annelita.blogg.se

Min kropp och mitt sinne är i ett dagen-efter-tillstånd, som efter att något större i ens liv har hänt. Under onsdagens snöoväder över Sverige var känslan mer som dagen-före. Vånda, oro och tankar cirkulerade i min hjärna, om att besöket i Halmstad skulle utebli och hur skulle det då gå?! SMHI:s app var totalt nednött av mina ängsliga fingrar som dragit och klickat, emellanåt i någon slags barnslig tro att jag genom att titta ett visst antal gånger skulle kunna påverka väderleken. Så infantilt och desperat, vilket jag så klart småler åt en dag som denna. SJ och dess småkonkurrenter höll måttet och snöslasket med isbana forcerades med taggarna utåt på kryckorna och ett antal hjälpsamma människor under resans gång. Andra bara fanns där och gav mig intryck och berättelser genom sin existens. Var ska damen i sin sandfärgade dress med den i färg överensstämmande scarfen prydligt lagd över axlarna? Hennes skarpt vinröda glasögon ligger liksom lite nedhasade på näsan och det förefaller som om hon kikar över näsan när hennes lätt böjda huvud vrider sig åt sidorna för att ta in yttervärlden. Fönstervärlden och mittgången i tågvagnen. Fram och tillbaka, sida till sida. Jag blir lite osäker på hennes leende, är det påklistrat eller ingår det när hon har den sandfärgade dressen på sig eller är leendet månne äkta? Är det så roligt att vara i sextioårsåldern och åka tåg en vanlig torsdag? Svårt att avgöra. Hon ger mig bryderier. Plötsligt blir situationen något aktivare och en aning stressande för henne, hon upptäcker något. Efter en kort stunds letande är det som om hon kroppsligen pustar ut och jag ser en blank och glänsande nagelfil fara med bestämda och graciösa tag över en nagel. En nagelflis! Det är lätt att identifiera sig med känslan av små-panik, men inom några minuter har lugnet lagt sig för både mig och damen. Scarfen rättas till över axlarna, leendet är tillbaka och blicken över näsan följer igen huvudets takt. Ett pysslande med allt eller inget fortsätter för damen och jag undrar en gång till, var ska damen i dressen ta vägen och hur ska hennes dag se ut? Jag tittar ned på mina fötter. En grå stövel och en röd känga, ska förändringen ske i dag? Förhoppningen är stor. I väntrummet på Capio är det nästan "hemma-känsla". Det enda som är annorlunda i dag är lappar uppsatta överallt om att Capio har nya nummer. Inget stort för mig eftersom stolarna, lukten och ansiktena känns igen. Det skapar trygghet och tillit. I magnetkamera-rummet vet jag precis hur det ska gå till och personalen delar snabbt min förväntansfullhet. När fotograferandet av min tilltufsade men lite vackra fot är över säger hon; "ska du träffa Krister"? och när jag bekräftar det så är det som om jag och hon är överens om att han är bäst och att allt kan bara bli bra, "Krister skickar ned dig om han inte är nöjd med bilderna eller vill ha fler, annars får du ha det bra". Jag tittar på min stövel när jag stapplar efter doktor Angel i korridoren mot mottagningsrummet. "Du ska inte hänga med tillbaka", tänker jag och sträcker på ryggen lite extra som för att övertyga mig själv och min tanke. När jag kliver in i besöksrummet minns jag något jag läst om. Forskningen säger att en empatisk läkare ger medicinsk effekt. Att forskningen stämmer har jag blivit medveten om många gånger under mina år i sjukvårdens armar. Doktor Angel öser som vanligt på med empati under besöket, utan att någon gång ge avkall på sin professionalitet. Han förstår nog inte att han är så`n, tänker jag, han bara är och effekten är i gång. Röntgenbilden lyser på skärmen och jag får en genomgång av vad vi ser. Det har läkt bra och höjningen av plastkomponenterna mellan protesens övre och undre del ska förhoppningsvis göra min fot mer gångbar under några år till. Det kläms och vrids på foten och jag kan med sann glädje svara Krister att det inte gör ont en enda gång. Några senor är sega och behöver få sig en omgång rehabträning och svullnad kommer att uppstå, precis som alla andra gånger. Min stortås övre del vill inte riktigt hänga med utan hjälp, vilket ger Krister lite bryderier. Vi är dock överens om att den ska tränas som övriga foten och fast beslutna om att det ska gå. Om sex veckor återkoppling per telefon och på måndag är jag på jobbet igen. Det blir en stor, empatisk kram innan besöket avslutas och ärligt, jag är djupt tacksam över att doktor Angel och hans kollegor kan och vill harva på med min emellanåt trassliga fot! Resan tillbaka till stationen utförs av taxi Hussain Fallahi. Han har även kört mig från stationen till Capio tidigare, stuckit mobilnumret i handen på mig och står på plats igen fem minuter efter att jag ringt honom. "Hur gick foten", frågar han varmt och på något bruten svenska. "Bra", svarar jag och viftar stolt med mitt ben så att kryckorna flyger i taxin. "Nu när du ska få muskler, du ska äta ägg, ost....och grönsaker, ja grönsaker ska du äta. Sen ska du boka en resa till solen och värmen, fattar du?!" Hussain är glad för min skull och glad över att jag ville åka med hans taxi två gånger i dag. Jag är lycklig och kan med ett ärligt leende lyssna till femåringen på tåget hem som högt säger till sin mamma om mig; "Titta tanten sitter och virkar". Kanske en tant, men med med två hela fötter igen!

Denna gång har jag valt svart gips vilket passar bra med min svarta garderob. "Jag hade också valt svart om jag hade behövt gips", sa operationssköterskan som med famnen full av material, svischade in och ut i gipsrummet på Capio Movement i Halmstad. Jag hade precis uthärdat den del av gipsningen då foten pressas i rätt läge, smärtan uppenbarar sig och gipsrullarna slingras och sluts omkring benet. Gipset går från kallt till varmt, foten från lätt till tung, precis som sig bör. Resultatet blev bra och snyggt, ”ska man ha gips ska det vara svart”!

I morgon är gipset två veckor gammalt och jag tillbringar åter igen dagarna i soffan, väntandes på att läkningen ska gå som planerat. Jag har inte semester, har kapad rörelsefrihet och måste dagligen öva på att be om hjälp av mannen och mina nästan vuxna söner. Det är frustrerande och tålamodsprövande, att i övrigt var frisk och bli sittandes i veckor. Men, det kan också vara en möjlighet att vara kreativ, dyka ned och in i böcker, netflix-serier, sortera foton i mobilen och beställa julklappar på nätet. Det har även hänt att jag lyssnar på radioprogram som tidigare inte nått mitt öra. Häromdagen var det premiär i mitt liv att ta del av ett ekonomiprogram om den aktuella oljeproduktionen i världen! Fick veta att OPEC-länderna skulle mötas i veckan och ta viktiga beslut, men att många av dem sedan åkte tillbaka till sina länder och gjorde precis som de ville ändå... Nya kunskaper och områden.

I maj tidigare i år satt jag framför läkare Krister Angel i ett av mottagningsrummen på Capio Movement. Kristers mottagande och bemötande var precis lika vänligt och tillitsfullt som tidigare och det var en vårdag som bådade om att en sommar var på väg på riktigt. Svullnaden i foten, smärtan som kom och gick, på lägre och högre nivåer av skalan, hade redan talat om för mig att det inte var bra. När Krister utifrån undersökning och röntgenbilder bekräftade att protesen hade hamnat lite snett och att alternativen var att försöka reparera eller göra den slutgiltiga steloperationen, blev jag ledsen ändå. Jag minns att han också sa att han hade hoppats att det skulle hålla längre, men att det kanske var min sjukdom, Marfans syndrom, som medverkat till att det redan hade skett förändringar. Jaha, ännu en gång då den sällsynta diagnosen seglar upp och blir en möjlig, men osäker förklaring till min situation. En tröst, min egen benämning, var att mitt skelett vid fästena av protesdelarna inte hade blivit så ihåligt. Det fanns goda möjligheter att reparera och byta ut komponenter.

Någon sommaroperation blev det inte tal om, inte vara gipsad med begränsad frihet under bästa årstiden. Det fick bli en punkt på höstagendan istället. September bokades in och co-operatören överläkare Urban Rydholm från Skåne kallades in för sedvanlig insats med överläkare Angel.

Om septemberoperationen tänker jag inte skriva mer än att den fick avbrytas på operationsbordet eftersom min puls gick ned på alltför låga frekvenser. Frustration och självklart visst bekymmerstänk kring hur det kunde bli så, drabbade mig. Efter några vändor och undersökningar på Klinisk fysiologi i Borås kunde jag och kardiologen komma överens om att sänka lite av dosen på en av mina blodtrycksmediciner. Är det något jag känner och kan så är det min kropp och dess funktioner. Pulsen fick fart och jag var redo för nytt datum för operation.

I november stod läkarna Rydholm och Angel redo igen och denna gång var även hjärtat med. Komponenter i protesen byttes ut och operatörerna kunde efter operationen förmedla att de var nöjda med resultatet. Protesen var dessutom inte så skadad som de befarat. En omtöcknad men glad patient kvicknade till, tog efter två nätter farväl av Movements omhändertagande personal (sjuksköterskor och undersköterskor ska ha högre lön för det enormt kvalificerade och empatiska arbete de utför!), vek in sig i sjukresetaxin och blev tryggt hemkörd till Borås av en stolt, Sverige-älskande iransk chaufför.

Och nu är det väntans tid som präglar min tillvaro. Fyra veckor med min svarta gipsstövel, därefter fyra veckor med, tyvärr gråfärgad, plaststövel. Röntgen och återbesök stundar i januari 2017. Det är då resultatet av min enastående väntan ska visa sig och jag ånyo ska erövra världen med min fot. Mina smala, finlemmade fötter ska tillsammans trampa mark och ge mig mil av nya upplevelser. Så kommer det att bli. 

Ibland tar det tid att samla mod och tillräckligt med inre stabilitet för att delge saker som man skulle önska var på ett annat sätt än det är. Fotbekymmer, tänker kanske någon, kräver det mod? Ja, vissa fötter gör det. En fot som gåtts på mycket, som fallit ihop och blivit vänstervriden, som tvingats genomborras, genomskruvas och genomspikas med avsikten att bli välfungerande, och som trots detta inte orkar leverera till sin ägare. För denna fot krävs det mod, mod att uttrycka sig om. 

JA, doktor Krister Angel ringde på uttalad tid. NEJ, det blev inte som jag hade önskat. Något är inte som det ska i foten, svullnaden är inte beredd att förklara sig och Krister är ödmjuk och säger att det inte går att säga säkert vad som hänt. Inga skelettbekymmer. Inga leder eller senor som är inflammerade. Dock är svullnaden där med någon slags uppgift att tala om att foten inte är tillfredsställd. Krister, med all sin erfarenhet av trötta och utslitna fötter, vill låta tiden ha sin gång, vill låta foten ta sin tid att tala om för mig, och honom om det bara är en tillfällig svacka eller om det är så att min fot inte accepterat sin nya gäster; fotledsproteskomponenterna. Om ett halvår möts jag, min fot och Krister igen. Det var så telefonsamtalet avslutades, och jag återgick till arbetets välfyllda dag. 

Jag är ledsen över telefonsamtalets ord och meningar som nådde mitt öra, jag blir det när mina förhoppningar och min positiva inställning till livet och läkandets process blir mörklagt och nedskruvat. Jag är ganska trött på att ha många fysiska problem, samtidigt som jag vet att allt detta är en del av MIG, att jag garanterat hade varit en annan om jag inte hade genomgått mitt fysiska lidande. Och det är jag inte riktigt säker på att jag hade velat vara, någon annan än jag är. Min sjukdom har undervisat mig, fört mig till fantastiska möten och händelser, och fortsätter att göra så.

