfullt café, hitta ledig stol för att ge lätt svullen fot vila. Låta livsämnen flöda mellan mina och vännens kaffedränkta läppar. Orka kliva vidare till inspirerande butiker, komma ut med vacker påse med ännu vackrare innehåll. Jag har längtat och får nu uppleva. Tacksam? Svaret är ja.

En studerad kropp

Publicerad 2014-03-04 21:02:37 i Allmänt,

Läser en nyutkommen bok, Kerstin Thorvall Book club eller Det mest förbjudna 2.0. En samling berättelser, personligt skrivna av kvinnor i den så kallade medelåldern. Inom mig uppstår tankar om det som vid ett flertal gånger vidrörs i kvinnornas berättelser, den kvinnliga kroppen. Att gilla eller ogilla den oåterkalleliga förändring som sker. Vad den ställer till med och lägger av att ställa till med. Jag är också i medelåldern, eller kvinna mitt i livet. Även min kropp förändras och jag tycker och tänker om det. Jag har nyligen förmedlat att jag har medvetna tankar om ålderdomen och min sjukdoms påverkan av kroppens kommande status. I mitt huvud, i min hjärnas korridorer vandrar en annan tanke fram och tillbaka när jag läser boken. Min kropp har inte lämnats i fred, inte lämnats till att bara bli betraktad och bedömd av mig själv i badrumsspegeln. Att ha behov av sjukvård genom livet är att bli studerad av andra. Att många gånger behöva klä av sig inför främmande män och kvinnor i vita rockar, med olika syften att titta, känna, bedöma och diagnostisera. Erfarna och professionella läkare, erfarna och klantiga läkare, ett antal ”blivande läkare” som likt lärjungar slagit följe med ”min doktor” och bett att få studera min kropp för att lära sig. Jag skulle frångå sanningen om jag skrev att det ständigt varit ett problem för mig. Jag talar sanning när jag säger att jag nog lärt mig stänga av känslan av förlägenhet, prydhet eller olust över att visa upp min kropp, min något deformerade kropp. Jag har tillåtit att bli studerad utifrån och klämd på. Jag har tillåtit att studeras även inifrån. Med kameror glidande över och under bröst och bröstkorg, med stora klaustrofobiska kameror surrande runt min kropp, med slangkameror svalda av min smala hals för att kunna se hjärtats bakre delar. Jag har klarat av det därför att jag måste. Mina tankar om min kropp skiljer sig från de tankar som sjukvårdspersonal har haft om mig. Hoppas jag… eller hur var det med den läkaren, värderade han min platta rumpa och buckliga bröstkorg, fastän han bara skulle bedöma statusen på mitt hjärta… hur var det med den där kvinnliga sjuksköterskan, tittade inte hon lite underligt på mina långa, spensliga händer och armar fastän hon bara skulle mäta blodtryck och ta blodprov… hur var det med den där narkospersonalen efter jag sövts ned inför operationen, var jag bara en patient som skulle bevakas eller var det någon som passade på att bedöma min halvnakna kropp på britsen? Boken jag läser får mig att fundera på både ytliga och mer djupgående delar av mitt kvinnoliv, och på detta. Om alla dessa undersökande och bedömande ögon har påverkat och färgat min syn på min kvinnokropp. Jag vet inte. Jag fortsätter att läsa, och begrunda.

Vår och ålderdom

Publicerad 2014-02-27 20:40:55 i Allmänt,

Jag gillar våren. Under det bruna, murriga och fortfarande kalla krafsar det gröna, vackra och bara vill åt ett håll. Upp, upp, upp ovanför det mörka, mot det ljusa där det möts av de beundrande svältfödda blickarna från mitt ansikte som jublande välkomnar dess ankomst! Ja, jag gillar våren. Ibland tar ens inre tankar plötsliga språng in i framtiden och dyker ned med en något omild duns där ålderdomen tagit vid. Det kan vara något inom en, en lukt eller en pågående händelse som får signalerna i hjärnans kanaler att accelerera, för att sedan börja producera bilder av ”jag som gammal”. Det händer för alla, många gånger på livets resa. Oavsett om det drabbar den friska människan eller den som har vetskap om sjukdom, kan man plötsligt bli påmind om att kroppen faktiskt inte alltid kommer att kunna leverera exakt det som den gör här och nu. Jag vill kunna leva just nu. Inte oroa mig för på vilket sätt min sjukdom ska ha inverkan på min inre äldre dam, där i framtiden. Jag gör det ändå ibland. Tänker på hur jag med Marfans syndrom tar mig fram i livet vid sjuttio. Blir det värre eller kanske lite bättre än om jag hade varit sjuttio i dag? Värre för att kroppens bindväv, klister har en sista förbrukningsdag...? Bättre för att den medicinska världen hela tiden låter sig utvecklas med hjälp av forskning, innovativa människor och en fortsatt bra sjukvård? När mina tankar oroande cirkulerar runt min inre äldre dam och till slut landar tillbaka hos mig här och nu, är det ändå oftast med det bättre budskapet. Jag vill tro att ålderdomen blir en tid då jag med glädje tackar min något kantstötta kropp för allt det positiva den gett mig. Inte alltid som jag hade velat, men på det bästa sättet som just min kropp kunde. Ut och beundra den store skaparens mest kraftfulla tid!

Långa, smala, vackra händer!

Publicerad 2014-02-22 16:32:00 i Allmänt,

 

Händer, fingrar, de är något vackert och tilltalande med dessa delar som utgör slutet på våra armar. Tjocka, smala, korta, långa, krokiga, raka, muskulösa, slappa, ljusa, bruna. Hur ser dina ut, hur ser mina ut? Händer talar. Förmedlar med sina rörelser och aktioner något om den som just fått dessa fantastiska extremiteter. En del göms förtvivlat i långa ärmar. Andra tillåts svepa med graciösa eller vilda gester framför sin ägare. Många skänker sällan eller aldrig en tanke åt sina eller andras händer. Nya människor och mina ögon landar alltid på dess händer och fingrar. De är vackra i sin naturliga uppenbarelse, attraktiva och unika.

Mina händer och fingrar är smala, väldigt smala och långa. Sommaren 1968. De hängde ned över filtkanten där jag låg i sköterskans famn. Bakom fönstret på BB stod min pappa, nybliven förälder för första gången. Var det fel på flickan, ska ett barn ha så långa fingrar och händer? Då visste han ingenting om Marfans syndrom. Han iakttog och hade en fundering, en tanke. För det var uppenbart att händerna och fingrarna var ovanligt långa och ovanligt smala. Inget svar, bara att allt var som det skulle.

Inte alltid har jag prisat mina långa kroppsdelar. Det finns tillfällen och perioder då de varit pinsamt långa,knotiga och kantiga. Då senor, ben och ådror tillsammans blivit till fula och motbjudande verk som gömts under bordet eller suttits på. Åsikter förändras, kroppsdelar förändras och för mig har de förvandlats till något jag beundrar hos mig själv. Mina fina händer med fingrar som varje sekund, varje dag gör det jag ber dem om. Som ibland svullnar till och värker men som fortfarande är mina, fina.

Långa, smala fingrar vill ha vackra ringar. Mina har alltid fått som de vill. Jag skämmer bort dem med vackra ringar. Ibland mer ovanliga och lite crazy. Eller en enkel silverring. Fingrarna böjer sig knakande, säger tack och reser sig upp med sin prydnad. De fröjdas och jag beundrar den skapelse de fått, den skapelse de är. Mina långa, smala händer och fingrar. 

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. År 2016 var det dags för reparation av protesen, Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela