annelita.blogg.se

Fotledsprotes (ankle prosthesis) - ta beslut om - genomföra - leva med OCH om Marfans Syndrom

Ärret talar ut

Publicerad 2013-12-15 19:50:26 i Allmänt,

Inlägg med dagsfärsk bild på ärret. Det har läkt bra. Jag har dock till och från irriterats av en diffus klåda i och runt om. På något sätt djupare inunder kliar det. Det har dessutom delvis blivit rött. Har på onsdag nytt ”återbesök” per telefon med min läkare då jag tänkte konsultera honom om det. Har inte egen erfarenhet av fenomenet. Jo, att det kliar i början av läkningen, men inte efter en längre tid och så oregelbundet.

Kroppen är fantastisk och underlig. En imponerande skapelse som har en oöverträffbar förmåga till läkning och anpassning. Den kan acceptera främmande föremål av olika slag när vi genom olika typer av ingrepp försöker att reparera, förbättra och förlänga livsförmågan hos den. Då kanske en diffus klåda inte är något att höja ögonbrynen för och förvånas över. Kanske är det bara en påminnelse till mig, ett budskap från min egen kropp att det minsann inte är färdigt ännu, att kroppen fortfarande arbetar för att min fot ska uppnå bästa tänkbara resultat. Så kan det faktiskt vara. 

 

Högre höjder

Publicerad 2013-12-14 14:47:44 i Allmänt,

Det är en frihet att kunna gå. Det är också frihet för min kropp att var mer rak än sned. Helt rak blir jag aldrig. Men jag håller på att bli så bra jag kan. Ibland får min kropp för sig att sträcka på sig mer än vanligt. Den bara vill det. Uppåt, uppåt. Som om den önskar känna känslan av hur det är att befinna sig på högre höjd. Där uppe där man kan överblicka och inte behöver bekymra sig över vad som pågår längst ned. Dit vill den. Det är då som det känns som om någon tar tag i de hårstrån som är grunden för min virvel högst upp på skallbenet och drar. Rakt uppåt. Hela ryggraden följer efter. Magmusklerna spjärnar för en kort stund emot men hänger med och hjälper till att lyfta. Höfterna, benen och till slut fötterna. Alla är med och för en stund, en kort stund orkar de gemensamt hålla min kropp i en rak, stolt och strålande position. Man vet när den känslan infinner sig. Jag vet det. När jag går där, på gatan, i korridoren, i personalmatsalen, hemma i hallen och känner att nu mår jag bra och jag njuter av livet. Tänk om andra kunde se mig nu. Den känslan kommer till mig vid varje tillfälle min kropp mäktar med att ta mig till högre nivåer. Det är vid dessa tillfällen jag kanske, men bara kanske, är i närheten av den kvinnans gång som jag tidigare bevittnade och har skrivit om, hon som böljade fram likt en våg. Så vackert.

Någon gång då och då får jag till mig en spontan kommentar om hur bra jag går nu. Jag vill att det ska synas och märkas. Jag behöver få höra det. Senast i dag när min yngste son, mitt i julträngseln vänder sig till mig och säger ”mamma, du går så bra i dag”. En banal sak, detta att gå. Några få ord, men som bildar ett innehåll som får mig att nästan brista ut i ett glädjeskutt. Hårstråna dras uppåt av en osynlig hand och min kropp reser sig av stolthet och för en kort stund känns det som jag flyger fram, mitt i Knalleland, mitt bland alla julhandlande människor. Lägger armen om min underbare son och tackar honom för att han såg detta precis då i den stunden.

Design och inköp

Publicerad 2013-12-11 23:18:23 i Allmänt,

 

Nu känner jag mig som en äkta bloggare. Jag visar upp mina nyinköpta och nyfådda assecoarer. Walkingshoes av känt märke från en helt alldaglig sportaffär och designade sulor i blågrå nyans direkt uthämtat från ortopedtekniska fabriken. Sulorna, eller inläggen som de egentligen heter är helt fantastiska och de passar mig perfekt. Min designer ortopedteknikern tyckte att valet av skor var helt i linje med vad som anses matcha bäst med hennes sulor. 
Idén med inbyggda dobbar i skorna omvärderades när jag fick höra talas om att vissa butiksägare inte gillar att deras fina trägolv blir antastade av dobb-skor. Jag menar, jag ska ju ha skorna nästan dag som natt, inte bara på halt väglag och då snön ligger kvar på gatan. Och jag vill inte bli utskälld av någon irriterad affärsinnehavare nu när julklappsinköpen står för dörren. Det fick bli gåvänliga skor från sportaffären med något höjd vrist så att den lilla leden får bra med stöd. Jag känner verkligen djupt inom mig att jag nu tar hand om min dyrgrip längst ned på allra bästa sätt.
Ett kort inlägg i sen timme. Jag har däremot något nytt och mycket intressant att delge alldeles snart. På sjukgymnastiken har nya övningar med ett något annorlunda, rent ut sagt mycket speciellt redskap introducerats av sjukgymnasten Moa. Bilder och mer om detta blir det framöver.

En eloge till sjukgymnastiken

Publicerad 2013-12-08 18:29:04 i Allmänt,

En uppmaning till alla er som funderar över om sjukgymnastik är något att ha eller har tveksamheter till huruvida det verkligen gör något med en sargad kropp. Min nu enda och erfarenhetsbeprövade åsikt är att det fungerar!  Inte händer underverken på en gång, men ett mindre sådant, knappt synbart, vid varje tillfälle du går dit. Och sammanlagt skapas förändring som känns och märks över tid. Det är absolut värt att ge en chans! En person med Marfans syndrom ska i först hand vända sig till en sjukgymnast. Detta har jag numera lärt mig genom Marfanföreningens friskvårdsbok. En sjukgymnast har medicinsk utbildning för en sjuk kropp. Sök inte upp naprapat eller kiropraktor för behandling. Kan bli för hårt och kanske skadligt. Sen kan man ju även ha tur att få den bästa sjukgymnasten någonsin. Jag talar naturligtvis om Moa. Hon som varenda gång möter mig med sin positiva anda varvat med kunskapspåfyllning om just min kropp och i detta fall min fot. Tre gånger i veckan. Det ger resultat och jag är stolt över mig själv att jag antagit utmaningen. För er som är lite mer nyfikna och intresserade så är det trappsteg, upp och ned som just nu ska bemästras. Låter inte så komplicerat. Kräver övning och koncentration för att klara av.

De dagar jag inte är på sjukgymnastiken försöker jag ta ett kortare eller längre pass på motionscykeln i husets träningsrum. Cykeln står där endast tack vare min träningsivrige man. Vilket jag är extra glad över just nu. Inga pass utan inspirerande musik. Idag fick Coldplay följa med till det något dunkla och kalla rummet i källaren. Musik ger inspiration och lust att kämpa. Känner mig stark och frisk. Vill bara bli mer och mer hel. Så långt det är möjligt.

En liten bekännelse, ibland pratar jag till foten som om den vore en liten hund, ett husdjur som får uppmärksamhet och småprat av sin matte. Ingens svans som viftar till svar men absolut andra små tecken på att god omvårdnad är grunden för all utveckling.

Här var det tänkt att en lite rörlig sekvens skulle ha fått avsluta dagens inlägg. Mina begränsade datakunskaper hade dock betydelse så det blir ingen live-beskrivning av hur jag numera tar mig fram. Istället får en av Alice Munros beskrivande meningar bli dagens epilog. ”Till och med om man är ansatt av bekymmer, och sjuk och fattig och ful, så har man sin själ att bära genom livet likt en dyrbar gåva på ett silverfat.”

Vinter - nej tack

Publicerad 2013-12-06 19:08:39 i Allmänt,

Jag tycker inte om vinter. Har aldrig tyckt om vinter. Jag tycker ännu mindre om vinter just nu med nyfixad fot. Den ska hålla i minst 10 år har jag bestämt. Inte krasa sönder under min kropp efter att jag vurpat på en förrädisk isfläck. Jag fryser och går med myrsteg. I lätt framåtböjd position. Stirrar stint efter minsta lilla gruskorn att lägga mina fötter och skor på. Missar allt som pågår högre än knähöjd. De flesta vet inte vilken dyrgrip jag har i min fot. Jag är bara en i mängden som valt att ta det ”lite försiktigt”. I morse tittade jag dessutom med något tröttsam blick på mina grå vänner kryckorna och insåg att utan piggar att fälla ut var de inget att ha. Kanske dags att passera vårdcentralen för ett byte?

Man kan också få vara med om nya roliga händelser när det är vinter, ishalt och dessutom blåser stormbyar mitt i stan. Med nyinköpta julpresenter på en av stadens företagsförsäljningar, väl invirade i en papperskasse, stapplade jag fram, djupt framåtböjd igen, desperat letandes efter gruskorn som inte fanns, då jag plötsligt befann mig mitt i en stormby. Papperskassen med presenterna samt arm och hand reste sig likt ett segel rakt bakåt och jag stod helt still! Bakom mig kom en äldre herre upp jämsides och frågade om jag behövde hjälp att, just det, ta ned seglet. För det verkade ju inte som det hjälpte. Vi skrattade gott ihop och han la armen om mig och önskade mig lycka till i stapplandet. Tack goa farbror!

De snygga vinterstövlarna får vila i tanken. För nu får jag lägga pengarna på vinterskor med inbyggda dobbar. De kostar många kronor. Men som ortopedteknikern sa i måndags, vill du verkligen göra allt för att din fotprotes ska hålla så ser du till att ha rätt skor. Bye, bye, till de vackra och tuffa skodonen som jag spanade in förra veckan. Jag tycker inte om vinter.

Russinkropp och rosa oasis

Publicerad 2013-12-03 20:44:43 i Allmänt,

Om gårdagen finns inget annat att säga än att denna kvinna inte såg eller kände sina begränsningar. Hon glömde också ett par kryckor i bilen. I just den bilen som lämnades in på service hela dagen. Jag har varit med förr. Andra gånger då jag inte lyssnat på mig själv eller tillfällen då jag så innerligt velat göra, klara av och genomföra. Och pumpat på fysiskt. Och fått ont. För information kan jag säga att kryckorna fortfarande hänger med på längre utflykter, blir ett stöd och en avlastning när jag ska ta mig fram. Farten framåt får också en skjuts, till skillnad från när jag noga ska tänka igenom varje steg jag tar utan kryckor. Men kryckorna var som sagt inte med på gårdagens färd. En färd som förutom några timmar på arbetsplatsen innehåll besök på ortopedteknik, sjukgymnastiken och slutligen på hårsalongen. Det lokala bussbolaget tog mig med på vissa delar av sträckorna. Men många och långa kändes de promenader som jag var tvungen att företa. Redan efter första delsträckan började foten klaga på den alltför monotona och belastande rörelsen som den utsattes för. Funkar inte foten fullt ut, ja då kompenserar min kropp först med knäet, sedan med höften och slutligen med ryggen. Även nacken och huvudet får sig en släng i form av spänningshuvudvärk. Hela kroppen klagade och vred sig. Helt utschasad lades jag till slut ned i hårtvättningsstolen hos frissan. Hur ljuvligt är det inte vanligtvis att bli ompysslad av en frisör. Den här gången var det himmelskt! Tur att jag var så fruktansvärt snygg i håret när resten av kroppen kändes mer som ett russin och jag inte kunde annat än krypa upp i hörnsoffan framför TV:n. Taktil massage av benet och foten var vad som orkades med. Avslappning och värme. Fungerar för de flesta. Är speciellt viktigt när värken och spänningarna ansätter en kropp med bindvävsbekymmer.

Jag gjorde en ny erfarenhet på ortopedteknik. Förresten, anledningen till besöket var enkelt. Ny fot. Nya inlägg. Denna gång inga kladdiga gipsinläggningar för att få fram formen på mina fötter. Nej, nu var det rosa oasis i skokartonger som lades framför mig på golvet. Oasis är ett mörkgrönt formbart material som man bland annat använder till blomsterdekorationer. Att sticka ned kvistarna i. Nu var det fötter som skulle pressas ned. En mycket skum känsla och en mycket skum syn som uppenbarade sig där nere. Nakna fötter omgärdade av rosa oasis. Hopp ur kartongerna och simsalabim, där hade ortopedteknikern formerna som i en liten ask. Nästa vecka förvandlas de till ytterligare ett par i raden av alla inlägg som jag förärats med under årens lopp. Jag har sagt det många gånger förr, att jag är så otroligt tacksam för sjukvården och allt dess personal gjort för mig. Idag lyfter jag extra på hatten för att ortopedteknik finns, mottagningen för personer med funktionshinder i rörelseapparaten!

Fotspår i sanden och friskvårdsbok.

Publicerad 2013-12-01 16:48:45 i Allmänt,

Jag drömmer ofta. I perioder mer än vanligt. I natt igen. Hoppas att inte skapa allt för mycket funderingar över varåt den här bloggen håller på att ta vägen när jag nu väljer att delge er nattens händelse. Det är ju så att min sjukdom och det som jag går igenom just nu naturligtvis är en fysisk pågående process. Men det är som jag skrivit förut, minst lika mycket en mental process. Jag har också insett att ju mer öppen jag är inför den mentala processen, ju mer klarar jag av. Det är väl av den anledningen jag drömde om fotspår och det är också av den anledningen jag väljer att berätta. Platsen är en strand och jag är där med människor jag känner. Av någon anledning ska alla resa sig och gå längs med vattnet. Viktigt att veta är att jag med mina marfan-fötter, vrickade och stukade ett antal gånger i livet, alltid har haft bekymmer med att gå i djup sand. För det mesta slutat med svullna vrister och smärta. I drömmen tänker jag att det får bli svullet, jag ville gå med de andra. Vänsterfoten var sned åt vänster. Jag hade valt att gå barfota. Det var inte så djup sand, lite fuktig. Jag minns inte att jag hade ont i drömmen medan jag gick. Efter en lång stund eller kanske var det en kort, man vet inte så noga i drömmar, är det en gammal barndomsvän från norr som ropar på mig bakifrån. ”Anneli hallå, vad härligt att dina fotspår är raka!” Och när jag vänder mig är de faktiskt det, men när jag tittar på foten är den fortfarande sned åt vänster. Foten är sned, men fotspåren är raka. Vet inte vad jag ska tolka ut av den här drömmen. Låter det stanna vid den underbara känsla jag minns att jag upplevde just i det ögonblicket som jag vände mig om och tittade på mina fina raka fotspår. Får längta till sommaren och dagdrömma om hur mina spår i sanden kommer att se ut. De kommer fortfarande att vara smala och långa, men raka, både fötterna och spåren!

Har under helgen läst delar av Marfanföreningens nyligen utgivna friskvårdsbok. Finns på Marfansföreningens hemsida för de som är intresserade att läsa. Mycket i den tillför mig helhet och ytterligare kännedom om min kropp. Framförallt fyller den på luckor i min historia. Tack för de personliga berättelserna i boken och tack Marfanföreningen för att ni ger ut den. Ambassadören Anneli ska föra budskapet vidare ut i världen. 

 

Fixering

Publicerad 2013-11-29 19:40:11 i Allmänt,

Detta är kanske mer ett inlägg för dem som liksom jag kan fastna i ett tillfälligt udda beteende. Och som just nu vill hänge sig åt andras. För mig handlar det om när jag ibland befinner mig i ett tillstånd av stark fokusering och upptagenhet av något viktigt i mitt liv och plötsligt ser saker som associerar till detta, överallt och hela tiden. Det inträffar bara under begränsade perioder och kan för mig ibland bli ett lätt störande moment i den övriga vardagscykeln. Kanske kan man säga att det liknar gravida som plötsligt bara ser andra magar, barnvagnar och föräldralediga pappor eller mammor. Samma sak händer de som väntar på att få adoptera barn, hela staden och världen vimlar av adoptivfamiljer, varifrån kom de, fanns de förut?

Jag hittade en jämlike i torsdags på sjukgymnastiken, som befann sig i liknande kategori av udda beteende som jag, nämligen smygtittande på fötter. Jämliken, en patient i tillfriskningsfasen efter fotledsbekymmer, öppnade sig när vi jämsides i uppvärmningssyfte trampade runt på motionscykeln. Personen bröt de artiga sociala fraserna snabbt (gillas starkt) och konstaterade att något mycket underligt inträtt i dennes liv.  Ett ständigt fastnande med blicken på andras fötter. Tänk att det gör jag också, svarade jag instämmande. Dörren var på vid gavel och vi fortsatte dela våra högst intressanta iakttagelser.  Helt otroligt underligt hur man kan fastna vid att analysera och diagnostisera andras fotnedsättningar, andras gångstil, hur de tar sig an en trappa uppför och nedför, eller varför inte konstaterandet att det finns människor som går för mycket på utsidan eller insidan av foten. Oj, oj, oj, den där personen skulle ju behöva inlägg, eller vad ont det måste göra för honom, i foten, i knäet, i höften, ja i hela kroppen. Under alla år med min sneda, platta fot och besvären som varit därefter har aldrig denna besatthet inträffat. Då, förr, inföll istället perioder av väldig avundsjuka över alla vackra skor som passerade förbi mig… som jag inte kunde ha. Såg de finaste skorna överallt. Nä, nä, det är nu när jag själv nästan har en vanlig, vacker fot med en fungerande gång som min fixering har inträffat. För någon dag sedan uppenbarade sig en kvinna som hade ett underbart fotnedslag. Det var som en våg, hela hennes kropp följde med vågen som började någonstans i hennes fot och spred sig uppåt. Sen kom den andra foten, och benet, lika följsamt, inga ojämnheter, bara lätt och vackert. Vilket steg, vilken gåva hon hade förärats med. Jag stirrade. Jag undrade om hon någonsin hade uppmärksammat det själv eller någon hade sagt det till henne. En annan tanke som kom till mig en dag mitt i centrum av Borås, trots mina usla mattekunskaper, var att jag plötsligt försökte räkna ut hur många procent av Borås invånare som kan tänkas ha en fotledsprotes. Misslyckades helt med den uträkningen, eller rättare sagt gav upp innan jag ens hade börjat. Kommer väl aldrig få något svar på den frågan. Och till vilken nytta?

Jag och min jämlike på cykeln bredvid i sjukgymnastikens motionssal kunde skratta och konstatera att det nog går över snart, detta sneglande och analyserande, detta udda beteende. Det kommer en vardag när vi har glömt att det pågår fascinerande saker alldeles ovanför marken där vi går, där andra går, strax under knäna, i änden av smalbenet. Fotsteg och nedsättningar av olika slag, som de flesta aldrig ägnar sig en tanke åt.                                                                       

Återbesök per telefon

Publicerad 2013-11-27 20:59:33 i Allmänt,

Onsdag och dags för veckans viktigaste samtal. ”Återbesök per telefon" med doktor Angel. På ett vitt papper framför mig uppradade viktiga punkter att diskutera eller fråga om. Noggranna förberedelser inombords för att om möjligt skapa behärskning och lugn. Inte bli alltför uppsluppen och lycklig. Samla ihop dig. Mycket information att ta in och förstå. Han har andra patienter som väntar.
Ändå, trots alla inre uppmaningar och djupa andetag kan jag inte börja i den ände som turlistan på det vita pappret säger. Jag är som jag är. Krister Angel presenterar sig och hinner precis avsluta frågan ”hur står det till”, när jag låter tanken som några minuter innan telefonen ringde virvlat runt i mitt huvud, brista ut. ”Åh, jag önskar att du kunde se hur fin foten är och hur bra den tar mig framåt”! ”Jag är superlycklig över att ha en fot som den här har blivit”! "Jag är så tacksam för allt" ! Jag ville verkligen det. Att han hade kunnat få se resultatet av renoveringen. Nu blev det istället en något oplanerad och spontan telefonbeskrivning av läget. Han verkade glad ändå, trots att han inte såg, glad över att det har gått så bra.
Så gick det med den ordningen och behärskningen. Jag är som sagt som jag är. Men jag har andra förmågor också. Som att samla ihop mig och återgå till en lista på ett vitt papper. Ytterligare prat om tillfrisknandet och fotens kommande kapacitet. Gradantalet på fotens vinkel är av vikt. Får veta att 30 grader är något slags genomsnitt efter den här typen av ingrepp som foten kan uppnå. Beror samtidigt på vilken rörlighet man hade innan. Viktigt med nya inlägg. Det fixar ortopedteknikerna. Tåsenan ska fortsätta att tänjas och töjas på. Till sist, doktor Angel är med på den planerade rehabiliteringen. Återgång till 75 % arbete och 25 % rehabilitering under några veckor framåt. Han skriver utlåtande och jag ansöker hos Försäkringskassan om den tidigare beskrivna Förebyggande sjukpenningen. Vi hörs om några veckor igen för ny uppdatering av denna, snart före detta, patients tillvaro.

På lördag är jag på fest i Västerås och vem vet, det kanske blir läge för nya utmaningar för foten, nämligen danssteg med en jubilar. Ser fram emot detta.

Delad glädje, dubbel glädje

Publicerad 2013-11-25 21:29:18 i Allmänt,

Utan kryckor, med en aningens haltande gång klev jag in genom arbetets portar i dag. Jag bar dagen till ära min enkla, kära axelväska. Ja, egentligen ingen väska utan en större tygväska med ett underbart tryck av en avslappnad, blomsterprydd kvinna. Den rosa, praktiska men ack så fula ryggsäcken var istället fylld med träningskläder inför eftermiddagens pass på sjukgymnastiken. Och fick bli kvar i bilen på parkeringsplatsen. Inga kryckor, ingen ryggsäck. Jag kände mig närmare mig själv än jag gjort på länge.

Det bästa av allt denna dag. Jag möttes av så många glada, uppriktigt positiva människor som välkomnade mig tillbaka. Jag smittades kopiöst mycket av den uppmuntran som kom till mig. Vilken enorm betydelse det har. Jag fick visa upp min nymodellerade fot, dess nyvunna rörelser, fick dela fascinationen av vad jag nu kunde göra, vad den medicinska konsten hade lyckas med. Foten blev som en nyfödd bebis när en nybliven förälder återvänder till sitt jobb, nästan i alla fall. Tack alla!

Just i detta ögonblick, i skrivandets stund känner jag mig som en nyutnämnd ambassadör för fotledsprotesernas överlevnad och framgång. Fullt medveten om att det oftast bedöms som en sista utväg, när andra behandlingar inte längre fungerar. Men jag är beredd att säga att detta är det bästa som hänt mig. Önskar att alla haltande och smärtplågade skulle få möjlighet att uppleva liknande glädje som jag. Undrar samtidigt och tänker att det måste finnas andra med Marfans syndrom som har fått en fotledsprotes. Hur har det varit för dem och vilka erfarenheter bär de med sig just nu? Ni får gärna skriva och dela med mig.

En gång för många år sen när jag spatserade på en badstrand med mina barn, frågade en liten pojke varför min fot såg så konstig ut, ”den är ju krokig liksom”? Jag gav ett kort enkelt svar, att jag hade en sjukdom som gjorde att den var krokig och platt. ”Hoppas den blir lika rak som mina fötter nån gång”, svarade killen…..

En tidig julgåva

Publicerad 2013-11-24 14:24:32 i Allmänt,

Det var för två månader exakt, den tjugofjärde september. Det var exakt vid den här tiden, tjugo över två som oron för det kommande ingreppet stegades inom mig. Då i en säng på ett sjukhus inför en operation. Det var även då jag inte hade vetskap om vad jag skulle skriva i dag. Inte hade vetskap om att jag då fick en present, en julgåva tre månader för tidigt kan jag kanske kalla det. Exakt tre månader för tidigt. Eller kanske är det om ytterligare en månad, på julafton som jag kommer att inse. Bli helt och hållet medveten om att en fotledsprotes verkligen är en gåva utöver alla andra gåvor. För mig.

Jaha, tänker någon, nu har hon ramlat in i det där tacksamhetslovet igen. Att hon är imponerad och upphöjer läkarnas kunskap och forskningens utveckling. Att hon är en av dem som fick erbjudandet, och tog det.  Ja, så lätt hamnar jag i det, tillsammans med känslan av förvåning och enormt stor glädje över att kunna gå igen! Snart ska jag lyfta jackan över mina smala axlar, snurra den vackra sjalen om min nacke och hals och bege mig ut på en liten promenad i den lågt liggande novembersolen. Jag ska tänka på eftermiddagen för två månader sedan. Minnas hur jag brottades med tilliten. Men hur jag också med andra människors omsorg och hjälp till slut överlämnade mig till kirurgernas vana händer. Det jag gick igenom den eftermiddagen på operationsbordet ska få förvandlas till kraften som kommer att bära mig framåt på en av de hett eftertraktade vandringar jag länge önskat att få göra.  En vandring runt kvarteret som sedan ska föra mig vidare ut på framtida exkursioner.

Författaren Jeanette Winterson skriver:

Jag inser att livet har en insida och inte bara en utsida och att händelser som åtskiljs av år ligger sida vid sida i fantasin och känslolivet.

Jag har låtit dessa rader tumla omkring inom mig och har ytterligare fått insikt om hur mycket jag är en produkt, inte fastslagen i sten, utan ett ständigt levande och pågående reslutat av mina erfarenheter och upplevelser, vare sig jag vill eller inte. Så även av alla operationer och ingrepp som jag fått genom sjukvården blandat med allt annat bra, och mindre bra som hänt mig i livet. Livet är en fantastisk bok att läsa och förstå sig på. 

Balanstårta

Publicerad 2013-11-22 12:30:41 i Allmänt,

Detta är kanske svårt att förstå. Kanske svårt att inse det omvälvande i det jag nu kommer att beskriva. Jag vill försöka förklara. Minns först mina tidigare tankar om det lilla barnets solstråleansikte när de första stegen i livet tas. Den känslan. Det var vad som faktiskt uppstod när jag i torsdags kunde ställa mig upp på ”balanstårtan” på sjukgymnastiken. Ja, den runda blå med en gul cirkel i mitten och toppingen i botten. ”Ha, ha, tror du på det”, löpte runt i mitt huvud när sjukgymnasten Moa introducerade den nya övningen. Nåja. ”Balanstårtan” dukades upp till mig på golvet framför ribbstolen. Svettiga händer, jag lovar, placerades stadigt på de något nötta tvärgående ribborna och sedan tog jag ett darrigt kliv upp med den friska högra foten. Inte på det gula tryggare fältet i mitten, nej ut på det blådjupa fältet som genast får en att inse utmaningen i övningen. I det ögonblicket lutar det starkt, i mitt fall åt höger. Och sen, jag förberedde mig på den kniviga smärta som skulle komma, som även var anledningen till framkallandet av mitt ”ha, ha” inombords. Men, tårtan var serverad och här skulle ätas! Upp med den renoverade foten på den motsatta sidan av det blåa fältet. Jag tryckte till och samtidigt hörde jag hur Moa sa till mig, nu släpper du ribbstolen och står så i 30 sekunder! Vansinne. Och tillit. Det var nu som smärtan skulle ha kommit, den gamla som absolut aldrig tillät mig detta tårtnöje. Jag som tidigare avundsvärt tittat på alla andra på gymmet som hade vickat och balanserat, som om de dansade. Då hände det. Någon slags jämvikt fanns där. Nu var det plötsligt jag som dansade med tårtan och det var SÅ roligt, barnsligt roligt. Visst, det gjorde ont, och jag småfuskade några enstaka sekunder då mina svettiga händer nuddade ribbstolen. Den gamla smärtan hade ersatts av en hanterbar sådan. Det var min nya fotled som talade till mig och jag lyste som en sol! Jag och tårtan dansade! 

En person med Marfans syndrom har svagare ledband. För mig har det inneburit ett otal vrickningar och stukningar av ingenting genom åren. Ledbanden går inte att åtgärda. Däremot kan man bygga upp muskler runt omkring leder och senor vilket en varsam träning med ”balanstårta” kan hjälpa till med.

Längtar till måndag då jag åter får utmana mig själv i sjukgymnastikens lokaler. ”Balanstårtan” kommer att få sig några trettiosekundare! Ta vara på livet, helgen stundar!

 

Förändringar och medvind

Publicerad 2013-11-20 15:12:52 i Allmänt,

Uttryckssätten är många. Ibland kommer de till en på ett högst oväntat men inspirerande sätt. Sent i går kväll fanns det bara där inom mig och ville ut.

En fotled gröpt av artros, den gick snett.

Kvinnan var trött på den värk som den gett.

In med protesen av doktor med vett.

Och titta på bilden, det funkar ju fett.

Stycket förmedlade jag på facebook i går. Tillsammans med bilden på en fot, min fot, stolt poserande framåt.  

Nya blad och kapitel håller på att formuleras. Det är sista veckan jag tillbringar som sjukskriven på heltid.  Konsultationer med sjukgymnasten och försäkringskassans handläggare har lett till att jag kommer att återgå halvtid till mitt arbete redan nästa vecka. Det är min egen vilja. Önskan om att få pröva fysisk och mental hållbarhet. Jag menar, det är nog inte bra att reflektera för länge över små vardagliga ting och händelser. Vilket är vad som sker medan läkningen pågår och träningspassen utförs. Trots det som är jobbigt har jag uppskattat tiden som sjukskriven. Jag önskar att alla fick uppleva tid för vila, vila som är ämnat att skapa kraft och styrka framåt. Har just i dag delat dessa tankar med en gammal vän. Värdefullt samtal om vikten av att få vara i fred med sig själv och sitt inre, kanske hitta sitt andliga jag i denna prestationskrävande värld, och få uttrycka sig.

Samtidigt känns det som att nyttoådran inom mig kallar. Men får inte ta över hand. Foten först, nyttan sen. Foten är viktig. Fortsatt sjukgymnastik som nu ökas till tre gånger per vecka, och hemmaövningar, minst tre gånger per dag! Det är nu och bara nu som jag kan påverka hur ”sen” ska se ut. Inte om ett halvår eller ett år. Tanken är att sedan gå upp till 75 procent arbete och 25 procent förebyggande sjukpenning. En ganska ny företeelse enligt försäkringskassan. Rehabilitering efter ett ingrepp, en sjukdom eller för att förhindra längre tids sjukfrånvaro. Inte sjukskriven, utan mer ”pågång-sjukpenning”, tänker jag det som. I går hjälpte även sjukgymnasten mig att betona vikten av träningen och handläggaren på försäkringskassan likaså! Nästa vecka nyinsatt telefontid med doktor Angel. Det krävs ett utlåtande från honom till min ansökan om ”pågång-sjukpenning”. Hyser inga tvivel om att han skulle ha någon annan åsikt om detta.

Jag befinner mig i någon slags sommarljummen medvind just nu. Behagligt. Det blåser lagom hårt och jag lyckas styra segel och båten åt det håll jag vill. Inga stormar nu, om jag får be! 

 
 
 
 
 
 
 

 

Jag - en ettåring

Publicerad 2013-11-18 12:24:30 i Allmänt,

Det finns en djup känsla och drivkraft inom oss att vilja gå, ta oss framåt mot en mängd olika mål genom livet. Det börjar redan hos det lilla barnet som genom uppmuntran och stimulans från sin omgivning, och av sig själv, börjar använda muskler, senor och annat viktigt i kroppen för att ta sig fram. Genom egen kraft kan barnet till slut ta sig mot ett bestämt mål. Utforska världen, ta del av den på eget initiativ! Tänk vilken lycka och stolthet som lyser ur ett barns ögon som lyckats ta sina fösta steg. För att inte tala om den känsla som uppstår hos dem som får vara med om ett sådant ögonblick.

