annelita.blogg.se

 

Under dessa mellandagar har jag drabbats av bryderier som jag nu delar. Har tidigare berättat om hur jag från och till drabbas av en faslig klåda omkring fotleden. Fläckar liknande eksem har uppstått. Deras irriterande närvaro har fött en något märklig tanke. Kan jag vara allergisk mot metallen eller plasten som protesen består av? Den sitter där den sitter och allergin kanske uppenbarar sig just på huden. Nickelallergi är ju inte ovanligt. Har tidigare aldrig drabbats av det och hoppas ju innerligt att det inte är så, men en liten oro finns där. Men ingen panik har uppstått för det. Vet ju nu att det kommer tid för återbesök till läkaren om ett par månader och är fläckarna kvar då så ska de inte få vara det i fred!

Marfanföreningens medlemsbulletin gav inspiration. Tack för den! Underbart med alla engagerade människor som vill vara med och bidra genom att sprida information. Extra positivt överraskad blev jag när föreningens årsmöten både 2012 och 2013 besöktes av ”min” före detta hjärtläkare Eva Mattsson. Hennes mission på årsmötena var naturligtvis att prata hjärta och kärl. Hennes mission till mig år 1997 var ju konstaterandet att det just var Marfans syndrom jag hade. Även hon är värd min beundran av kombinationen profession och gott omhändertagande. Kanske återses vi på ett kommande årsmöte. Ska göra allt för att försöka vara med nästa år.

Året 2013 är det inte många dagar och timmar kvar av. Att det året skulle innehålla en ny fotled hade jag föga aning om för ett år sedan. Jag är lycklig över att det blev som det blev och ser fram emot nya framsteg i livet.

Tänk att jag i somras vågade fantisera och drömma om att jag kanske skulle komma att kliva runt bland alla andra julklappsspenderande människor letandes efter de bästa julpresenterna till mina nära och kära. Och på egna fötter. Så skrev jag i dagboken i juli. Och nu är det så mycket mer än drömmar. Det är min verklighet. Kliver inte lika fort som de flesta gör i dessa tider, men jag ”går på stán”. Det svullnar fortfarfande runt leden, men det är överkomligt. Absolut överkomligt. Bara upp med foten när jag väl är hemma så är den med på banan igen.

Så här några ynka dagar kvar innan den stora friden förhoppningsvis får lägga sig, är det även stor möjlighet att man träffar på en och annan som man känner när man stegar runt i city. Större än så är inte Borås. Det är otroligt förgyllande för mig att i mötet med många av dessa människor få bekräftat hur bra jag går. Och att de gläds över att det äntligen blivit bättre. Det är som om jag samlar ädelstenar, och hittar dem hela tiden. Dessa lägger jag i en av mina innersta vrår för att när det kommer tyngre dagar, plocka fram dem och åter få stänk av dem skänkta till mig. Den senaste ädelstenen kom till mig i dag. En av sonens vänner, en elvaåring stod plötsligt i hallen och stoppade mig med ”vad bra du går nu”. Lille goe grabben, det värmer ska du veta!

Dagens eftermiddag har toppats med Hobbiten 2 tillsammans med familjen. Inga bio-recensioner på denna blogg men ni som sett dvärgarnas fötter, stora i jämförelse med övriga kroppen och barfota, kan förstå det lite roliga att jag plötsligt kom på mig själv med att studera deras gång och deras användande av foten. Det var ju detta med att vara fixerad…

Pausar med besöken på sjukgymnastiken då det bär av till julfirande på annan ort. Hemmaprogrammet och motionscykeln får varvas med god mat och sötsaker. Gör säkert susen för den fortsatta rehabiliteringsprocessen. 

 

 

 

Inlägg med dagsfärsk bild på ärret. Det har läkt bra. Jag har dock till och från irriterats av en diffus klåda i och runt om. På något sätt djupare inunder kliar det. Det har dessutom delvis blivit rött. Har på onsdag nytt ”återbesök” per telefon med min läkare då jag tänkte konsultera honom om det. Har inte egen erfarenhet av fenomenet. Jo, att det kliar i början av läkningen, men inte efter en längre tid och så oregelbundet.

Kroppen är fantastisk och underlig. En imponerande skapelse som har en oöverträffbar förmåga till läkning och anpassning. Den kan acceptera främmande föremål av olika slag när vi genom olika typer av ingrepp försöker att reparera, förbättra och förlänga livsförmågan hos den. Då kanske en diffus klåda inte är något att höja ögonbrynen för och förvånas över. Kanske är det bara en påminnelse till mig, ett budskap från min egen kropp att det minsann inte är färdigt ännu, att kroppen fortfarande arbetar för att min fot ska uppnå bästa tänkbara resultat. Så kan det faktiskt vara. 

Det är en frihet att kunna gå. Det är också frihet för min kropp att var mer rak än sned. Helt rak blir jag aldrig. Men jag håller på att bli så bra jag kan. Ibland får min kropp för sig att sträcka på sig mer än vanligt. Den bara vill det. Uppåt, uppåt. Som om den önskar känna känslan av hur det är att befinna sig på högre höjd. Där uppe där man kan överblicka och inte behöver bekymra sig över vad som pågår längst ned. Dit vill den. Det är då som det känns som om någon tar tag i de hårstrån som är grunden för min virvel högst upp på skallbenet och drar. Rakt uppåt. Hela ryggraden följer efter. Magmusklerna spjärnar för en kort stund emot men hänger med och hjälper till att lyfta. Höfterna, benen och till slut fötterna. Alla är med och för en stund, en kort stund orkar de gemensamt hålla min kropp i en rak, stolt och strålande position. Man vet när den känslan infinner sig. Jag vet det. När jag går där, på gatan, i korridoren, i personalmatsalen, hemma i hallen och känner att nu mår jag bra och jag njuter av livet. Tänk om andra kunde se mig nu. Den känslan kommer till mig vid varje tillfälle min kropp mäktar med att ta mig till högre nivåer. Det är vid dessa tillfällen jag kanske, men bara kanske, är i närheten av den kvinnans gång som jag tidigare bevittnade och har skrivit om, hon som böljade fram likt en våg. Så vackert.

Någon gång då och då får jag till mig en spontan kommentar om hur bra jag går nu. Jag vill att det ska synas och märkas. Jag behöver få höra det. Senast i dag när min yngste son, mitt i julträngseln vänder sig till mig och säger ”mamma, du går så bra i dag”. En banal sak, detta att gå. Några få ord, men som bildar ett innehåll som får mig att nästan brista ut i ett glädjeskutt. Hårstråna dras uppåt av en osynlig hand och min kropp reser sig av stolthet och för en kort stund känns det som jag flyger fram, mitt i Knalleland, mitt bland alla julhandlande människor. Lägger armen om min underbare son och tackar honom för att han såg detta precis då i den stunden.

Nu känner jag mig som en äkta bloggare. Jag visar upp mina nyinköpta och nyfådda assecoarer. Walkingshoes av känt märke från en helt alldaglig sportaffär och designade sulor i blågrå nyans direkt uthämtat från ortopedtekniska fabriken. Sulorna, eller inläggen som de egentligen heter är helt fantastiska och de passar mig perfekt. Min designer ortopedteknikern tyckte att valet av skor var helt i linje med vad som anses matcha bäst med hennes sulor. 

Idén med inbyggda dobbar i skorna omvärderades när jag fick höra talas om att vissa butiksägare inte gillar att deras fina trägolv blir antastade av dobb-skor. Jag menar, jag ska ju ha skorna nästan dag som natt, inte bara på halt väglag och då snön ligger kvar på gatan. Och jag vill inte bli utskälld av någon irriterad affärsinnehavare nu när julklappsinköpen står för dörren. Det fick bli gåvänliga skor från sportaffären med något höjd vrist så att den lilla leden får bra med stöd. Jag känner verkligen djupt inom mig att jag nu tar hand om min dyrgrip längst ned på allra bästa sätt.

En uppmaning till alla er som funderar över om sjukgymnastik är något att ha eller har tveksamheter till huruvida det verkligen gör något med en sargad kropp. Min nu enda och erfarenhetsbeprövade åsikt är att det fungerar!  Inte händer underverken på en gång, men ett mindre sådant, knappt synbart, vid varje tillfälle du går dit. Och sammanlagt skapas förändring som känns och märks över tid. Det är absolut värt att ge en chans! En person med Marfans syndrom ska i först hand vända sig till en sjukgymnast. Detta har jag numera lärt mig genom Marfanföreningens friskvårdsbok. En sjukgymnast har medicinsk utbildning för en sjuk kropp. Sök inte upp naprapat eller kiropraktor för behandling. Kan bli för hårt och kanske skadligt. Sen kan man ju även ha tur att få den bästa sjukgymnasten någonsin. Jag talar naturligtvis om Moa. Hon som varenda gång möter mig med sin positiva anda varvat med kunskapspåfyllning om just min kropp och i detta fall min fot. Tre gånger i veckan. Det ger resultat och jag är stolt över mig själv att jag antagit utmaningen. För er som är lite mer nyfikna och intresserade så är det trappsteg, upp och ned som just nu ska bemästras. Låter inte så komplicerat. Kräver övning och koncentration för att klara av.

De dagar jag inte är på sjukgymnastiken försöker jag ta ett kortare eller längre pass på motionscykeln i husets träningsrum. Cykeln står där endast tack vare min träningsivrige man. Vilket jag är extra glad över just nu. Inga pass utan inspirerande musik. Idag fick Coldplay följa med till det något dunkla och kalla rummet i källaren. Musik ger inspiration och lust att kämpa. Känner mig stark och frisk. Vill bara bli mer och mer hel. Så långt det är möjligt.

En liten bekännelse, ibland pratar jag till foten som om den vore en liten hund, ett husdjur som får uppmärksamhet och småprat av sin matte. Ingens svans som viftar till svar men absolut andra små tecken på att god omvårdnad är grunden för all utveckling.

Här var det tänkt att en lite rörlig sekvens skulle ha fått avsluta dagens inlägg. Mina begränsade datakunskaper hade dock betydelse så det blir ingen live-beskrivning av hur jag numera tar mig fram. Istället får en av Alice Munros beskrivande meningar bli dagens epilog. ”Till och med om man är ansatt av bekymmer, och sjuk och fattig och ful, så har man sin själ att bära genom livet likt en dyrbar gåva på ett silverfat.”

Jag tycker inte om vinter. Har aldrig tyckt om vinter. Jag tycker ännu mindre om vinter just nu med nyfixad fot. Den ska hålla i minst 10 år har jag bestämt. Inte krasa sönder under min kropp efter att jag vurpat på en förrädisk isfläck. Jag fryser och går med myrsteg. I lätt framåtböjd position. Stirrar stint efter minsta lilla gruskorn att lägga mina fötter och skor på. Missar allt som pågår högre än knähöjd. De flesta vet inte vilken dyrgrip jag har i min fot. Jag är bara en i mängden som valt att ta det ”lite försiktigt”. I morse tittade jag dessutom med något tröttsam blick på mina grå vänner kryckorna och insåg att utan piggar att fälla ut var de inget att ha. Kanske dags att passera vårdcentralen för ett byte?

Man kan också få vara med om nya roliga händelser när det är vinter, ishalt och dessutom blåser stormbyar mitt i stan. Med nyinköpta julpresenter på en av stadens företagsförsäljningar, väl invirade i en papperskasse, stapplade jag fram, djupt framåtböjd igen, desperat letandes efter gruskorn som inte fanns, då jag plötsligt befann mig mitt i en stormby. Papperskassen med presenterna samt arm och hand reste sig likt ett segel rakt bakåt och jag stod helt still! Bakom mig kom en äldre herre upp jämsides och frågade om jag behövde hjälp att, just det, ta ned seglet. För det verkade ju inte som det hjälpte. Vi skrattade gott ihop och han la armen om mig och önskade mig lycka till i stapplandet. Tack goa farbror!

De snygga vinterstövlarna får vila i tanken. För nu får jag lägga pengarna på vinterskor med inbyggda dobbar. De kostar många kronor. Men som ortopedteknikern sa i måndags, vill du verkligen göra allt för att din fotprotes ska hålla så ser du till att ha rätt skor. Bye, bye, till de vackra och tuffa skodonen som jag spanade in förra veckan. Jag tycker inte om vinter.

Om gårdagen finns inget annat att säga än att denna kvinna inte såg eller kände sina begränsningar. Hon glömde också ett par kryckor i bilen. I just den bilen som lämnades in på service hela dagen. Jag har varit med förr. Andra gånger då jag inte lyssnat på mig själv eller tillfällen då jag så innerligt velat göra, klara av och genomföra. Och pumpat på fysiskt. Och fått ont. För information kan jag säga att kryckorna fortfarande hänger med på längre utflykter, blir ett stöd och en avlastning när jag ska ta mig fram. Farten framåt får också en skjuts, till skillnad från när jag noga ska tänka igenom varje steg jag tar utan kryckor. Men kryckorna var som sagt inte med på gårdagens färd. En färd som förutom några timmar på arbetsplatsen innehåll besök på ortopedteknik, sjukgymnastiken och slutligen på hårsalongen. Det lokala bussbolaget tog mig med på vissa delar av sträckorna. Men många och långa kändes de promenader som jag var tvungen att företa. Redan efter första delsträckan började foten klaga på den alltför monotona och belastande rörelsen som den utsattes för. Funkar inte foten fullt ut, ja då kompenserar min kropp först med knäet, sedan med höften och slutligen med ryggen. Även nacken och huvudet får sig en släng i form av spänningshuvudvärk. Hela kroppen klagade och vred sig. Helt utschasad lades jag till slut ned i hårtvättningsstolen hos frissan. Hur ljuvligt är det inte vanligtvis att bli ompysslad av en frisör. Den här gången var det himmelskt! Tur att jag var så fruktansvärt snygg i håret när resten av kroppen kändes mer som ett russin och jag inte kunde annat än krypa upp i hörnsoffan framför TV:n. Taktil massage av benet och foten var vad som orkades med. Avslappning och värme. Fungerar för de flesta. Är speciellt viktigt när värken och spänningarna ansätter en kropp med bindvävsbekymmer.

Jag gjorde en ny erfarenhet på ortopedteknik. Förresten, anledningen till besöket var enkelt. Ny fot. Nya inlägg. Denna gång inga kladdiga gipsinläggningar för att få fram formen på mina fötter. Nej, nu var det rosa oasis i skokartonger som lades framför mig på golvet. Oasis är ett mörkgrönt formbart material som man bland annat använder till blomsterdekorationer. Att sticka ned kvistarna i. Nu var det fötter som skulle pressas ned. En mycket skum känsla och en mycket skum syn som uppenbarade sig där nere. Nakna fötter omgärdade av rosa oasis. Hopp ur kartongerna och simsalabim, där hade ortopedteknikern formerna som i en liten ask. Nästa vecka förvandlas de till ytterligare ett par i raden av alla inlägg som jag förärats med under årens lopp. Jag har sagt det många gånger förr, att jag är så otroligt tacksam för sjukvården och allt dess personal gjort för mig. Idag lyfter jag extra på hatten för att ortopedteknik finns, mottagningen för personer med funktionshinder i rörelseapparaten!