Men just nu är det inte ett upplyftande fysiskt liv jag genomlever. Förutom foten har min redan krokiga ryggrad kroknat lite mer och det är en trött samling kotor som tillsammans försöker hålla sig i en bärande position. Röntgenplåtarna säger att det bakvända s:et mäter allvarliga grader, men inte tillräckligt för överhängande fara. Du får kämpa vidare och om det blir sämre får du höra av dig, förresten gå till sjukgymnasten och få några bra övningar för ryggen. Hm. Jag ska gå till sjukgymnasten, för jag tror på den sjukvård vi har och naturligtvis vet jag att muskelstyrka hjälper den försvagade bindväven att hålla ihop skelettdelarna. Men jag är ändå, ändå ledsen över att mitt fysiska liv inte är bättre än så här. Jag hade andra drömmar.

Friskfaktorerna och min inre motståndskraft är också en del av mig och jag är så innerligt tacksam för det! De odlas och växer till av alla härliga människor som jag möter varje dag. Mina välkända, gamla vänner men också alla nya ansikten och munnar som öppnar sig och delar med sig av sina livsupptäckter och tankar om det vi alla lever, LIVET. 

Snart har det gått ett år sedan jag överlämnade mig till kirurgernas flinka fingrar och fick en ny chans att ta mig fram i livet. Ett år som fotledsprotesinnehavare. Det är med ett visst mått av barnslig stolthet som jag under det gångna året har svarat på frågor och berättat min fot-historia. Men man får helt enkelt bete sig så när man är tacksam och glad tycker jag. Det bästa av allt har varit att få komma till meningen "det har blivit så bra det kunde bli". Bedömningen och värderingen är min alldeles egna. Det har ju blivit som jag drömde om. Sommaren har fått bli upp till bevis. Promenader med gångstavar fungerar utmärkt, Låg högt upp på önskelistan. Intressant är att foten är mer irriterad och svullen efter en dag med innehavaren sittandes vid arbetets dignande skrivbord än den är efter fyrtiofem minuters promenad! Stavarna har numera utsetts till mina balanserande ledsagare som kompletterar de funktioner som delvis försvunnit efter steloperationerna. Nylagd asfalt, inte trodde jag att det skulle kunna ersätta röda mattan.. Vilken autostrada för något instabila fötter som vill komma upp i hastighet utan att tänka på hur varje steg möter marken. Jag tackar för detta! Sommarens höjdpunkt ur två perspektiv. Jag och mina fötter lyckades, det vill säga höjdpunkt nummer ett, bestiga Luppiobergets topp, vilket blir höjdpunkt nummer två! Väl uppe, med mamma och övriga familjemedlemmar, blev jag både glad, upprymd och svettig samtidigt som jag ville vråla ut över Tornedalens landskap att det är fantastiskt att leva! Det går om jag vill! Vet inte hur fotledsprotesvänlig strapatsen var men ett lyckligt inre kan bara sprida positiva endorfiner, rakt in i muskler, leder och fästen som håller protesen på plats. Mitt uppe i semesterfirandet får jag erfara ett spännande möte med en viss doktor Ulf Klasson i Boden. Livsbejakande pensionär som tog sig tid att komma och titta på sonens något märkliga blåsor som uppkommit efter en tids vistelse i Norrbotten. Denne doktor Klasson hade under mina barndomsår haft hand om mig när man upptäckte att jag hade blåsljud på hjärtat. Över en kopp kaffe i mina föräldrars sommarvarma uterum berättar han för mig att han och kollegorna redan då förstod att jag hade Marfans syndrom. Alltså långt före 1997 då jag fick min diagnos! Han säger att det borde stå i mina journaler. Journaler som jag inte har bett om ännu då fokus under den senaste tiden varit på min ortopediska historia. Nu har doktor Klasson öppnat en ny dörr att utforska. Vad döljer sig i mörka, dammiga sjukhusarkiv och vad mer finns att tillägga till min kroppsliga historia? Nu trampar solbruna fötter vidare och jag med dem.

O nej, vad otrevligt samtal jag till slut tog mig i kragen och gjorde...och inte blev jag gladare av det jag fick till mig. Så här ligger det till. Tid har passerat sedan jag nåddes av nyheten att "mitt" Spenshult stänger igen och ingenting har jag hört för min egen del. Klart jag förstår att det är mycket att ta hand om och hantera, och att den tillfälliga patienten långt bortifrån Borås inte ligger på prioritetslista två. Inte ens tre eller tio heller. Hon förstår det. Men ett endaste litet tecken från Spenshult till mig hade jag så innerligt önskat att få, utan att själv behöva lyfta på luren och med darrande stämma fråga: "Och hur blir det med mig och det tänkta återbesöket om cirka ett år nu när Spenshult inte längre ska få finnas? Vart ska jag gå med min lilla protes nu då?" Jag måste få reda på om min protes fortfarande är att räkna med. Jag vill få se den med hjälp av röntgenapparatens bilder och helst av allt höra från samma läkare som alltid, att bättre protes har han aldrig skådat. Jag vet att det är min dröm och att det är en annan verklighet nu. Verkligheten var anledningen till gårdagens otrevliga samtal. Otrevligt för att jag redan förstod att något drömlikt svar skulle jag aldrig få. Kvinnan i andra änden hade i alla fall en trevlig ton men å andra sidan gav hon mig ett snabbt avvisande svar med budskapet att "det bli ju ditt eget sjukhus som får ta det." Ja, men...hann jag börja, innan hon avbröt mig och bad mig vänta en stund. Någon i bakgrunden sa med lite trött och entonig röst till kvinnan, att patienten kommer att få ett brev med information. "Hörde du vad hon sa", frågade kvinnan. Klart jag hörde det. Tack och hejdå. Jag är alltså en av alla patienter som ska få ett brev med information. Väntans tider har börjat.

Det är svårt att med ord förklara och berätta hur det känns att få ett svar som detta. Trots min bergfasta känsla av att jag faktiskt mår bra, egentligen inte hyser den minsta oro över att det jag skulle vara något annat än frisk, så var det med små-darriga fingrar som jag för några dagar sedan rev upp kuvertet från Södra Älvsborgs Sjukhus. Den som skrev ned raderna, den som tog fram ett kuvert, klistrade igen det och lade det i lådan med utgående post, tänkte nog inte på hur mycket just det här brevet skulle komma att betyda. Men för mig och många andra som rutinmässigt kontrollerar kroppens livsviktiga funktioner är dessa brev inte ett vanligt brev. De är breven som avgör och påverkar. Efter det darriga och något brutala öppnandet av kuvertet blundade jag några sekunder och kisade på texten, tills jag insåg att jag inte kunde se en enda av de få bokstäver som var nedprintade på pappret. "Öppna ögonen kvinna", tänkte jag och ruskade om mig själv. Tre gånger, varav en gång högt för mig själv, läste jag den på läkarspråk formulerade texten. Till slut förstod jag budskapet helt och hållet. "Visar oförändrat bra fynd". Det står att min aorta är ett oförändrat bra fynd! Som när man hittar en bra, hel och hållen loppis-pryl, ett fynd! Min aorta....ett fynd som levererar, oförändrat. Jag är så lycklig att hjärtat slår dubbelvolter medan aortan förtvivlat försöker hålla reda på i vilken ordning och åt vilket håll blodet ska strömma. "Lugna ner er", hör jag min moderartär viska där inom mig.