I dag när jag utförde morgonens övningar uppstod en känsla inom mig; jag är som en ettåring som håller på att lära mig gå. Får inte alls så mycket uppmuntran och stimulans som ett litet barn. Skulle rent av kännas lite fånigt. Sköter det mesta av ”pushandet” själv samt att det kläms i med en lagom mängd hejarop från min omgivning. Jag är på utforskandets väg där jag känner att kraften finns där inne i foten. Det finns muskler, senor och andra viktiga delar som ska lära sig nya sätt att samarbeta. Det gäller bara att inte hamna i gamla spår. Hur lätt är inte det när man har haltat runt i 40 år. Resten av kroppen ska också hänga med i nya spår. Inspirerande och tankeväckande för mig. Tänker jag nytt med hela min lekamen och den är med från första övningen så fungerar foten bättre. Slarv, det vill säga att kroppen från vänstra smalbenet och uppåt inte bryr sig om att hjälpa till med hållning, gång, andning och hjärnverksamhet, innebär att foten ger upp med snabbare smärta och svullnad. Som en hel vetenskap är det. Till skillnad från en ettåring har jag medvetenhet om detta, kanske en fördel, kanske en nackdel. En annan viktig sak. Jag har varit inne på det förut, är det en sämre dag mentalt så fungerar även övningarna sämre. Så är det för mig. Då blir det mental gymnastik först genom positivt tänkande och konkreta tankar om drömmar och mål som jag har med min fot. Allt jag vill göra med min familj, med mina vänner och alldeles för mig själv. Sedan fysiska utmaningar.

Att kunna gå är för mig absolut sammanflätat med självständighet och oberoende. Att kunna resa sig upp, ta sig från ett ställe till ett annat ställe, göra det man önskar och vill utan att någon annan måste involveras. Det är och kommer att ha stor betydelse för mig. Jag kommer inte att kunna springa igen. Gör mig inget. Jag kommer inte att kunna hoppa högt. Gör mig inget. Jag kommer kanske bara att ha en bra fungerande gång under en begränsad period. Just nu betyder det mycket och det räcker. Hur det kommer att kännas sen behöver jag inte tänka på nu. Nu lär jag mig att ta mig från olika A och B och när jag lyckas så lovar jag att det syns. Jag tror att jag skiner som en sol av stolthet och jag hoppas att min omgivning ibland ser och delar min känsla.

Några bilder som visar hur den tidigare fula plattfoten, pekandes åt vänster, faktiskt har siktet inställt åt ett helt annat håll, framåt! 

 

 
 
 

Fot- och kroppsprotest

Publicerad 2013-11-16 20:02:42 i Allmänt,

Lägger mig ned, erkänner att det blev lite för mycket i dag. Vill med huvudet, hjärtat och sinnet hejar på och det slutar med att foten sprider sitt missnöje genom impulser av smärta som sprider sig uppåt, inuti benet och vidare i kroppen. En ny, lång sena på insidan av foten har bestämt sig för att beklaga sig och svullna till. Mitt tillstånd kan mer beskrivas som influensalikt. Tung trötthet i kombination med muskelprotest. Kan inte fatta att några få tag med dammsugaren, lite diskning och en kort vända till stan med sönerna kan framkalla detta. Det var ju roligt för sjutton, det borde väl den lille foten klara. På tillfriskningsreceptet står det ju vardaglig rörelse och träning..men det var ju det där med att kräva lagom mycket av den lille.. Återvänder till böckerna och kanske någon inspirerande film, det är vad lördagskvällen får innehålla.

Frihet med bil... eller inte...

Publicerad 2013-11-14 20:02:24 i Allmänt,

Frihet med bil… eller inte…

Jag är en stolt ”återanpassare”. Jag har kört bil med min nya fot! Visserligen en kort sträcka och visserligen med konsekvensen stor ”svullen bulle” med lätt rodnad runt foten. Men ändå, jag slipper åka guideliknande turer genom staden till och från sjukgymnastiken i veckorna. Jag äger min tid och ärligt talat, jag har saknat bilkörningen! Jag gillar bilen och bilen gillar mig. Bra kombo.

Idag skapade jag min egen morgonrusning inne och utanför sjukhuset. Hade tidigt besök hos sjukgymnasten Moa och denna gång en bil som skulle parkeras! Mitt i allt det som jag nu kommer att berätta kom en tanke till mig: tänk att det finns så många människor som aldrig har behövt uppsöka sjukhusvård eller har haft med vården att göra. Så underbart för dem. Säkert har de andra bekymmer som de brottas med och lär sig saker om. Men de har i alla fall aldrig behövt lära sig hur parkeringen utanför sjukhuset fungerar, att automaterna inte tar VISA eller Mastercard, däremot andra kort, och mynt. Och att kiosken inte växlar till mynt längre. De har inte heller behövt lära sig att man MÅSTE registrera sig INNAN man går vidare till den mottagning man ska besöka. Annars finns man inte, alltså som anmäld i systemet. Då kan man, efter att besökstiden passerat, råka ut för att den vårdpersonal man ska träffa kommer ut och frågar efter en i väntrummet, vilket också innebär att vårdpersonalen oftast offentliggör ens glömska och misstag. Eller så kan man råka ut för en annan variant, att man efter att besökstiden har börjat fortfarande sitter i väntrummet, får rycka tag i en personal och fråga om de har glömt en. Då kommer frågan direkt, har du registrerat dig i entrén? Just det…

Jag har en långvarig kontakt med sjukvården och har erfarenheter av det som beskrivits ovan, jag borde ha lärt mig, men i dag blev det bara fel. Stod där med endast Visa och Mastercard i väskan, inga mynt. Lite komiskt i sammanhanget var att en kvart innan detta hade jag lämnat mannen på jobbet. HAN hade ryggsäcken full med växelpengar efter yngste sonens klassdisco... När ICA-kortet inte heller fungerade blev det snabba kryckhopp till bankomaten. Därefter inköp av ett paket näsdukar med en hundralapp. Naturligtvis i kiosken som inte växlar. Kvinnan bakom disken såg misstänksam ut. Glömde registrera mig i entrén, kom för sent och när jag till slut mötte sjukgymnasten Moa drabbades jag av akut minnesförlust. Lade jag parkeringskvittot i rutan? Total mörkerläggning i minnesbanken. Moa skrattade medlidsamt och försäkrade mig om att jag nog hade gjort det. Bestämde mig då resolut för att glömma morgonkaoset och koncentrera mig på den viktiga träningen. Det gick riktigt bra och jag kan känna att foten vill detta, vill bli så bra som möjligt tillsammans med mig. Nya tider inbokade. Hur kommer jag att kunna börja arbeta när både hemmaträningen och sjukgymnastiken ska prioriteras…

Väl ute bland bilarna spanade jag först efter en större fladdrande lapp fastsatt på min bilruta för att sedan inse att Moa hade rätt. Kvittot låg prydligt framför ratten. När jag backandes tagit mig ut från parkeringen och kört några hundra meter, lite nöjd trots starten på morgonen, blev jag plötsligt varse om att jag hade glömt att registrera mig i entrén efter besöket! Trots att jag på min väg ut från sjukhuset passerade alla kavajklädda damerna bakom sina datorer. Hur är det möjligt?

Inte så mycket om fotledsprotesen eller foten denna gång däremot en liten anekdot om patienttillvaron.

 

 

 

Bearbetning och betraktarens öga

Publicerad 2013-11-12 20:56:03 i Allmänt,

Ett märkligt intresse för det kirurgiska ingreppet vid isättning av en fotledsprotes har uppstått. Trodde jag aldrig skulle ta sin boning i mig. Jag med mina rädslor och nojor för att se blod och dylikt. Youtube serverar den ihärdige sökaren nästan allt och efter en stunds letande var listan lång på diverse klipp, kortare och längre, många mycket pedagogiska för den ovane. En klar fördel att längden på klippen visas innan de går i gång. Och att pausaknappen finns. För mig och andra som är i bearbetningens stund. Några klipp i dag. Kanske några till i morgon. Fascinerande. Imponerande. 
Och nu till vad som hände i betraktarens öga. Tog en bild på det fint läkande såret på foten, för min egen dokumentations skull. Lekte en stund med bilden på Instagram. "Vilken vacker bild", tänkte jag plötsligt. I mina ögon blev mina nojor något vackert, där och då blev läkningsprocessen en bildligt talande process som jag tyckte om. Jag delar den med er som klarar av, just för det vackra som uppstod. Ni andra, hoppa över scrollandet och återgå till något annat.
 
 

Glömska, träning, tå-sena och nytt projekt

Publicerad 2013-11-11 15:56:10 i Allmänt,

Det var ju det sista sjukgymnasten Moa sa till mig förra veckan, ”vi ses i träningslokalen när du kommer”. Ändå sitter jag, lydig patient, i väntrummet för att bli ombedd att följa med in. Jag har till en början inte fokus på rummets tickande klocka utan är fullt upptagen med en tyst och roande kommunikation med den till synes gemytlige lokalvårdaren som går runt och noggrant utför sina arbetsuppgifter. Han hälsar med en nick, ett hej och ett leende på alla oss som väntar. Hans runda goa ansikte gör att min blick fastnar på honom, lite mer än vad som skulle anses normalt. När han vid nästa vända kommer in med en blåvitrandig wettextrasa i handen går han en vända förbi mig igen, nickar, ler och viftar lite extra med trasan. Jag blir glad av hans uppmärksamhet och svarar med ett rofyllt leende när han dansar vidare i takt med trasans gung i näven. När tio minuter passerat min utsatta tid ramlar Moas mening ned som en duns in i min fyrtifemåriga hjärna. Jag rafsar åt mig kryckor och ryggsäck och tar korridoren med ”fusksteg”, det vill säga med hjälp av kryckorna och den friska foten i marken och min nya fot flaxandes i luften.

Oh, nya övningar i träningslokalen. Alltså, jag vet hur det känns när man är lite tränad i alla fall, när kroppen svarar lite positivt på fysiska utmaningar. Det gör den inte i dag. Vilket motstånd. Hur fort kan en nedbrytelseprocess gå? I spegeln ser jag att min vanligtvis ganska platta bakdel, som jag för länge sedan accepterat, är närmast obefintlig av allt sittande. Vågar inte fråga om det finns övningar för att få en bulligare bakdel, får ta det en annan gång… Sjukgymnasten Moa är även i dag informativ och uppmuntrande. Vi bokar en ny tid redan på torsdag. Tar efter dagens besök beslutet att börja öva foten för bilkörning. Fick i dag åka runt halva Borås med sjukresor. Uppskattar att möjligheten finns, men förutom rundturen kostar det mycket innan man kommer upp till högkostnadsskyddet. Hur har människor råd att bli sjukskriven egentligen, till en början i alla fall? Försenade inkomster och allt kostar innan frikorten träder in. Nej, övningskörning påbörjas på villagatan i morgon.

Fick även information via telefon av en sjuksköterska på Spenshult angående stortåns benägenhet att inte vilja medarbeta i övningarna. Den första leden ställer sig upp som en liten skidbacke när foten förflyttas framåt. Svaret som doktor Angel lämnar genom sjuksköterskan är att det förmodligen är någon av de övre senorna som påverkats av ingreppet. Böja på tån och stretcha senan är vad som gäller. Ett positivt svar, det går att påverka genom egen kraft!

Till sist. Jag har ett nytt projekt på gång. Ska försöka mig på en insats för Wikipedia. Ordet fotledsprotes finns inte. Istället kommer frågan, ”menade du fredsprocess”. Nej, verkligen inte. Knäprotes och höftprotes finns. Likaså fotled och protes, men inte ett så oerhört viktigt ord som fotledsprotes!

Har även, efter alla år som smygtittare på hemsidan, betalat in medlemskap i Marfanföreningen i Sverige. Spännande ny bekantskap att utveckla.

Jag är fräck och lånar en underbar mening av Karin Boye som omformulerades lite i min säng i morse när jag försiktigt vickade i gång min fotled. ”Ja, visst gör det ont när kroppar brister”.

 

 

 

 

Foten visar upp sig

Publicerad 2013-11-08 13:11:29 i Allmänt,

En kortare fysisk status, som här och nu kan beskrivas med orden framgång och ett mindre bakslag. Foten är som bilden visar, smal, svullen runt ankeln, vilket är svårt att avgöra hur länge det kommer att vara så, tejpad för att sista biten av såret ska läka fint OCH den svarar bra på den rörelseträning som jag slaviskt håller fast vid. Ont gör det men jag tycker mig känna en liten förbättring i form av mer töjbara senor och muskler, bara efter dessa få dagar av upprepade "böj, sträck, pressa och vila". 
Bakslaget har den vänstra, otränade delen av ryggen bjudit på. Det gör ONT när muskler som har levt en förslappad och innehållslös tillvaro nu ska visa varför de finns i min kropp. "Åh, måste vi, nej vi vill inte, bäst vi skickar lite smärta så du lägger av". Hon hade rätt, sjukgymnasten Moa, kroppen talar med mig.. Jag grät en liten tår över detta i morse. Känslolivet har alltid varit nära och starkt, nu även lite skört. Men hur stark är inte känslan av när man först bejakar tårar och sedan hittar styrkan igen! Kom igen rygg och kropp, haka på foten vetja! 
 