Alltså, jag är inte riktigt lika kontrollerad och lugn nu som jag var för sexton dagar sedan. Sexton dagar är sex hela dagar mer än de max tio som utlovades att det skulle ta för svaret på aortakontrollen att hamna hos mig. Alltså, varför blir det inte som sjukvården lovat och som det alltid har varit, att jag får mina prov- och kontrollsvar inom utsatt tid? Den tillfälliga patienttillvaron hamnar ärligt talat i lite gungning, sjukvården. Förstår ni inte vad ett fördröjt svar skapar för tankar och underliga fantasier? De inre bilderna och föreställningarna tenderar att torna upp sig likt ett sommaråskväder på himlen. Nu har de upptäckt något. Fast jag själv egentligen är bergfast i min tro att det inte är något. Jo, det är nog något allvarligare fel som de skickat för bedömning till en av de där specialisterna i en annan, större stad. Nej, då hade de ju hört av sig, säger mannen. Det kanske är ett gränsfall, aortan har vidgat sig men det är gränsfall och läkarna kan inte enas. Jag som var så säker på, att med den fysiska energin och kraften som just nu forsar genom min marfan-kropp så kan det inte vara så. Eller handlar det faktiskt om något helt annat, nämligen att mitt svar fastnade i skrivaren! För sånt händer ju. Ja, så är det ju. Mitt svar var det papper som slets sönder av en förtvivlad läkarsekreterare som var trött på att ringa till skrivar-reparatören för åttonde gången den veckan. Tror du så, säger mannen. JA, det gör jag och därför ska jag i morgon ringa till hjärtmottagningen och be att de tejpar ihop mitt svar så att jag kan få veta att allt är precis som det ska och så bra som jag känner mig!

Det är vansinnigt roligt och livsbejakande att få vara delaktig i något som berör mig! Jag blir engagerad från det innersta, då det handlar om mig själv och andra i liknande situation. Jag tänker på det eminenta uppdraget som styrelsemedlem i Svenska Marfanföreningen. Är så glad över att jag den där dagen ringde till en person i styrelsen och frågade om de kunde tänka sig att en som jag kunde vara med. Ibland händer det, jag fick vara med. Är nu delaktig i all det spännande som är på gång. Projekt som handlar om utbildning av kontaktpersoner som ska finnas runt om i landet för de som behöver, informationsdag om Marfan, eventuella framtida forskningsprojekt, framtida träffar med föreningar från andra länder. Jag får dessutom ha skriftligt och muntligt utbyte med andra engagerade människor. Livet är mer än trevligt just nu! Veckan toppas med mina barns skolavslutningar och liksom alla andra år så får stolta mamman kämpa med att inte bli alldeles för mycket tårögd... Mina fina pojkar!

Snart kommer det nya numret av tidningen Fotkirurgisk tidskrift till mig i brevlådan. Min artikel om mina fötter är med och jag känner mig både stolt och delaktig. Jag har fått tillträde till mina högt aktade fotkirurgers gemensamma skrift där jag utifrån patientens tillvaro får dela mina tankar och erfarenheter. Min önskan är att någon av skriftens läsare ska få något till sig som blir igenkännande, påminnande eller bara ett ögonblick av en tacksam persons liv. Allas berättelser är unika och enskilda men ändå innehållande stråk av gemensamma delar. För mig har det genom hela min resa till bättre fotliv varit viktigt att få ta del av andras resor och intryck. När min artikel till tidskriften skapades hade det bara gått fyra månader sedan insättandet av protesen. Nu har tiden dubblats och jag är lycklig när jag just nu inser att jag kan skriva att även min rörlighet och möjlighet till belastning har dubblats. Häromdagen gick jag tre kilometer. På asfalt och ganska jämn grusväg. I ojämn terräng går det mycket sämre och långsammare. Föredrar tempo varför vägarna får ta emot mig. Efter den rekordpromenaden förväntade jag mig högläge och lite smärta, men inte. En stillasittande dag på arbetet med foten under skrivbordet i åtta timmar gör foten absolut mer svullen och irriterad. Men bara som en påminnelse för den som undrar, när jag skriver svullnad och smärta är det något helt annat i dag än det som jag vittnade om innan min vän protesen flyttade in.