Rehabilitering - betyder upprättelse och återanpassning

Publicerad 2013-11-07 13:29:01 i Allmänt,

Vad var det som gjorde att tre personer, oberoende av varandra, hejade på mig i går? Personer som jag inte kände. Personer som passerade förbi mig i entrén på SÄS, sjukhuset i Borås. Min första tanke ägnades åt att analysera huruvida jag för dagen liknade någon som många känner till. Eller var det bara att jag satt där, en ganska alldaglig kvinna i fyrtioårsåldern, på en träbänk i sjukhusets entré, med gråa kryckor vilandes mot mitt ben och en ful gammal sportryggsäck i famnen. Ryggsäck är praktiskt men enligt min åsikt inte vackert och absolut inte min stil….fåfäng, ja allt som oftast. Kanske såg jag lite glad och trevlig ut, kanske var det mitt inre som speglades ut mot de som gick förbi. Ett inre som berättade att jag var på väg i min dröm och planering av att få min fot att ta mig med på vidare äventyr i livet. Och att de bara genom att heja bekräftade att de i det flyktiga mötet kände igen sig. Jag vet inte, men en märklig och helt klart klurig känsla stannade kvar inom mig.

Dagen på sjukhuset skulle bli mitt första möte med sjukgymnasten Moa. Ett upplyftande möte som jag hade oroat mig för en aning, men som blev som jag innerst inne hade hoppats på. Jag fick liksom vid många andra tillfällen i livet först agera ambassadör för sjukdomen Marfans syndrom och nu även för den andra sjukdomen villonodulär synovit som jag hade haft i den skadade fotleden.  Det finns en stor förståelse inom mig att sjukvårdspersonal inte har kunskap om Marfans syndrom och jag ger gärna information om det. Viktigt dock att de som i sitt yrke får höra talas om sjukdomen ägnar sig tid åt att förbereda sig väl när de fortsätter att träffa en patient med diagnosen. Okunskapen är inte anmärkningsvärd då förekomsten, enligt socialstyrelsen uppgift år 2012, är 10-20 personer per 100 000 invånare. Det skulle innebära 900-1800 personer i Sverige som har Marfans syndrom. Sjukgymnasten Moa ägnade stort intresse åt min sammanfattade berättelse av min lilla fots historia, och inte bara den utan naturligtvis resten av min kropp som foten nu ska bära upp och samspela med.

Med från Moa och hennes möte med mig fick jag, förutom fem övningar för att få upp rörelse och muskelstyrka i foten, två betydelsefulla budskap. Jag, med min uppumpade iver att komma i gång och helst se resultat redan nästkommande dag, togs med ett varmt leende ned på sjukhusets golv med orden ”nu är det till att skynda långsamt, samspela med foten, smärtan och viljan att komma vidare, pressa och samtidigt känna efter, allt efter hur foten och övriga kroppen samtalar med dig” Vilka underbara formuleringar Moa gav mig! Ett klart och tydligt budskap som samtidigt visade på den helhet som min kropp är. Jag vet efter ett halvt liv med en något defekt kropp, att lyssna och vara inkännande, men det är så lätt att hjärnkontoret tar över och vill ha snabba och effektiva resultat. Så ser ju en kontorsmiljö och dess anda ofta ut. Det andra budskapet som Moa skänkte mig var hennes upplevelse av att det fanns hopp för klar förbättring. Utan att överdriva, utan falska förhoppningar, men utifrån sin kunskap och erfarenhet. Sådant gillar jag skarpt. Därefter kort besök i sjukgymnastikens träningslokal där nästa veckas möte kommer att ske. Ombytt och redo för nya utmaningar.

Avslut av dagens inlägg ägnas åt mitt spontana studiebesök på ortopedmottagningens allra heligaste område. Ja, det är helt och hållet min benämning av mottagningens administrativa avdelning, där chefer, sekreterare och ortopedläkarna har sina expeditioner. För mig ligger ortopedläkarna och de som arbetar inom detta område, som ni förstår, odiskutabelt högst upp på den hierarkiska sjukvårdslistan! Ja, topplatsen har naturligtvis innehatts av olika typer av läkare i och med min långvariga sjukvårdsrelation. Men nu är det sannerligen dags för alla ortopeder och fotkirurger att nämnas och lyftas fram! För det ytterst skickliga, och ibland inte lika högt värderade, arbete de utför för oss som söker deras hjälp. Jag har förärats med en vän i Borås som är i toppskiktet på ortopedmottagningen och det var denna vän som lät mig få träda in bakom glasdörrarna till administrationen. Klart att det i första hand var för att få en snabb pratstund och en efterlängtad kram. Men samtidigt, när jag sitter på vännens kontor kommer tacksamhetens tankar, igen, inom mig och samtidigt en lite barnslig förlägenhet inför hur mycket jag uppskattade att just i dag få möjligheten att sitta ned, i ett rum, på ortopedmottagningens administrativa del, på SÄS i Borås. Stort.   

Apropå dagens rubrik. Upprättelse har jag fått, inte för en oförrätt, mer en bekräftelse av att få hjälp och fortsatt förståelse för min tro på att komma igen. Och återanpassning, känns helt klart som en möjlighet!

Om

Min profilbild

Anneli Jonsson

Bloggen har skapats utifrån att jag 2012 stelopererade några leder i min vänstra fot och 2013 fick en fotledsprotes insatt i samma fot. År 2016 var det dags för reparation av protesen, Jag fick en diagnos 1997, Marfans Syndrom, vilken är orsaken till mina fotbekymmer samt andra symtom som jag haft från födseln. Bloggen handlar även om livet med Marfan. Med anledning av Marfan har jag opererats för skelögdhet, burit korsett pga skolios samt genomgått ett hjärtklaffsbyte. Marfans syndrom är en ovanlig sjukdom och kan periodvis vara påfrestande att leva med. Viktigt att vi som har diagnosen sprider kunskap och erfarenhet om den. Mitt liv är för övrigt högst vanligt; en livspartner sedan en ofantlig mängd år, två fantastiska och livsinspirerande barn samt ett arbete med hög utmaningsfaktor inom socialt arbete.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela